Посетители детской больницы Паккарда могут не знать имени Кейтлин Бернс, но они, скорее всего, узнают ее лицо.
«Плакаты Кейтлин развешаны по всей больнице», — говорит педиатр Паккарда Кэрол Конрад, доктор медицины. «Я часто указываю на плакат Кейтлин и говорю людям: „Видите её? Я её знаю!“»
Кейтлин, которой сейчас 16 лет, родилась с псевдообструкцией желудочно-кишечного тракта — опасным для жизни состоянием, препятствующим нормальному продвижению пищи по кишечнику, — и иммунодефицитом. Конрад и команда специалистов Packard ухаживают за ней с младенчества.
«У Кейтлин были замечательные врачи и медсёстры, — говорит её мама Келли. — Весь их подход заключается в том, как сделать пребывание в больнице более привычным для ребёнка и семьи».
Для семьи Бёрнс из Сан-Хосе Кейтлин — не просто улыбающийся ребёнок, а прекрасный пример приверженности Паккарда семейному подходу к лечению. За 15 лет своего пребывания в клинике Кейтлин лечилась у специалистов в области хирургии, иммунологии, гастроэнтерологии, пульмонологии, эндокринологии, генетики и диетологии. Она продолжает посещать Паккарда каждые три недели для шестичасовой инфузионной терапии — необходимого лечения, которое будет необходимо ей и во взрослой жизни.
Как и у многих детей с псевдообструктивным расстройством, у Кейтлин в очень раннем возрасте развилось отвращение к еде. «Нам пришлось назначить ей курс терапии, направленной на улучшение питания», — говорит её отец Джим. «Нам пришлось заново приучать её есть чаще, но меньшими порциями».
Неудивительно, что ее родители были удивлены, когда их дочь недавно объявила о своем выборе карьеры.
«Я хочу стать шеф-поваром, — говорит Кейтлин. — Хочу открыть бистро. Я просто обожаю готовить, любую еду».
Для Кейтлин именно мелочи в Паккарде имеют решающее значение. В 2007 году сотрудники устроили вечеринку в честь её 12-летия. Ей даже разрешили покататься на велосипеде на террасе на крыше больницы.
Сейчас Кейтлин учится во втором классе старшей школы, получает хорошие оценки и увлекается джазовыми танцами и балетом. Её состояние поддаётся лечению, и прогноз благоприятный. Она с нетерпением ждёт поступления в колледж, а в перспективе и кулинарного училища.
«Проведя в больнице столько времени, сколько мы, учишься ценить свои благословения», — говорит Джим. «Паккард лечит множество семей, которые иначе не могут себе позволить медицинскую помощь, — им не отказывают».
Чтобы больница Паккард могла и дальше помогать нуждающимся семьям, Джим и Келли присоединились к ежегодной благотворительной программе «Круги лидерства». «Мы жертвуем каждый год, и это важно», — объясняет Джим. «В Паккарде так много услуг, которые семьи не могут получить ни в одной другой больнице, и всё это финансируется за счёт пожертвований».
История Кейтлин вдохновила других родственников и друзей семьи поддержать детскую больницу «Паккард». Её бабушка, Мисси Райан, начала работать волонтёром в вспомогательной организации Сан-Хосе, когда Кейтлин было три года, и со временем стала президентом Ассоциации вспомогательных организаций, курируя все семь волонтёрских организаций, чьи мероприятия и деятельность направлены на сбор средств для поддержки неоплачиваемого ухода в больнице. «Я знала, что хочу заниматься волонтёрством, потому что без больницы «Паккард» у нас не было бы Кейтлин», — говорит Мисси.
В этом году в знак уважения к больнице Кейтлин подготовила список 10 главных причин, почему Паккард — отличное место для детей, включая:
3. Пет-терапия. Собаки и кролики поднимут вам настроение во время лечения.
2. Ориентация на ребенка. Лечение персонализировано для детей: от анестезии с помощью жевательной резинки до транспортировки на красном фургоне.
1. Это место, где тысячи детей получают наилучшую медицинскую помощь от лучших медицинских бригад страны!
