Беременность Элизабет Родригес-Гарсия протекала совершенно нормально. Её иногда мучила утренняя тошнота, а в некоторые дни она чувствовала лёгкую усталость, но на 25-й неделе единственной новостью, которую они с мужем Сальвадором Альваресом ожидали услышать на плановом УЗИ в июле 2013 года, был пол ребёнка. В предвкушении пара даже взяла с собой его маму и бабушку на приём к местному врачу-акушеру в Салинасе, чтобы они тоже могли увидеть снимки ребёнка.
Когда семья собралась в комнате и свет приглушили, на мониторе появились первые зернистые чёрно-белые изображения. Все с нетерпением ждали появления крошечного тела, головки, ручек и ножек малыша. Однако уже через несколько минут стало ясно: что-то не так.
Специалист УЗИ обнаружил неожиданно большое тёмное пятно на месте левого лёгкого ребёнка. Требовалось более детальное изображение, и Элизабет отправили за восемь километров от центра города в Центр перинатальной диагностики детского здоровья Стэнфордского университета в Салинасе, где специалисты провели повторное сканирование.
Пока Элизабет нервничала и ждала новостей о том, что с ней не так, ее ультразвуковые снимки и медицинские записи в цифровом виде отправлялись за 80 миль в Центр здоровья плода и матери при Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде.
В одно мгновение и мать, и ребенок стали заботой медицинского директора центра Сьюзан Хинтц, доктора медицины, магистра эпилепсии, и команды врачей, которые занимались каждым аспектом их лечения — от простого до сложного, и всем, что между ними.
Центр здоровья плода и матери, основанный в 2011 году и входящий в состав Центра Джонсона по беременности и родам при нашей больнице, оказывает всестороннюю помощь и важнейшие услуги матерям и детям с беременностями высокого риска по всему району залива и за его пределами.
Переходим к действию
Почти сразу после того, как УЗИ Элизабет поступило в нашу больницу, Хинц и несколько специалистов в области педиатрии и акушерства начали изучать её снимки и медицинскую документацию. Стефани Невес, административный координатор центра, приступила к организации ряда визитов. К тому времени, как Элизабет и Сальвадор несколько дней спустя переступили порог больницы, Хинц и её команда были готовы поставить им диагноз, дать прогноз и разработать план, который, по их мнению, мог спасти жизнь ребёнка.
«Ещё до того, как мы все лично встретились с Элизабет, мы провели множество встреч, чтобы обсудить результаты УЗИ, литературу и наш опыт, а также разработать план», — говорит Хинтц. «Мы хотели предложить ей лучший и самый безопасный подход».
Диагноз оказался редким: врождённый порок развития лёгких, также известный как ВПРЛП. У ребёнка развилась большая аномальная киста в нижней левой доле лёгкого. Киста, наполненная жидкостью, препятствовала росту лёгкого; она была настолько большой, что сдавливала пищевод и давила на сердце.
Ещё больше беспокойства вызвало новое УЗИ, проведённое тем же утром, которое показало, что всего за несколько дней киста увеличилась ещё больше. Ребёнок накапливал больше жидкости, чем ожидалось, и ему грозила внутриутробная смерть от водянки.
После долгих консультаций врачи сообщили Элизабет и Сальвадору, что установка шунта от нее к ребенку и дренирование кисты в амниотическую жидкость даст ребенку наилучшие шансы на выживание.
Элизабет и Сальвадор согласились. Через неделю после обнаружения кисты Джейн Чуэ, доктор медицинских наук, заведующая отделением пренатальной диагностики и терапии, ввела большую иглу в брюшную полость Элизабет, провела её через грудную клетку ребёнка и через иглу установила небольшой резиновый шунт в кисту. Чуэ впервые выполнила эту процедуру в Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде.
«Он сразу же начал вытекать», — говорит Чуэ. «Это было похоже на то, как будто лопнул воздушный шарик, наполненный водой. Вся жидкость вытекла за считанные секунды».
Чуэ добавляет, что снятие давления из кисты произошло в критический момент. Хотя киста частично восстановилась на следующий день, она стабилизировалась до более комфортного для ребёнка размера и не создавала прежнего давления на грудь. Что ещё важнее, значительно уменьшилась задержка жидкости, или водянка, которая, по опасениям врачей, представляла угрозу для жизни ребёнка.
Наблюдение и планирование
После операции у Элизабет сначала отошла, а затем быстро восстановилось количество амниотической жидкости, и она провела ещё несколько недель, проходя практически ежедневные УЗИ, чтобы убедиться, что с ребёнком всё в порядке. На 30-й неделе Элизабет была готова к выписке. Но Хинц и её команда опасались развития осложнений или преждевременных родов, поэтому вместо того, чтобы отправить её обратно в Салинас (в 90 минутах езды), социальный работник предоставил ей полностью меблированную квартиру всего в нескольких минутах езды, где она могла бы быть рядом в случае непредвиденных обстоятельств.
