Виктория из Прюндейла, штат Калифорния, ещё была в утробе матери, когда ей поставили диагноз «расщепление позвоночника» – заболевание, при котором позвоночник и спинной мозг не формируются должным образом. Расщепление позвоночника часто называют «синдромом снежинки», потому что не существует двух одинаковых случаев. Карен и Энджел, родители Виктории, столкнулись с необходимостью принять важное решение, которое навсегда изменило жизнь их дочери.
Возможность изменить жизнь
Карен была на 20-й неделе беременности, когда они с Энджелом получили ужасную новость. Без вмешательства их ребёнок может никогда не научиться ходить, у него может скопиться жидкость в мозге или возникнуть другие пожизненные осложнения.
Карен и Энджел всё ещё были в шоке от случившегося, когда встретились с Марком Бодди, доктором медицины, директором перинатального диагностического центра Детской больницы Стэнфорда в Салинасе. Доктор Бодди вежливо объяснил паре диагноз и дал им первый проблеск надежды. Он рассказал о новом партнёрстве между Детской больницей Люсиль Паккард в Стэнфорде и Детской больницей Техаса. Такие дети, как Виктория, проходили коррекционные операции ещё в утробе матери.
Карен и Энджел доверились команде Детской больницы Стэнфорда и Детской больницы Паккарда и решились на сложную операцию по коррекции позвоночника Виктории, которая изменила её жизнь. Доктор медицинских наук Яир Блюменфельд, руководитель нашей программы фетальной терапии, сопровождал семью на каждом этапе, особенно во время операции Карен и Виктории, и она прошла успешно! Спустя несколько недель малышка Виктория появилась на свет, дрыгая своими крошечными ножками. Это зрелище растрогало родителей до слёз.
Влияние на всю жизнь
По мере взросления Виктория получала помощь в нашей клинике по лечению расщепления позвоночника и проходила интенсивную физиотерапию, чтобы улучшить равновесие и укрепить мышцы. В полтора года она уже могла ходить с ходунками, а за день до двухлетней годовщины операции на позвоночнике Виктория сделала то, чего многие дети с расщеплением позвоночника никогда не делают.
«Не могу описать этот момент», — говорит Карен. «Мы не знали, сможет ли Виктория когда-нибудь ходить самостоятельно. Она сделала первые шаги без посторонней помощи и оглядела нас, словно спрашивая: „Почему вы все плачете?“»
«Когда у нашей дочери диагностировали расщепление позвоночника, нам предложили провести фетальную операцию, — продолжает Карен. — И единственной причиной, по которой у нас появилась эта возможность, было исследование, проведенное при поддержке доноров».
Активный и процветающий
Сейчас Виктории пять лет, и она активна. Она любит кататься на велосипеде и играть в футбол с братьями и сестрами — это ещё один замечательный шаг и свидетельство заботы, которую она получила. Карен и Энджел глубоко благодарны за всё, что сделали их специалисты по уходу за Викторией, чтобы она смогла достичь этого.
«Мы гадаем, как бы она жила без операции», — говорит Карен. «Мы уверены, что сейчас ей живётся лучше. Мы очень благодарны за то, что нас познакомили с врачами, которые так много для нас изменили».
«Для нас большая честь и привилегия помогать таким семьям, как Карен, Энджел и Виктория», — говорит доктор Блюменфельд. «В Детской больнице Паккарда мы всегда стремимся к развитию нашей области, развитию национального и международного сотрудничества и обеспечению наилучшего ухода для наших беременных матерей и их детей. Мы с нетерпением ждём, когда Виктория вырастет, и очень рады, что она стала частью нашей большой семьи».
Спасибо, что вы были рядом с Викторией ещё до её рождения. Ваша поддержка гарантирует таким малышам, как Виктория, и их семьям доступ к новейшим исследованиям и лучшему уходу.
Вы можете оказать еще большее влияние на детей в нашей больнице в эти праздничные дни. Сделайте пожертвование в Детский фонд, и 100% поддержит пациентов и их семьи!
Зимний конкурс искусств
Мы знаем, что в нашем сообществе ТАК много талантливых молодых художников… и мы хотим показать вам их! Помогите нам отметить праздники, приняв участие в нашей зимней художественной выставке. Загрузите форму заявки здесь, и, возможно, вы появитесь на нашей праздничной открытке в следующем году. Счастливых праздников!
