Всё началось 5 апреля 2011 года, когда мы обратились к детскому кардиологу в Сакраменто, чтобы получить второе мнение. На 23-й неделе беременности нашими дочерьми-близнецами, Алексией и Селестой, наш врач в Розвилле сообщил мне, что у обоих наших малышей есть признаки врождённого порока сердца. Наш новый кардиолог подтвердил наши опасения.
Несмотря на горечь диагноза, я также узнала, что есть надежда: наш кардиолог порекомендовал нам обратиться за помощью к специалистам Детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде. Не раздумывая, мы записались на приём.
Мы встретились с доктором Моханом Редди, детским кардиоторакальным хирургом, который ещё раз подтвердил диагноз. Он объяснил нам различные виды операций, необходимых для таких детей, как наш, и сказал, что в наших интересах рожать в детской больнице «Паккард», поскольку мы не знали, как скоро после рождения нашим девочкам потребуется операция на открытом сердце.
В поисках недостающей части
Через несколько дней я уже была в больнице, которая навсегда изменила нашу жизнь. Это был первый приём в череде. Мы встретились с акушерами, неонатологами, генетиками и нефрологом, которые назначили мне ряд анализов крови и мочи, УЗИ для измерения роста плода, а затем, наконец, долгожданное сканирование, чтобы определить пороки сердца.
Я была физически и эмоционально истощена, когда они наконец спросили: «Вы когда-нибудь проходили тест FISH (флуоресцентная гибридизация in situ)?»
Нам сообщили, что некоторые аномалии, обнаруженные в сердце, почках и пуповине девочек, соответствуют синдрому делеции 22q11.2 – хромосомному заболеванию, которое может поражать практически любую часть тела. Если FISH-тест был положительным, одна из пары 22-х хромосом не активировалась в определённом участке, что указывало на «делецию» этого участка. Результаты тестов обеих девочек на это генетическое заболевание оказались положительными.
По мере развития беременности мы временно переехали в район залива Сан-Франциско. Хотя я волновалась перед каждым визитом, я всегда знала, что нахожусь в лучшем месте для ухода за нашими дочерьми. Всё это время медсёстры и другие сотрудники нашей бригады проявляли огромную преданность своим пациентам.
День доставки
День рождения наших малышей наконец наступил 6 июля 2011 года. Когда наши маленькие принцессы появились на свет, команда отделения интенсивной терапии новорожденных (ОИТН) была готова ко всему, что им может понадобиться.
Пока в отделении интенсивной терапии новорожденных осматривали детей специалисты, другая команда занималась мной.
Я быстро терял кровь и уже получал второе переливание крови.
Позже я узнал, что потерял больше литра крови. Тогда я не осознавал всей серьёзности своего положения, и я всем обязан персоналу. Их профессионализм, спокойствие и сострадание помогли мне не волноваться.
Не успела я опомниться, как уже оказалась в послеоперационной палате, с облегчением осознавая, что мои девочки в надежных руках.
Генетики были рады пообщаться с нами. Они хотели убедиться, что мы полностью понимаем синдром делеции 22q и его значение для Алексии и Селесты.
Преодолевая трудности с вашей поддержкой
Если бы не команда детской больницы Packard, не знаю, как бы мы справились с проблемами со здоровьем девочек. Объём знаний, накопленных специалистами Стэнфорда, поистине невероятен.
Всем родителям, переступающим порог Детской больницы имени Люсиль Паккард в Стэнфорде: знайте, что вы входите в больницу мирового класса, где о вашем ребёнке позаботятся. Вам помогут узнать о состоянии вашего ребёнка и дадут понять, что вы не одиноки. Вам предоставят все необходимые ресурсы, чтобы вы могли понять своё будущее. Они позаботятся о каждом члене вашей семьи. И они позаботятся о… ты!
Благотворителям, поддерживающим детскую больницу Packard: ваши пожертвования позволяют продолжать жизненно важные исследования. Ваши пожертвования помогают таким семьям, как моя, получать жизненно важные услуги для своих детей. Вы дарите семьям надежду, а многим пациентам — второй шанс в жизни!
Детская больница Packard Children's изменила нашу жизнь. Селеста и Алексия чувствуют себя отлично, и этим летом им исполнится 5 лет. Обеим сделали операцию на открытом сердце, которую провели замечательные хирурги детской больницы Packard Children's, и теперь у них есть шанс выжить, несмотря на все трудности, присущие детям с синдромом делеции 22q!
