Патрисия Хименес не хотела возражать слишком громко, потому что боялась, что в противном случае владелец квартиры выселит ее семью из квартиры на границе Восточного Пало-Альто.
Она написала ему несколько писем с просьбами о помощи, но безуспешно. Тем временем плесень всё больше распространялась по стенам и спинке дивана, а зелёная слизь покрывала одежду в шкафах. У её младшего сына, Серхио Рамиреса-младшего, начались серьёзные проблемы с дыханием из-за вдыхания затхлого воздуха. Ему тогда было пять лет. У её дочери, Атжири Рамирес, которой было два года, появилась постоянная сыпь.
Во время визита в семейный медицинский центр Ravenswood в Ист-Пало-Альто их педиатр, доктор медицинских наук Дана Вайнтрауб, спросила об их семейной жизни. Именно тогда обе женщины связали плесень с ухудшением здоровья семьи. Вайнтрауб написала письмо арендодателю, выразив свою обеспокоенность. Однако арендодатель отказался предпринимать какие-либо действия.
Кто-то на их стороне
Затем Вайнтрауб рассказал Патриции о программе защиты прав семьи Peninsula Family Advocacy Program (FAP) – совместном проекте Детской больницы имени Люсиль Паккард в Стэнфорде и Общества юридической помощи округа Сан-Матео. В 2004 году Вайнтрауб совместно с Legal Aid основал FAP для предоставления бесплатных юридических услуг малообеспеченным беременным женщинам и семьям из округов Санта-Клара и Сан-Матео, чьи дети получают медицинскую помощь в нашей больнице и нескольких местных клиниках. С момента основания программы юристы Legal Aid предоставили консультации, представляли интересы или направили к специалистам более 4000 человек и семей через FAP и ежегодно обучали сотни медицинских работников.
Адвокат Патрисии убедил ее арендодателя наконец избавиться от плесени.
«Когда ты латиноамериканец и иммигрант, я думала: „Наймёшь себе проблемы, если наймёшь адвоката“», — говорит она. «Но когда мой врач рассказал мне о программе FAP, я подумала, что, возможно, это нормально, ведь она сама мне об этом рассказала. Не думаю, что можно получить такую помощь у врача. Я никогда не думала, что эти два понятия могут быть связаны».
Это вполне объяснимо, поскольку пациенты часто чувствуют себя комфортно, доверяя своему врачу, а педиатры, такие как Вайнтрауб, клинический доцент общей педиатрии в Медицинской школе Стэнфордского университета, обучены распознавать и помогать решать социальные проблемы, которые влияют на здоровье детей.
«В педиатрии мы не можем игнорировать социальный контекст», — говорит Лиза Чемберлен, доктор медицинских наук, магистр общественного здравоохранения, доцент кафедры педиатрии, стипендиат факультета Арлин и Пита Харман, а также заместитель председателя кафедры политики и взаимодействия с общественностью. «Если мы знаем уровень стресса в семье, то поддержка и ресурсы, которые мы предоставляем, будут направлены на этого ребёнка и изменят его будущее».
Рост арендной платы
Несмотря на богатство Кремниевой долины, 17,1% и 21% детей в округах Санта-Клара и Сан-Матео соответственно живут в бедности. Новые данные переписи населения показывают, что в Калифорнии самый высокий уровень бедности в стране из-за кризиса доступного жилья.
Чемберлен говорит, что семьи справляются с ситуацией, либо уезжая из района залива в поисках более низкой арендной платы, либо оставаясь, но приглашая другую семью в двухкомнатную квартиру или устраиваясь на другую работу. «Люди находят альтернативное жильё — это видно на шоссе Эль-Камино-Реал по домам на колёсах», — говорит она.
К счастью, детская больница Packard заботится обо всех детях нашего сообщества, независимо от их финансового положения. Примерно 40% пациентов нашей больницы пользуются государственной страховкой, такой как Medi-Cal. Беременные женщины и дети из семей с любым уровнем дохода получают одинаковый уровень специализированной помощи.
Packard Children's также поддерживает сеть общественных клиник, расположенных в Ист-Пало-Альто, Маунтин-Вью, Саннивейле, Пало-Альто, Атертоне/Редвуд-Сити и Сан-Матео, формируя важную сеть социальной защиты для семей с низким доходом.
