Семья Махзуми выбрала детскую больницу Packard Children's для ухода за своим сыном и оказания благотворительной поддержки.
Кейт и Мохамад Махзуми говорят, что испытали смесь «шока и благоговения», когда их сын Хассан родился с пороком сердца, называемым аортальным стенозом. Это было совсем не похоже на то, чего они ожидали, и им внезапно пришлось обсуждать сложные операции с врачами из ведущих больниц страны. Врачи заверили их, что прогноз для их сына благоприятный, если ему быстро провести какое-либо кардиохирургическое вмешательство. Однако после этого первого шага ему потребовались дальнейшие процедуры на протяжении всего детства.
Их поиски завершились, когда они встретились с Фрэнком Хэнли, доктором медицины, заведующим отделением детской кардиохирургии в Детском кардиологическом центре имени Бетти Ирен Мур в Детской больнице Паккарда. Семья Махзуми поняла, что нашла место, куда так желал отправить семифунтового Хассана.
«Мы чувствовали, что подбираем команду специалистов, которая будет с нашим сыном до конца его жизни, или, по крайней мере, до конца его педиатрической жизни», — говорит Мохамад. «Взгляд на заботу, внимание и время, которые доктор Хэнли вложил в эту первую беседу, наглядно демонстрирует философию ухода, которую воплощает вся команда».
Хэнли познакомил пару со Стэнтоном Перри, доктором медицины, и Линн Пэн, доктором медицины, которая руководит программой интервенционной катетеризации. Врачи рекомендовали Хассану баллонную вальвулопластику, которая заключается в установке небольшого катетера с расширяющимся баллоном в сердце и внутрь узкого клапана. Баллон расширяется, чтобы расширить клапан.
Метод сработал! Сегодня Кейт описывает Хассана как активного двухлетнего мальчика, который любит строить «замысловатые» домики для своих машинок и экскаваторов из плитки Magna-Tiles, а по выходным печь вафли вместе со своими сёстрами, четырёхлетней Самирой и пятилетней Аминой, в их доме в районе залива Сан-Франциско.
Поскольку его состояние создавало риск задержки развития, Хассан был рекомендован и зачислен в Детскую клинику развития и поведенческой педиатрии имени Паккарда. Он окончил программу в марте, достигнув всех необходимых показателей.
Еще одна операция, но когда?
Хассан продолжает приезжать в нашу больницу каждые восемь недель на эхокардиограмму к доктору Мишель Каплински. Мохамад шутит, что Каплински — единственный человек за пределами их семьи, которого Хассан видел с начала пандемии.
«Мы постоянно следим за состоянием здоровья. Мы думали, что год без дополнительных операций будет огромным успехом. Уже прошло два», — говорит Кейт. «Первая операция прошла так хорошо».
И это даёт Хасану больше времени до полной замены сердечного клапана. «Помню, доктор Хэнли сказал, что если мы заменим клапан сейчас, то это будет свиной клапан. К тому времени, как Хасан вырастет и мы заменим его в последний раз, его уже напечатают на 3D-принтере», — говорит Кейт. «Меня осенило, как много всего изменится с того момента, как Хасану исполнится 18 лет. Это вселило в меня уверенность и надежду — эта проблема, похоже, решаема».
Помощь детям, таким как Хассан
3D-печать тканей органов и другие передовые научные достижения уже реализуются в Стэнфорде в рамках новой инициативы «Базовая наука и инженерия» (BASE). Исследователи BASE работают над поиском лекарств от опасных для жизни врожденных пороков сердца, подобных пороку Хассана, что побудило семью Махзуми сделать пожертвование на развитие этой многообещающей работы.
Фонд Махзуми для инноваций BASE поддержит междисциплинарную группу исследователей, работающих над определением того, вызывает ли генетическая мутация нарушение функции сердечного клапана. Если да, то они будут работать над исправлением мутации или способствовать развитию сердечного клапана, остановленного мутацией.
«Мы хотим развивать исследования и инновации, — говорит Мохамад, — и гарантировать, что любая семья, оказавшаяся в такой же ситуации, сможет получить такую же помощь, какую получили мы».
Эта статья первоначально была опубликована в летнем выпуске журнала 2021 года. Новости для детей Packard.