Тем временем Хинтц и её коллеги разработали новый план — на этот раз для родов. МРТ плода, проведённая на 37-й неделе, помогла оценить количество нормальной лёгочной ткани и показала, что после рождения ребёнка, чья жизнь будет зависеть от собственных лёгких, кисту необходимо будет немедленно удалить, чтобы предотвратить нарушение дыхания.
Как отмечает главный рентгенолог Ричард Барт, доктор медицинских наук, важно отметить, что МРТ плода избавила ребенка от необходимости проходить КТ для дальнейшего определения размеров легочной массы, что предполагает облучение и, возможно, дополнительную анестезию, после рождения и перед проведением столь необходимой операции.
Элизабет вынашивала ребенка до 39 недель беременности, что намного дольше, чем предполагалось.
Чтобы упростить переход между процедурами, кесарево сечение было запланировано в операционной, а не в родильном отделении, что позволило быстро переместить ребенка в полностью укомплектованную и подготовленную операционную сразу после рождения.
25 ноября 2013 года в двух смежных комнатах собралась команда из трёх десятков медицинских специалистов. Среди них были неонатологи и анестезиологи, рентгенологи и хирурги, медсёстры и специалисты по респираторной терапии. Там присутствовали Хинц, Чуэ, принимавший роды путём кесарева сечения, и неонатолог Алексис Дэвис, доктор медицинских наук, которая участвовала во всех обсуждениях, касающихся ухода за ребёнком и его здоровья.
«Мы все были наготове, — говорит Дэвис. — Нам нужно было быть готовыми, потому что мы знали, что у него могут быть серьёзные проблемы с лёгкими и дыханием при рождении».
Рядом с новорождённым, которого назовут Элайджей, стояла команда врачей и медицинских экспертов под руководством детских хирургов Карла Сильвестра, доктора медицинских наук, и Матиаса Брузони, доктора медицинских наук. Спустя несколько минут после рождения Элайджу быстро перевели в ближайшую операционную. В ходе двухчасовой операции Сильвестр удалил кисту и более двух третей лёгкого ребёнка, пострадавшего от опухоли.
«Наша способность как учреждения обеспечить присутствие всех этих специалистов в двух кабинетах для ухода как за мамой, так и за ребёнком, обеспечила успешный исход для этой семьи», — говорит Сильвестр. «Это имело огромное значение в жизни этой молодой семьи; без этого он, возможно, вообще не выжил бы».
Элайджа оставался в отделении интенсивной терапии новорожденных больницы, где за ним пристально наблюдали в течение месяца, в то время как его родители жили неподалеку, в доме Рональда Макдональда в Стэнфорде.
В канун Рождества родители Элайджи забрали его домой в Салинас. По словам Сальвадора, это был лучший подарок, который они когда-либо могли получить.
Надежда на будущее
Пока ещё рано говорить о долгосрочных последствиях для лёгкого Элайджи, говорит Сильвестр. Лёгкие продолжают расти и перестраиваться примерно до семи лет, поэтому есть большая вероятность, что лёгкие Элайджи вырастут до нормального размера. Его состояние пока обнадёживает, и врачи продолжают наблюдать за его состоянием.
«Это был фантастический результат для Элайджи и его семьи», — говорит Хинтц. «Наша многопрофильная команда тщательно и вдумчиво выбирает оптимальный подход к лечению для каждого из этих сложных случаев. Нам невероятно повезло, что здесь, в Детской больнице Люсиль Паккард, есть специалисты и опыт, которые позволяют нам гарантировать наилучшие результаты для пациентов с крайне сложными заболеваниями плода и их семей».
«Он выглядит как совершенно нормальный ребёнок», — говорит Элизабет. «Если бы вы его увидели, вы бы никогда не догадались, через что он прошёл, и что у него нет почти всей левой части лёгкого. Киста полностью исчезла».
Сальвадор описывает Элайджу как здорового, активного и счастливого малыша. Единственным физическим признаком его почти катастрофического состояния является исчезающий шрам длиной 18 см на груди. У него отличный аппетит, он любит смеяться и играть. Он может встать и пройтись вдоль мебели.
«Мне очень повезло познакомиться с врачами в Детской больнице Люсиль Паккард», — добавляет Элизабет, недавно вернувшаяся к работе помощницей медсестры. «Я чувствовала себя там в безопасности и комфортно всё время. Я чувствовала, что они — моя семья, и что я могу им доверять».
Эта статья впервые появилась в выпуске журнала «The New York Times» осенью 2014 года. Детский новостной журнал Люсиль Паккард.
