Дорис «Помадная девушка» Диас никогда не выходила из дома без яркого слоя розового блеска для губ. Это было не просто способом поддерживать безупречную внешность, это был её способ справиться с проблемами со здоровьем. Её заветное желание? Сделать пересадку лёгких и впервые в жизни дышать свободно.
У Дорис диагностировали муковисцидоз в возрасте всего шести месяцев. Она не помнила, какой была жизнь до того, как ей пришлось проходить изнурительные процедуры в «жилете», который физически сотрясал её грудную клетку и три-четыре раза в день очищал лёгкие от слизи. Ко второму классу Дорис дышала только с помощью кислородного баллона, принося его с собой в школу и снимая с ним по ночам.
Хотя кислородная терапия и хрипы помогли лёгким Дорис нормально функционировать, это не остановило избыточную секрецию. Бактерии и грибки всё ещё легко проникали в её дыхательную систему и представляли опасность. Её единственным шансом на здоровое будущее была новая пара лёгких.
Ожидание было невыносимым. Дорис проводила в больнице неделями, но её мама, Корина, не могла представить себе лучшего места для своего ребёнка.
«В этой больнице очень личный подход и забота о семье», — говорит Корина. «Они очень заботятся о моих детях, обо мне и о моём муже. Даже капеллан знает, что Дорис всегда нужно помолиться перед процедурами, и всегда готов помолиться вместе с ней».
Корину также утешает то, что больница оказывает поддержку ее семье, в том числе дружелюбный волонтер, который оставался с Дорис, пока Корина и ее муж были на работе, карты на бензин и продукты, помогающие ухаживать за двумя другими детьми, и учитель, навещавший Дорис в ее больничной палате, когда она не могла ходить в школу при больнице.
Многие из этих услуг, а также исследования и передовая медицинская помощь, доступные таким детям, как Дорис, были бы недоступны без вашей поддержки.
После года ожидания в национальном списке ожидания на трансплантацию, мечта Дорис наконец сбылась. Ей сделали пересадку обоих лёгких как раз к её девятому дню рождения. Сегодня ей 10 лет, и она растёт полным сил. За ней по-прежнему будут внимательно наблюдать, но она уже вернулась в школу и, действительно, дышит легче.
«Мы достигли большого прогресса в понимании муковисцидоза», — говорит лечащий врач Дорис, доктор медицинских наук Кэрол Конрад, доцент кафедры педиатрии (пульмонологии) и директор программы по трансплантации комплекса «сердце-легкие».
«Теперь мы лучше понимаем дисфункцию белков, нарушение отхождения слизи и проблемы с питанием. Долгосрочная выживаемость детей с этим заболеванием улучшается, и будущее выглядит ещё более светлым благодаря препаратам, способным нормализовать функцию лёгких и замедлить ухудшение состояния. С нетерпением жду того дня, когда трансплантация лёгких покажется устаревшим методом лечения!»
Эта статья впервые появилась в весеннем выпуске журнала 2016 года. Люсиль Паккард Детские новости.
