Познакомьтесь с Селестой и Алексией из Мэрисвилля, Калифорния.
Селеста и Алексия живут с синдромом делеции 22q.
Селеста и Алексия Мадригал родились без одной почки, и у каждой из них были проблемы с сердцем, потребовавшие операции на открытом сердце. Их речевое и физическое развитие также задержались. На фото девочки посещают сеансы физиотерапии в Розвилле, Калифорния. Их мама Крисс и брат Гео наблюдают за ними. (Фото: Динн Фицморис)
Семья Мадригалы живёт в отдалённом районе Мэрисвилла, штат Калифорния. Все приёмы близнецов проходят на расстоянии не менее 70 километров. Из-за дальних поездок на машине обычный часовой приём занимает почти три часа в день. В 2015 году Крисс подсчитал, что семья проехала более 16 000 километров, чтобы попасть на приём к врачу. (Фото: Динн Фицморис)
Дедушка близнецов, Дэниел, играет важнейшую роль в заботе о девочках. Дэниел приходит в дом Мадригал каждое утро с 5 до 6 утра, чтобы собрать внуков в школу, отвезти их в школу и отвезти близнецов на встречи. «Дедушка — настоящий ангел, посланный небесами, чтобы помочь нам с близнецами», — говорит их мама, Крисс. (Фото: Динн Фицморис)
Крисс с дочерью Алексией и инструктором на сеансе плавания. Центр Butchie's Pool в Юба-Сити был закрыт в 2016 году из-за финансовых трудностей. В течение 38 лет здесь предлагали плавание взрослым и детям с ограниченными возможностями. (Фото: Динн Фицморис)
Селеста и Алексия ждут свою маму Крисс на сеансе плавания в Юба-Сити, Калифорния. (Фото: Динн Фицморис)
Крисс Мадригал и её отец, Дэниел, разбираются с документами для близнецов. Мадригалы платили $10 000 в год из своего кармана за уход за близнецами с самого их рождения. Сейчас девочкам четыре года, и они только недавно начали говорить. Им бы пригодились услуги логопеда, но их стоимость непомерно высока. «Многие услуги зависят от уровня дохода, и мы как раз дошли до точки, когда не можем себе этого позволить, но эти услуги всё равно слишком дороги для нас», — говорит Крисс. (Фото: Динн Фицморис)
Синдром делеции 22q, характерный для близнецов, также делает их зубы подверженными кариесу. Селесте уже провели полную реставрацию зубов. Родители, Америко и Крисс, должны чистить зубы девочек после каждого приёма пищи. (Фото: Динн Фицморис)
Карта ухода за Селестой и Алексией
«Карта ухода» Селесты и Алексии, которая иллюстрирует сложную сеть медицинской помощи и страхового покрытия, а также образовательных и вспомогательных услуг, необходимых детям с медицинскими проблемами и их семьям.
