Когда Бронте Бенедикт родилась в октябре прошлого года, всё, казалось, шло своим чередом. Она обожала, когда её держали на руках, и гулять в коляске с родителями, Марвином и Амандой, недалеко от дома семьи в Сан-Франциско.
Неделю спустя Бенедикты отвезли Бронте на плановый осмотр. Они ожидали услышать обычные результаты: сколько ей лет и сколько она прибавила в весе. Вместо этого педиатр зафиксировал учащённое сердцебиение и срочно отвёз их через дорогу в Калифорнийский Тихоокеанский медицинский центр, который сотрудничает с Детской больницей Люсиль Паккард в Стэнфорде. Кардиолог сделал электрокардиограмму под контролем УЗИ и заявил, что сердце Бронте бьётся слишком часто. Бронте поместили в машину скорой помощи и доставили в Детскую больницу Паккард.
«Мы сразу же отправились в отделение интенсивной терапии сердечно-сосудистых заболеваний, и уже через три минуты вокруг нее собралась команда из 15–20 врачей, медсестер и техников», — говорит Марвин.
Врачи определили, что сердце Бронте структурно здорово, но у нее был опасный тип аритмии — не только в верхней, но и в нижней камере, — который, как известно, приводил к смерти младенцев.
«Все сделали всё возможное и невозможное», — вспоминает Аманда. «Одна медсестра держала её на руках и качала всю ночь. Команда проделала замечательную работу, обучая нас и учитывая все решения. Мы всё время чувствовали, что у нас есть право голоса. К моменту отъезда мы уже называли Детскую больницу Паккарда своим домом».
«Мы ни на секунду не чувствовали спешки», — добавляет Марвин. «Было тысячи медицинских терминов, но они терпеливо садились и объясняли их нам. У одной аспирантки была татуировка с изображением заболевания сердца, которое её больше всего интересовало. Это меня поразило. Я подумал: „Эти люди не тратят время“».
Поймать правильный ритм
Врачи давали Бронте лекарства для контроля её аритмии, и поначалу это, казалось, помогало. Но затем, в возрасте трёх недель, её сердце начало биться опасно часто, несмотря на лекарства. Самым безопасным решением, по мнению врачей, была имплантация автоматического кардиовертера-дефибриллятора (ИКД).
«Я называю ИКД «кардиостимулятором плюс». Он не только распознаёт замедленный сердечный ритм и восстанавливает его, но также распознаёт учащённый сердечный ритм и может подать разряд при опасной для жизни аритмии», — говорит Энн Дубин, доктор медицинских наук, электрофизиолог и руководитель службы детской аритмии в детской больнице Packard Children's. «Большую часть времени он ничего не делает — просто сидит, наблюдает и ждёт. Это как страховой полис».
Однако Дубин отмечает особую сложность для пациентов детского возраста: «ИКД предназначены для взрослых весом 200 фунтов, а не для младенцев весом 6 фунтов».
К счастью, коллега Дубина, сердечно-сосудистый хирург, доктор медицины Кацухидэ Маэда, заслужил репутацию изобретательного и умеющего размещать устройства у крошечных пациентов.
«Больницы редко устанавливают ИКД детям такого размера. Это просто слишком сложно», — говорит Маэда. «Другие больницы не могут себе позволить иметь высококвалифицированную и разностороннюю команду детских специалистов, таких как электрофизиологи, сердечно-сосудистые хирурги и генетики, собранную под одной крышей. Именно это делает детскую больницу Packard особенной».
ИКД размером примерно со старую раскладушку и состоит из двух частей: проводов (электродов) и самого генератора. Взрослым ИКД размещают под ключицей, а младенцам, некоторым из которых всего 3-4 дня, — в брюшной полости. Электроды затем пришивают к поверхности сердца.
«Поскольку Бронте была такой крошечной, мы не знали, можно ли установить ИКД, пока не вскрыли ей грудную клетку», — говорит Маэда. «Она, вероятно, один из самых маленьких младенцев в стране, когда-либо получивших ИКД. Она определённо была моей самой маленькой».
Семья находит утешение
Аманда и Марвин были рады получать новости, пока ждали в кафетерии операции, которая длилась около пяти часов. За всё время пребывания в Детской больнице Паккарда Бенедикты лично отметили, насколько тесно врачи и медсестры Детского кардиологического центра Бетти Ирен Мур взаимодействуют на протяжении всего лечения пациента.
Многогранная забота, которую они получали, выходила далеко за рамки команды ведущих врачей, которые всесторонне рассматривали состояние Бронте. Она включала также медсестёр, которые навещали её, даже когда Бронте не была их пациенткой, а также специалистов по детскому развитию и эрготерапевтов, которые давали им вязаные шапки, носки и дарили тёплые слова. По словам Марвина, Бенедиктам казалось, что «у них было 14 разных бабушек». И это не говоря уже о семейных комнатах с душевыми и кроватями, а также о социальном работнике, который разбирался со страховкой и переживаниями.
«Мы шутили, что это спа-салон, а не больница. Там было столько всего необходимого, о чём мы даже не подозревали, но сочли это просто необходимым», — говорит Аманда.
Теперь пара полагается на ИКД Бронте, который возьмёт на себя все заботы. Каждую ночь данные о сердце Бронте загружаются в больницу вместе с данными 400 других младенцев и детей с кардиомониторами. Ей пока не понадобился разряд, а её ИКД работает реже половины времени, что является значительным улучшением по сравнению с тем, как она выписалась из больницы.
Марвин и Аманда, которые сами себя называют техническими специалистами и работают в Google, очень комфортно чувствуют себя с автоматизированным устройством, находящимся внутри тела их дочери.
«Это позволяет нам спать по ночам», — говорит Аманда.
К счастью для мамы и папы, Бронте хорошо спит. Недавно она переехала в свою кроватку в отдельной комнате, начала есть твёрдую пищу (авокадо — её любимое лакомство) и достигает важных этапов развития, таких как переворачивание и воркование.
«Она так болтлива весь день и теперь говорит разными голосами и интонациями», — говорит Аманда. «Мы шутим, что она — наш маленький птенчик, который просто кричит весь день».
Пациенты, такие как Бронте, и их семьи получают жизненно важные исследования и клиническую помощь в Детской больнице Паккарда. Поддержка спонсоров, включая Гордона и Бетти Мур, пожертвовавших Кардиологическому центру $50 миллионов, крайне важна для привлечения и поддержки ведущих исследователей, работающих над улучшением качества жизни детей с сердечно-сосудистыми заболеваниями. Их цель — добиться наилучших общих результатов: от хорошей успеваемости детей в школе до занятий спортом и активной жизни во взрослой жизни.
Семья вернулась в детский дом Packard в марте, когда у Бронте обнаружили COVID-19.
«Кардиологи были в шоке и так впечатлены, что у неё была температура всего одну ночь», — говорит Аманда. «Мы шутим, что после всего, что она пережила за первые два месяца, она выдержит всё, что жизнь ей уготовит. Она наш маленький боец, и мы очень гордимся ею».
Эта статья первоначально была опубликована в летнем выпуске журнала 2020 года. Новости для детей Packard.
