«Маленький самородок» и принцесса-воин, борющаяся с раком
Каждое воскресенье можно увидеть пятилетнюю Марли-Джо и её семью, кружащимися в ленивой реке в аквапарке недалеко от их дома в Санта-Марии, Калифорния. Семья наверстывает упущенное время, купаясь в летних деньках.
«Прошлым летом мы наслаждались всем тем, что не могли сделать весь прошлый год», — говорит Джо, отец Марли-Джо. «Мы поняли, что счастье — это часть исцеления. Команда Стэнфорда показала нам это».
У Марли-Джо была редкая форма детского рака – рабдомиосаркома (РМС). Это рак мягких тканей, названный так по типу клеток, из которых он развивается – рабдомиобластам. Ежегодно в США РМС развивается всего у 350 детей. Из-за редкости заболевания его трудно обнаружить на ранней стадии. Рак Марли-Джо проявился в виде усталости, головных болей и, в конечном итоге, появления тревожного уплотнения в бедре.
«Марли-Джо обратилась к нам по направлению хирурга, который находился рядом с её домом, когда ей было два года. Учитывая опасения, что опухоль в её бедре может быть раком, мы с мужем и нашим ортопедом-онкологом, доктором Робертом Стеффнером, осмотрели её и сделали биопсию. Это подтвердило диагноз РРС», — говорит Жаклин Крейн, доктор медицинских наук, детский онколог в Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде, которая лечила Марли-Джо.
Затем специалисты по детской онкологии из Программы по опухолям костей и мягких тканей взяли образец костного мозга и провели визуализацию, чтобы определить, распространился ли рак за пределы бедра. К сожалению, так и произошло. Рак у Марли-Джо был 4-й стадии, самой запущенной.
«При таком сложном и редком типе рака жизненно важно получить помощь от специализированной команды по саркоме — и нашему крупному детскому онкологическому центру здесь, в Стэнфорде, повезло иметь такую возможность», — говорит доктор Крейн.
За Марли-Джо ухаживала большая команда специалистов, включая детского онколога, хирурга-ортопеда и онколога-радиолога, которые являются экспертами в области рака костей и мягких тканей, а также специализированную команду медсестёр и терапевтов. Все они работали сообща, чтобы подобрать лечение, соответствующее потребностям Марли-Джо. Победа над детским раком требует правильного лечения в нужное время.
«Рак распространился на лимфатические узлы, кости и костный мозг. Поэтому мы начали химиотерапию», — говорит доктор Крейн. «Мы заметили значительное уменьшение опухоли в течение нескольких месяцев, но ей всё ещё требовалась дополнительная химиотерапия и лучевая терапия».
Акила Берфорд, магистр социальной работы, социальный работник, работающий с онкологическими больными, тесно сотрудничала с семьёй, заботясь обо всех их нуждах. Она отчётливо помнит момент, когда вся команда и семья узнали, что опухоль в бедре Марли-Джо исчезла.
«Это был особенный момент для всех нас и огромная победа для семьи. Её уже готовили к операции по удалению опухоли, но её не оказалось», — говорит Берфорд.
Хотя это была отличная новость, все равно требовалось провести лучевую терапию бедра и удалить раковые клетки из остальных частей тела, что потребовало более года лечения с последующей химиотерапией и лучевой терапией.
Родители Марли-Джо вспоминают, как во время химиотерапии Марли-Джо была очень больна. Она быстро теряла вес, и они боялись её потерять.
«В тот момент мы спросили врачей, сколько ей осталось жить, и стоит ли нам забрать ее домой и просто наслаждаться остатком жизни», — говорит Джо.
Марли-Джо была близка к необходимости зондового питания, но диетолог из онкологической бригады помог ей снова начать есть. Родители Марли-Джо настаивали на приёме гомеопатических стимуляторов аппетита. Врачи согласились, за что были очень благодарны.
«Врачи в Детской больнице Стэнфорда — блестящие специалисты высочайшего класса. Они лучше всех справляются с детским раком. Мы отстаивали интересы Марли-Джо, и они нам доверяли. И мы им доверяли», — говорит Рене.
Марли-Джо прошла курс химиотерапии в течение пяти месяцев, затем лучевую терапию бедра, затем снова химиотерапию, а затем ещё одну лучевую терапию. Химиотерапия и лучевая терапия действуют сообща, атакуя и уничтожая раковые клетки.
«У раковых клеток есть несколько стадий жизни. С помощью лучевой терапии мы выбираем время так, чтобы воздействовать на клетки именно в нужный момент их жизненного цикла», — говорит Карим Ареф, радиотерапевт, который ухаживал за Марли-Джо, называя её одним из своих любимых «маленьких самородков».
Команда отделения радиационной онкологии делает всё возможное, чтобы сделать лечение увлекательным для детей. Марли-Джо обожала кататься на миниатюрном «Мерседесе» команды по коридорам до и после лечения, а Ареф мастерил ей руки ёжика Соника из хирургических перчаток. Дети могут носить крутые маски, похожие на маски Аватара, во время процедур и специальные парики, когда у них облысеют собственные волосы. Марли-Джо, конечно же, выбрала парик принцессы Диснея.
Несмотря на всё пережитое, Марли-Джо называет врачей и медсестёр в больнице своими «лучшими друзьями». Она говорит, что была «храброй и сильной», как один из её любимых персонажей Диснея, принцесса-воительница Рая из мультфильма «Рая и последний дракон».
Помимо отличной медицинской помощи, команда помогла семье справиться с другими жизненными проблемами и трудностями. Многие родители, которые переносят онкологическое лечение своего ребёнка, отрываются от работы и дома и нуждаются в дополнительной помощи. Берфорд, их социальный работник, стал настоящим источником бесконечной поддержки и ресурсов. Благодаря щедрой поддержке доноров наша команда социальных работников может предоставлять семьям топливные карты, талоны на питание и другие необходимые вещи.
«Марли-Джо — моя маленькая принцесса. Мы думали, что потеряли её, но она вернулась», — заключает Джо. «Для её исцеления потребовались усилия всех. Стэнфордского сообщества и нашего собственного. Было невероятно приятно узнать, как много людей хотели нам помочь. Мы так благодарны».
Мы с нетерпением ждем, когда Марли-Джо пересечет финишную черту нашего детского забега Summer Scamper этим летом, и надеемся, что вы тоже будете там, чтобы поболеть за нее!
