Семьи детей и подростков с особыми медицинскими потребностями (CYSHCN) высоко ценят свои связи с другими семьями, находящимися в схожих обстоятельствах. Другие семьи и семейные организации рассматриваются как наиболее стабильные, надёжные и опытные источники поддержки и руководства. Поддержка со стороны родителей и лиц, осуществляющих уход за детьми с особыми медицинскими потребностями, обеспечивает персональную, постоянную поддержку, как правило, на волонтёрской основе, которую обычно или нелегко получить от медицинских работников. Опекуны, получающие поддержку со стороны других, чувствуют себя менее изолированными, у них повышается уверенность в себе и благополучие, повышается способность решать проблемы, самооценка и принятие своей ситуации. Отдельные сообщения свидетельствуют о том, что многие семьи не знают о возможности поддержки со стороны других ещё долго после того, как их ребёнку поставили диагноз.
Мы изучаем, можно ли и как расширить доступ к взаимопомощи для этих семей. Большинство детей, посещающих центры CYSHCN, получают помощь от педиатров-специалистов, которые обычно работают в академических медицинских центрах или в крупных групповых клиниках. Эти педиатры и их сотрудники имеют все возможности для того, чтобы инициировать направление пациентов к источникам взаимопомощи. Однако их мнение о направлении семей пациентов к взаимопомощи и делают ли они это, неизвестно.
Прежде чем запустить инициативу по повышению доступности взаимоподдержки, мы стремились лучше понять, как практикующие педиатры-специалисты в Калифорнии относятся к ресурсам взаимоподдержки и рекомендуют семьям использовать эти ресурсы. В сотрудничестве с Mathematica, старшим консультантом доктором Эдвардом Шором и руководителем проекта доктором Тали Клима из Practical Research Solutions мы разработали короткий, конфиденциальный онлайн-инструмент для оценки отношения и поведения врачей к взаимоподдержке, а также характеристик их практики и самих специалистов. В рамках этого исследования 2022 года мы надеялись получить ответы на следующие вопросы:
- Каковы текущие мнения и модели поведения детских узких специалистов относительно взаимопомощи?
- Существует ли связь между мнением врачей-педиатров и их поведением при направлении пациентов?
- Являются ли определенные типы узкоспециализированных практик (размер, принадлежность, штатное расписание) более или менее способствующими направлению пациентов в службы поддержки коллег?
- Являются ли определенные узкие специализации или условия практической деятельности более или менее способствующими взаимопомощи?
- Существуют ли индивидуальные особенности узких специалистов, которые связаны с содействием оказанию взаимной поддержки?
Прочитайте статью из Журнал здоровья матери и ребенка о результатах опроса.
Загрузите сводку результатов опроса.
Профессиональные организации, одобрившие проведение опроса, включают Калифорнийскую коалицию специализированной детской помощи, Американскую академию педиатрии Калифорнии и ее четыре отделения, Калифорнийскую ассоциацию детских больниц и Калифорнийскую ассоциацию неонатологов.
В продолжение исследования 2023 года компания Mathematica провела углубленные интервью с респондентами опроса или их идентифицированными сотрудниками, чтобы узнать, как происходит направление семей детей с синдромом CYSHCN на поддержку со стороны других специалистов в педиатрических клиниках по всей Калифорнии, а также выявить любые факторы, которые могут способствовать или препятствовать процессу направления. Ознакомьтесь с результатами исследования Mathematica.
Ведется дополнительная работа по сбору информации от семей и лиц, осуществляющих уход, об их опыте обращения за поддержкой к сверстникам.
