Семилетний Хайден криво улыбается, прижимаясь к маме Саре и заставляя своих плюшевых динозавров выполнять трюки на её теле. Один приземляется ей на голову, а другой делает сальто, падая ей на руку.
«Динозавры были подарком от нас за его храбрость. Он настоящий чемпион. Он понял, что может справиться с трудностями», — говорит Сара.
В Центр Басса по лечению детского рака и заболеваний крови, расположенного на новом пятом этаже Детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде, Сара и Хейден известны как Мамазавр и Хайдензавр, и у них есть футболки, которые это доказывают — комплименты от персонала.
«У нас трое детей, и до прошлого года мы ни разу не обращались в отделение неотложной помощи. Самым серьёзным заболеванием, которое у нас было, был конъюнктивит», — говорит Сара.
В сентябре 2019 года Хейден пожелтел. У него была тяжёлая желтуха, и печень начала отказывать. Его направили в детскую больницу «Паккард», где диагностировали аутоиммунный гепатит. Гепатологи сразу же поставили его в очередь на трансплантацию печени, но, к счастью, она не потребовалась. Новые лекарства помогли восстановить печень, и его выписали домой.
Однако прошлой весной, в первые дни пандемии, у Хейдена развилась тяжёлая апластическая анемия — редкое заболевание, при котором организм перестаёт вырабатывать достаточное количество новых клеток крови. В Соединённых Штатах апластическая анемия встречается всего у одного из 20 000 человек ежегодно. У детей её причиной может быть печёночная недостаточность.
«Апластическая анемия встречается редко, но все, что мы лечим, встречается редко, поэтому с нашей точки зрения здесь, в Центре Басса, это не редкость», — говорит Ами Шах, доктор медицинских наук, гематолог-онколог.
Получение лечения стволовыми клетками во время пандемии
Хейден вернулся в Центр Басса, который даёт семьям надежду на лечение рака и заболеваний крови, которым раньше было мало что известно. Лечение апластической анемии включает иммуносупрессивную терапию и медикаментозную терапию, а если это не помогает, то трансплантацию стволовых клеток.
«COVID-19 нисколько нас не замедлил. На самом деле, мы сейчас заняты как никогда», — говорит доктор Шах. «Персонал действительно приложил все усилия, чтобы справиться с двойной задачей — повышенной загруженностью во время пандемии».
Недавно созданное отделение трансплантации стволовых клеток на 24 койки проводит лечение редких и ранее неизлечимых заболеваний с помощью как стандартных, так и экспериментальных методов трансплантации стволовых клеток. Этой осенью в Детской больнице Паккарда отметили 1000-ю трансплантацию стволовых клеток детям.
«Иногда наши пациенты — единственные в мире, кто страдает определенным заболеванием, поэтому мы объединяемся, чтобы критически мыслить, проводить исследования и внедрять инновации, чтобы предлагать передовые методы лечения и излечения», — говорит доктор Шах.
Когда показатели крови Хейдена не улучшились, его включили в список на трансплантацию стволовых клеток и сразу же подобрали трёх неродственных доноров. Однако пандемия изменила процесс трансплантации.
«Все три донора отказались, чего со мной, врачом, никогда раньше не случалось. Из-за COVID-19 люди, как и следовало ожидать, опасаются находиться рядом с больными в больнице. Обычно мы можем искать доноров за пределами США, но с ограничениями на поездки это стало невозможно», — говорит доктор Шах.
Хейдену снова назначили медикаментозную терапию до тех пор, пока не найдутся новые доноры. Доктор Шах одновременно работал с двумя донорами на случай, если один из них заболеет COVID-19. 29 октября 2020 года Хейдену провели трансплантацию стволовых клеток.
«Мы узнали, что в Стэнфорде всегда есть план А и план Б, действующие одновременно. Мы очень впечатлены уровнем оказанной нам помощи и можем сказать о нашем опыте только самое лучшее», — говорит Сара. «Мы действительно чувствовали, что нас любят и о нас заботятся. Все, от врачей, медсестёр, специалистов по работе с детьми до социальных работников и терапевтов, были просто потрясающими».
19 ноября 2020 года Хейдена выписали из больницы. Он и его мама находятся рядом, чтобы регулярно ходить в Центр Басса на обследования, чтобы контролировать состояние печени и уровень тромбоцитов в крови.
«Через несколько недель после трансплантации уровень тромбоцитов у него был 127 и продолжает расти», — говорит Сара. «Норма — 150, так что, чтобы поддерживать такие цифры, мне приходится постоянно себя щипать».
Печень Хейдена выглядит хорошо, и его врачи настроены осторожно и оптимистично.
«Если все пойдет так же, это будет эффективным методом лечения для Хейдена», — говорит доктор Шах.
Пандемия не умаляет волшебства 5-го этажа.
Хайден отлично вписался в обстановку пятого этажа, где вас встречают зебры, слоны, жирафы и другие животные сафари. Его любовь к животным не ограничивается динозаврами. Он обожает всех животных: рептилий, птиц и насекомых.
«У нас появилась замечательная новая игровая площадка для наших пациентов, получающих лечение стволовыми клетками, но она закрыта из-за пандемии. Все собрались вместе и проявили творческий подход, чтобы увлечь детей и сделать их счастливыми новыми способами», — говорит доктор Шах.
Специалисты Child Life провели мастер-класс по изготовлению слайма, на котором Хейдену и другим детям были предоставлены наборы для совместного приготовления слайма, не выходя из своих комнат. Команда активно участвовала в играх и занималась с Хейденом увлекательными делами. Доктор Шах предложил Хейдену поискать традиционные индийские истории о Дивали, что тот с удовольствием и сделал.
«Врачи и медсёстры принесли Хейдену фотографии его любимых животных, таких как ленивцы, динозавры и змеи. Они знают, что он умён, поэтому предложили ему найти ответы на вопросы, связанные с животными», — говорит Сара.
COVID-19 не помешал Bass Center устроить пышные проводы детей после выписки из больницы. Здесь есть воздушные шары, гирлянды, мыльные пузыри и хлопушки. Весь персонал подписывается на большой открытке, выражая свою поддержку. Они надевают маски, выстраиваются в коридорах и подбадривают ребёнка, танцуя под любимую песню, когда тот выходит из больницы. Неудивительно, что Хайден выбрал песню о животных: «Who Let the Dogs Out» группы Baha Men.
«Это было действительно особенное событие. Выписка из больницы стала для меня важной вехой», — говорит Сара. «Это действительно горько-сладко, потому что ты сближаешься со всеми и надеешься больше их не увидеть, но они же семья».
Недавно Хейдену разрешили кататься на игрушках на колёсах. Его отец, Джефф, подарил ему самокат. Скоро Хейден и Сара вернутся домой, где он сможет вернуться к привычной жизни: устраивать розыгрыши с девятилетней сестрой Анджелой и играть в Lego с двухлетним братом Колтоном. Хейден скучал по ним, так как им не разрешили посещать больницу из-за COVID-19. Однако уехать непросто.
«Я не хочу идти», — говорит Хейден. «Мне нравятся мои друзья из больницы».