«Как детская больница, мы несём ответственность за здоровье всех детей. Мы — опора безопасности», — говорит доктор медицинских наук Барака Флойд, возглавляющий врачей медицинского центра Gardner Packard, который обслуживает многих детей из малообеспеченных семей в Редвуд-Сити.
Забота на колесах
Если нуждающаяся молодёжь не может добраться до местной клиники или не имеет страховки, есть ещё один ресурс. Для них мобильная клиника Teen Health Van обслуживает несколько пунктов от Сан-Франциско до Сан-Хосе, предоставляя комплексные медицинские услуги. Ежегодно Teen Health Van оказывает бесплатную помощь примерно 400 бездомным и незастрахованным подросткам в возрасте от 10 до 25 лет. Благотворительная деятельность покрывает годовые эксплуатационные расходы в размере $750 000.
«Когда 22 года назад я начинал эту программу, я думал, что проблема бездомности среди молодежи уже будет решена», — говорит доктор медицинских наук Сет Аммерман, медицинский директор Teen Health Van.
По словам Аммермана, проблема лишь усугубляется. Чтобы удовлетворить эту потребность, Teen Health Van недавно открыл пункты в средних школах Маунтин-Вью и Сан-Матео.
Сквозь трещины
Другие дети, которые могут выпасть из системы, — это дети с проблемами со здоровьем, но Карен Уэйман, доктор философии, директор отделения семейной помощи в детской больнице Packard, не допустит этого. В нашей больнице лечатся одни из самых тяжёлых детей в мире, и, хотя они переживают тяжёлые заболевания или справляются с хроническими заболеваниями, их постоянная потребность в уходе огромна.
«Они относятся к одной из самых уязвимых групп населения, которая нуждается в помощи и у которой меньше шансов получить доступ к системе здравоохранения», — говорит Уэйман.
Дети с проблемами со здоровьем многократно посещают разных врачей и терапевтов и принимают множество лекарств. Их родителям сложно справляться с уходом за ними и другими семейными делами, говорит Уэйман. Часто одному из родителей приходится увольняться с работы, чтобы сосредоточиться на уходе за ребёнком.
Именно тогда вступает в действие программа CORE (Координация и оптимизация ресурсов эффективно). CORE работает в клинике или у постели больного, обеспечивая координацию ухода и коммуникацию между семьей пациента и его многочисленными опекунами, а также между самими опекунами. Благодаря этому проактивному подходу CORE удалось сократить количество обращений в отделение неотложной помощи на 30%, а количество госпитализаций — на 20% для 400 детей, которые в настоящее время участвуют в программе, и 200 выпускников программы.
«У Packard Children's есть общая миссия — здоровье и благополучие детей и их семей, — говорит Уэйман. — И если вы преданы здоровью, то вам также необходимо учитывать и другие факторы, которые могут повлиять на их здоровье».
Помимо помощи отдельным семьям, врачи объединяются для формирования политики на уровне штатов и страны. Одной из актуальных проблем является разлучение семей на границе, и врачи Стэнфорда представили законодателям доказательства того, насколько разрушительно это сказывается на развитии нервной системы детей и токсическом стрессе.
Никто не останется голодным
В целом, иммиграционные проблемы создают дополнительную нагрузку на семьи. В некоторых случаях дети рождаются здесь и являются гражданами США, но кто-то из их близких может не иметь документов. Из-за страха и неопределенности семьи могут избегать государственных льгот, таких как продовольственные талоны и Специальная программа дополнительного питания для женщин, младенцев и детей.
«Семьи из страха отказываются от того, что им положено по закону», — говорит Чемберлен. «Официальная система продовольственной безопасности включает в себя такие вещи, как бесплатные и льготные школьные обеды, а также CalFresh, калифорнийскую программу продовольственных талонов. Поскольку эта привычная система питания разваливается, что и происходит прямо сейчас, неформальная система продовольственной безопасности, в которой не нужно регистрироваться, становится особенно важной».
В 2011 году Чемберлен основал программу «Летний обеденный мост» в Ист-Пало-Альто, чтобы помочь школьникам с голодом во время летних каникул. Сейчас программа называется «Обед в библиотеках» и расширилась, охватывая детей и взрослых в округах Санта-Клара и Сан-Матео. Всем, кто приходит, предоставляется бесплатное питание. Вопросы не задаются.
