Барбара Соуркс и Харви Коэн уходят на пенсию, оставаясь пионерами в области паллиативной помощи детям.
Когда в конце 1990-х годов Харви Коэн, доктор медицины и доктор философии, был руководителем аппарата Детской больницы имени Люсиль Паккард в Стэнфорде и заведующим кафедрой педиатрии в Стэнфорде, один педиатр задал ему вопрос: «Что нам делать, когда мы знаем, что не можем вылечить ребёнка? Как нам помочь его семье?» Программа интенсивной терапии больницы расширялась, и врачи сталкивались с большим количеством детей со всё более серьёзными заболеваниями.
«Было совершенно очевидно, что нам нужна программа, которая будет специально ориентирована на потребности детей с опасными для жизни или сложными хроническими заболеваниями и их семей», — говорит Коэн, который работал Дебора Э. Эддикотт – семейный профессор педиатрии Джона А. Кривелла и Элизабет А. Хаэль в Стэнфорде с момента ухода с руководящей должности в 2006 году.
Коэн сформировал целевую группу для решения этой насущной проблемы. Оценка потребностей, проведенная под руководством Нэнси Контро, лицензированного специалиста по социальной работе, включала сбор информации как от семей погибших, так и от персонала больницы об их опыте и предложениях по улучшению паллиативной помощи. Результаты, опубликованные в престижных педиатрических журналах, легли в основу программы детской паллиативной помощи в клинике Packard.
С самого начала Коэн полагался на филантропию, начиная с щедрой поддержки Джона Криволла и Бетси Хаэль. Он привлёк Барбару Соуркс, доктора философии, детского психолога из Детской больницы Монреаля, всемирно известного клинического руководителя и автора в области детской паллиативной помощи. После прихода Соуркс в 2001 году она была назначена первым Джон А. Кривелл и Элизабет А. Хаэль, директор педиатрической паллиативной помощи.
Программа была размещена в отделении интенсивной терапии, поскольку в этом отделении возникает множество проблем, связанных с паллиативной помощью детям с различными заболеваниями. Это расположение развеяло расхожее мнение о том, что паллиативная помощь предназначена только для онкологических пациентов.
Междисциплинарная инициатива
Программа паллиативной помощи в Детской больнице Паккарда была одной из первых подобных программ в стране. Соуркс собрала команду, состоящую из специалистов самых разных специальностей: медицины, сестринского дела, психологии, социальной работы, капелланства, работы с детьми, управления случаями и образования. «Это не просто проект для одной профессии», — говорит она. «Учитывая трудности, с которыми сталкиваются эти дети и семьи, крайне важно получить как можно больше точек зрения».
«Было много просветительской работы, чтобы объяснить, что паллиативная помощь нужна любому тяжелобольному ребёнку — независимо от того, приближается ли смерть или существует ли реальная угроза того, что ребёнок не проживёт всю свою жизнь», — говорит Соуркс. «В конце концов, программа охватила детей со сложными хроническими заболеваниями. Все эти дети, как и их семьи, сталкиваются с физическими и эмоциональными трудностями тяжёлой болезни — иногда на протяжении десятилетий».
Эта программа – настоящая спасительная линия для семей, оказавшихся в тяжёлых жизненных ситуациях. После того, как в 2014 году у 14-месячного сына Эстер Леви, Эндрю, диагностировали редкую форму лейкемии, её жизнь, по её словам, превратилась в «кошмар наяву». Коэн, Соуркс и их коллеги сопровождали семью на протяжении всего лечения, хосписного ухода и переживания утраты. «Пережить опасную для жизни ребёнка болезнь – это не только поддержка ребёнка, но и поддержка семьи на предстоящем пути», – сказала Леви в 2017 году. «Я искренне верю, что благодаря команде паллиативной помощи я до сих пор стою здесь».
Программа также предусматривает обучение членов бригад по уходу и стажеров, помогая им осознать, какое влияние на них оказывает работа с этими детьми и семьями.
Со временем пожертвования от спонсоров позволили программе добавить важные инициативы. Журнал Healing HeARTS публикует творческие фотографии и слова детей, проходящих лечение в нашей больнице, а также их братьев и сестёр. Ежегодный День памяти и повторного посвящения объединяет семьи, потерявшие близких, чтобы почтить память своих детей.
Наследие заботы
Когда Соуркс и Коэн, нынешний Медицинский директор Кэти и Пола Догерти, которые выйдут на пенсию в августе 2023 года, оставят после себя богатый опыт и заботу. Они надеются, что программа продолжит расширяться за счёт увеличения команды, выхода на новые направления, включая поддержку будущих родителей, уже знающих о серьёзном заболевании у их ребёнка, и расширения поддержки детей на дому. В дальнейшем программа станет самостоятельным подразделением в рамках кафедры педиатрии: медицинский факультет и больница ведут набор на должность первого руководителя отделения паллиативной помощи.
В качестве заключительного достижения Соуркс (с двумя коллегами) совместно отредактировал второе издание своей книги, Междисциплинарная детская паллиативная помощьОдна из её глав заканчивается словами шестилетнего ребёнка: «Спасибо, что дали мне жизнь». Соуркс продолжает: «Эти слова выражают суть детской паллиативной помощи: „дать жизнь“ ребёнку, сколько бы времени ни длилась его жизнь. Именно эта приверженность лежит в основе всей нашей работы и даёт нам глубокое чувство удовлетворения».
