У Джошуа Копена были проблемы со слухом. Сколько бы врачи ни говорили Иаре Пэн, матери Джошуа, что у её ребёнка с синдромом Дауна нормальный слух, она знала, что они ошибаются.
«Я говорила ему что-то, но он не реагировал», — сказала мама из Сан-Карлоса, штат Калифорния. «Звуки, которые должны были вызвать его реакцию, не реагировали. Иногда дети с синдромом Дауна реагируют на звуки по-другому. Но, независимо от того, был ли у него синдром Дауна, это было неправильно».
Это было в 2009 году. Теперь Джошуа слышит. И говорит. И участвует в праздновании дней рождения. «Он может принимать участие в жизни нашей семьи», — сказал Пэн. «Он может учиться в школе. Он может ходить к врачу или стоматологу и понимать, что происходит».
Пэн сказала, что обязана новой жизнью Джошуа Кей Чанг, доктору медицинских наук, детскому отоларингологу и отологическому хирургу из Детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде и Детского центра здравоохранения Стэнфорда, которая горячо отстаивала идею установки кохлеарных имплантов для Джошуа. Для многих врачей кохлеарные импланты были бы нетрадиционным подходом к лечению ребёнка с синдромом Дауна.
«Традиционно пациенты с задержкой развития не считались идеальными кандидатами для кохлеарных имплантов», — сказал Чанг, доцент кафедры отоларингологии и хирургии головы и шеи медицинского факультета Стэнфордского университета. «Электрические стимулы, передаваемые имплантами, не имеют ничего общего с обычным слухом. Мозгу приходится адаптироваться, чтобы усвоить электрические паттерны. Ребенок с задержкой развития не будет прогрессировать так же быстро, как ребенок, развивающийся нормально. Однако то, что реабилитировать ребенка с задержкой развития гораздо сложнее, не означает, что это не принесет ему пользы».
Чанг не верила, что слуховых аппаратов достаточно, чтобы помочь Джошуа слышать или учиться говорить, и считала, что кохлеарные импланты — лучший способ для ребёнка взаимодействовать с миром. И Пэн, которая рассматривала все варианты для своего сына, включая язык жестов, согласилась.
«Как и мы с мужем, доктор Чанг верил, что Джошуа может стать кем угодно, и что кохлеарные имплантаты имеют решающее значение для предоставления ему тех возможностей, которых он заслуживает».
Путешествие началось, когда Джошуа было 16 месяцев. Тест на слуховую реакцию ствола мозга – исследование нервной системы, отвечающей за слух – показал, что он полностью глухой. К сожалению, потеря слуха в целом не является редкостью для детей с синдромом Дауна, у которых она встречается чаще, чем у других групп. Когда Пэн обсудила с врачами по всей стране, что делать, они сказали ей, что у неё есть ведущий специалист прямо у неё дома, в Стэнфорде – Чанг.
Хотя Чанг и Пэн были убеждены, что имплантаты являются наилучшим вариантом для значительного улучшения качества жизни Джошуа, им нужно было доказать это страховым компаниям.
«Это огромный процесс, чтобы доказать, что слуховой аппарат не будет работать вместо этого», — сказал Пэн.
Но Чан верила, что при правильной программе слуховой реабилитации и логопедической терапии Джошуа сможет научиться в полной мере использовать преимущества кохлеарных имплантатов, и именно поэтому, по словам Пэн, она ценит преданность врача ее сыну.
«Этот хирург мирового класса сказал мне, что, по его мнению, качество жизни моего сына имеет значение», — сказала она, добавив, что так было не всегда.
«Ребенка с синдромом Дауна встречают иначе, чем ребёнка с нормальным развитием», — говорит Пэн, у которой двое других детей развиваются нормально. «Всё, что вы получаете, — это жалость и заниженные ожидания. Врачи говорят: „Вы делаете для него слишком много“. Они словно сдаются. У меня ни разу не возникло ощущения, что доктор Чанг махнул на него рукой».
Чанг провела операцию по имплантации в 2011 году, незадолго до того, как Джошуа исполнилось два года. Существовал один нюанс: Джошуа должен был посещать специальную школу, чтобы научиться тренировать свой мозг, чтобы слышать и говорить. Страховые компании семьи согласились помочь, убедившись в том, что имплантация — лучший способ лечения для Джошуа. После этого Пэн и её муж, Брент Копен, записали Джошуа в Детский центр Вайнгартена, некоммерческую школу в Редвуд-Сити, где детей с нарушением слуха обучают языку. Джошуа настолько хорошо себя чувствовал после первой кохлеарной имплантации, что через полгода ему имплантировали и второе ухо.
Жизнь Джошуа начала кардинально меняться, и теперь, в свои пять лет, он находится на 50-м процентиле по уровню понимания прочитанного среди всех детей его возраста. Тем временем, доктор медицинских наук Джон Огалай завершает исследование, финансируемое Национальными институтами здравоохранения, в котором он пытается оценить преимущества кохлеарных имплантов у пациентов с задержкой развития, таких как Джошуа. Огалай — директор Детского центра слуха в Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде и доцент отоларингологии в Медицинской школе.
В аналогичном исследовании 2012 года Огалай обнаружил, что использование кохлеарных имплантов у глухих детей с задержкой развития может помочь им не отставать от сверстников, и не стоит так легко от него отказываться. И чем раньше ребёнок получит импланты (12 месяцев — минимальный возраст, разрешённый FDA), тем лучше.
Чанг сказал, что исследования важны, но ему и без них было понятно, что кохлеарные импланты — лучший выбор для Джошуа. «У меня нет никаких сомнений, что без них Джошуа не научился бы говорить», — сказал Чанг. «Посмотрите, какой замечательный пример успеха. Он — лучшее доказательство того, что мы никогда не должны списывать этих детей со счетов».
Эта статья впервые появилась в Блог о более здоровой и счастливой жизни на stanfordchildrens.org.