«Возможность профинансировать небольшой инновационный пилотный проект, подобный проекту в Ист-Пало-Альто, имеет огромное значение», — говорит Джанин Брюс, доктор общественного здравоохранения, магистр общественного здравоохранения, которая вместе с Чемберленом помогала в организации «Обедов в библиотеках». «Небольшие инициативы могут иметь цепную реакцию. Наше небольшое начинание — организация питания для семей через библиотеки — стало нормой. То, что начинается с малого, может иметь большой потенциал».
Далее Чемберлен надеется предложить бесплатные обеды нуждающимся семьям, пока они находятся в нашей больнице.
Говори, читай, пой
Благодаря своей работе в обществе педиатры также могут влиять на такие важные вопросы, как грамотность. Дети из малообеспеченных семей часто начинают обучение в школе в невыгодных условиях. По данным Чемберлена, в Восточном Пало-Альто только 13% детей готовы к школе в возрасте 5 лет, по сравнению с 90% в Пало-Альто.
«Они отстают в одном из важнейших социальных факторов здоровья — образовании», — говорит она. «Какие меры могут предложить педиатры родителям, чтобы их дети были готовы к школе?»
Одним из таких начинаний является кампания по информированию общественности «Говори, читай, пой», организованная детской больницей Packard Children's и местными медицинскими клиниками. Она предоставляет родителям ресурсы, помогающие им играть с детьми, способствуя раннему развитию их мозга и словарного запаса. Вспомогательная организация, которая собирает средства на недостаточно оплачиваемое лечение в нашей больнице, пожертвовала в прошлом году более $124 000 на программу «Говори, читай, пой» детской больницы Packard Children's.
«Мы хотим увидеть изменения в культуре общества», — говорит Чемберлен. «Важная часть родительства — это ежедневное взаимодействие с ребёнком».
Как вы можете помочь
При большей благотворительной поддержке детская больница Packard могла бы сделать больше для снижения влияния бедности на здоровье детей. Чемберлен надеется внедрить несколько инновационных программ, таких как программа субсидирования подгузников и налоговая помощь в поликлиниках, чтобы помочь семьям получить налоговый вычет на заработанный доход. Но ей необходимо начальное финансирование.
«В идеале нам нужен комплекс мер по борьбе с бедностью, — говорит она. — Речь идёт о возвращении денег в карманы людей».
Благодаря программе FAP Патрисия Хименес получила необходимую помощь и, что ещё важнее, научилась отстаивать права на уход и образование для Этжири, которой сейчас 9 лет и которая страдает аутизмом. Патрисия обратилась в службу юридической помощи, чтобы получить помощь в разрешении очередного спора с арендодателем и получить необходимые услуги для образования Этжири.
«Они рассказали мне о её правах и моих правах как родителя», — говорит она. «Они дали мне уверенность и возможность отстаивать её интересы. Важно обеспечить всем детям равные возможности».
Сейчас семья живёт в недорогом таунхаусе с четырьмя спальнями, расположенном рядом со своей старой квартирой и оживлённой автострадой. Патрисия сидит дома, ухаживая за Эцири, и учится на ассистента врача. Её муж, Серхио Рамирес, работает на стройке. Их старший сын, 19-летний Кеннеди Хименес, учится в муниципальном колледже, мечтая стать инженером-технологом, а 12-летний Серхио-младший учится в средней школе в Менло-Парке.
Сейчас Этжири успешно учится в третьем классе школы для детей с особыми потребностями в Менло-Парке. Она заядлая читательница, особенно про принцесс, и любит носить красивые бантики в своих длинных каштановых волосах.
«Возможно, доноры не представляют, какое влияние их пожертвование может оказать на такие семьи, как моя», — говорит Патрисия. «Честно говоря, это очень важно для семей. Моя дочь смогла получить необходимые ей услуги. Это может изменить нашу жизнь в будущем. Это огромное влияние».
Ваши подарки Детский фонд Поддержка ухода за всеми детьми, независимо от их экономического положения. Пожалуйста, пожертвуйте supportLPCH.org/donate.
Эта статья первоначально была опубликована в выпуске журнала «The New York Times» за осень 2018 года. Детские новости Packard.
Автор фотографий: Ана Хомонней, фотограф Жаклин Оррелл
