Что происходит, когда детский кардиолог с 25-летним стажем внезапно обнаруживает у себя нового неожиданного пациента — свою собственную дочь?
Ранее в этом году 15-летняя Майя Десаи, успешная старшеклассница и наездница из Лос-Альтоса, которая вела нормальную, здоровую жизнь, начала жаловаться на усталость, боли в груди и учащенное сердцебиение. Её отец, доктор медицинских наук Кавин Десаи, ведущий детский кардиолог клиники Kaiser Permanente Northern California, поначалу списал это на боли роста.
Но однажды вечером после работы он настолько разволновался, что приложил стетоскоп к груди Майи. После нескольких ночных обследований в больнице Kaiser Santa Clara Десаи диагностировал у своей дочери врождённую аномалию митрального клапана. Её митральный клапан, разделяющий левое предсердие и левый желудочек сердца, открывался, но не закрывался должным образом, что приводило к такой сильной утечке крови, что сердцу приходилось работать в три-пять раз интенсивнее, чтобы обеспечить кровоснабжение Майи.
Ей требовалась операция на открытом сердце — чем скорее, тем лучше.
Десаи, детский кардиолог, выпускник Стэнфорда, который до сих пор работает в Детской больнице имени Люсиль Паккард в Стэнфорде, говорит, что выбор операции для его дочери был простым: он хотел, чтобы её провёл Фрэнк Хэнли, доктор медицинских наук, исполнительный директор Детского кардиологического центра и один из ведущих детских кардиоторакальных хирургов страны. 7 августа Майя перенесла четырёхчасовую операцию в нашей больнице.
В сессии вопросов и ответов через восемь недель после операции Десаи и Майя рассказали о странностях внезапной смены отношений с отношений отца и дочери на отношения врача и пациента, а также о том, как Хэнли и Детский кардиологический центр при Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде изменили мир.
В: Как председатель группы детской кардиологии Kaiser Permanente, было ли для вас нетрадиционным проводить операцию на сердце Майи в детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде?
Десаи: Kaiser Permanente не проводит детские операции на сердце, поэтому мы направляем всех наших пациентов, которым требуется операция, в другие учреждения. Нередко мы направляем наших пациентов в Детскую больницу Люсиль Паккард в Стэнфорде. У меня сложились тесные отношения со Стэнфордом: я преподаю там и продолжаю принимать пациентов и обучать студентов-медиков, ординаторов и аспирантов.
Я очень быстро решил, что хочу быть отцом Майи, а не её врачом, поэтому позвал коллегу из Kaiser, чтобы тот провёл другие предварительные кардиологические исследования. Доктор Хэнли был моим хирургом, поскольку я чувствовал, что он предоставит наилучшую возможность спасти сердечный клапан моей дочери. Детских кардиохирургов здесь не так много, особенно если вы хотите жить относительно недалеко, и тот факт, что здесь есть специалист такого уровня, был очевидным.
Меня постоянно спрашивают, была ли я в операционной с Майей. Я осталась в зале ожидания, как и любой другой родитель. Когда хирург буквально держит сердце твоей дочери в своих руках, не хочется, чтобы его что-то отвлекало.
В: С какими самыми важными решениями и проблемами вам пришлось столкнуться?
Десаи: Мы знали, что нужно действовать быстро, поскольку клапан Майи быстро разрушался, и симптомы становились всё более выраженными. Нам предстояло решить, восстанавливать клапан или заменить его механическим. В случае замены клапана Майе пришлось бы принимать кроверазжижающие препараты, что имело бы серьёзные последствия для её жизни. Забеременеть в будущем было бы сложно, если не невозможно, а её любимое занятие, верховая езда (она участвует в соревнованиях по выездке), было бы под запретом. Поэтому первым делом мы решили провести операцию. Благодаря опыту доктора Хэнли, он смог это сделать.
Майя: Самым страшным было думать о том, что может пойти не так: инсульт и вероятность не проснуться. Но доктор Хэнли назвал операцию такой же обыденной процедурой, как заправка автомобиля. Его уверенность вселила в меня уверенность.
В: Как этот опыт формирует ваше мнение о детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде и ваших коллегах там?
Десаи: Я давно знаю и уважаю доктора Хэнли как друга и коллегу. Но быть в роли родителя, который опекает мою дочь, было совсем иначе. Я очень доволен тем, как он заботился о моей дочери.
Успешный результат операции также зависит от выдающегося вклада многих других медицинских работников, входящих в состав бригады. Я всегда буду благодарен всем замечательным врачам, медсестрам и персоналу операционной, отделения кардиохирургии и интенсивной терапии и педиатрии, которые оказали моей дочери и моей семье такую профессиональную и внимательную помощь.
В: Вы также помогли основать Camp Taylor — серию летних лагерей для детей с сердечно-сосудистыми заболеваниями и их семей здесь, в Калифорнии. Оглядываясь назад, как участие вашей семьи в лагере помогло вам обоим подготовиться к диагнозу Майи?
Десаи: Обычно врачи уделяют своим пациентам около 30 минут на приёме. За это время мы не так уж хорошо их узнаём. Но, проведя с ними неделю в лагере, вы становитесь частью большой семьи пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями. Вы можете увидеть другую сторону и услышать истории пациентов о том, каково это — жить с сердечно-сосудистыми заболеваниями — от постановки диагноза и лечения до брака и полноценной жизни.
Прожить 15 лет со здоровой дочерью и вдруг узнать, что у неё тоже врождённый порок сердца, — для меня это было очень странно. Теперь я была в игре. Но знать других детей и их семьи, видеть, как они справились, помогает.
Майя: В детстве я ездила в лагерь с родителями, но, повзрослев, перестала, потому что чувствовала себя чужой. Тогда я ещё не знала, что у меня больное сердце. Сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что знакомство с некоторыми из тех детей сделало мой путь не таким страшным. Многие из них сейчас учатся в колледже и живут обычной жизнью.
В: Облегчило ли вам процесс то, что вы врач-кардиолог и дочь кардиолога? Как это меняет ваши взгляды на будущее?
Десаи: Это был палка о двух концах. Было ужасно знать, что всё может пойти не так, и я не рассказывала об этом семье. А поскольку я кардиолог, всё, что происходило до операции, было организовано очень быстро. Всё произошло так быстро, что у нас не было времени осмыслить это всей семьёй.
С другой стороны, занимаясь этим уже 20 лет, вы способны взглянуть на вещи объективно. Вы точно знаете, чего ожидать и как подготовить к этому ребёнка.
Майя: Было здорово, что у меня есть родители [её мама, Джули, бывшая медсестра], которые могли мне всё объяснить. Они отвечали на любые мои вопросы. А мой отец и врачи поощряли меня вести активный образ жизни после операции. Я уже снова катаюсь на лошадях, играю на скрипке и езжу на велосипеде в школу по довольно крутому склону.
Десаи: Что касается будущего, то это сделало меня частью клуба. Я больше не кардиолог, наблюдающий за всем со стороны. Я знаю, каково это — быть родителем ребёнка с сердечным заболеванием. Теперь я могу сказать своим пациентам и их семьям, что я действительно понимаю, через что они проходят.
Эта статья впервые появилась в выпуске журнала «The New York Times» осенью 2015 года. Люсиль Паккард Детские новости.
