Познакомьтесь с Эваном, который живет на авиабазе Бил, штат Калифорния.
Эван живет с нейрофиброматозом, который сопровождается задержками физического и речевого развития.
«Мне было нелегко смириться с тем, что ему уже так долго два года», — говорит Джазмин Гейтс, мама Эвана. Эвану четыре года, но Джазмин говорит, что он ведёт себя как двухлетний, а разговаривает как полуторагодовалый. (Фото: Динн Фицморис)
«Марисса такая замечательная и терпеливая с Эваном», — говорит Джазмин о своей дочери. «Они так сильно любят друг друга». (Фото: Динн Фицморис)
Семья Гейтс живёт на авиабазе Бил, в часе езды к северо-востоку от Сакраменто. Джазмин говорит, что ей было трудно подружиться с другими семьями на базе. Болезнь Эвана не бросается в глаза, поэтому Джазмин чувствует себя неловко, когда он кричит или убегает на людях. «Мне кажется, люди меня осуждают», — говорит она. (Фото: Динн Фицморис)
Отец Эвана, Джеймс, работает на авиабазе Бил. Состояние Эвана и доступ к специалистам ограничивают количество баз, где могут жить Гейты. Каждый раз, когда они переезжали на новую базу, им приходилось искать для Эвана новых специалистов, включая логопеда, физиотерапевта, невролога, дерматолога и офтальмолога. Тем не менее, Джазмин говорит, что уход за Эваном по программе Tricare, предоставляемой военными, был замечательным. «Мы никогда не видим счетов», — говорит она. «Не могу представить себя на гражданке, где приходится платить за услуги специалистов. Не понимаю, как люди с этим справляются». (Фото: Динн Фицморис)
Текущее состояние Эвана, называемое «нейрофиброматозом», считается лёгким. Более тяжёлая форма нейрофиброматоза может включать опухоли в головном мозге, позвоночнике или других частях тела. Джеймс и Джазмин внимательно наблюдают за состоянием Эвана, чтобы вовремя заметить появление симптомов. (Фото: Динн Фицморис)
Семья Гейтс подбадривает Эвана, который только что научился рисовать счастливые лица. (Фото: Динн Фицморис)
«Эван легко выходит из себя, потому что не умеет общаться», — говорит Джазмин. «Большую часть времени я просто угадываю, что он говорит». (Фото: Динн Фицморис)
Когда старшей сестре Эвана было три месяца, Джеймс Гейтс отправился в Южную Корею на год. Он мог отправиться туда снова в любой момент. (Фото: Динн Фицморис)
Посмотреть карту ухода за Эваном
«Карта ухода» Эвана, которая иллюстрирует сложную сеть медицинской помощи и страхового покрытия, а также образовательных и вспомогательных услуг, необходимых детям с медицинскими проблемами и их семьям.
