Примечание редактора: Джессика Дэвенпорт из Масл-Шолс, штат Алабама, гордится тем, что воспитывает шестилетнего Круза и пятилетнюю Пейзли, страдающих редкой и смертельной формой карликовости – иммунокостной дисплазией Шимке (SIOD). Круз и Пейзли постоянно находятся под наблюдением в детской больнице Packard. В прошлом году обоим детям успешно провели трансплантацию стволовых клеток, а Крузу также сделали пересадку почки для борьбы с разрушительными последствиями SIOD. Сейчас семья ожидает аналогичной трансплантации почки для Пейзли, которая изменит всю её жизнь. Ниже Джессика рассказывает, как пандемия COVID-19 повлияла на лечение её семьи.
Можете ли вы немного рассказать о своей недавней поездке в детскую больницу Packard и о том, как COVID-19 помешал Пейзли провести долгожданную трансплантацию почки?
Когда 29 февраля мы уезжали из Алабамы, мы знали о растущем влиянии COVID-19, но не ожидали, что в ближайшие недели ситуация станет ещё хуже. Перед трансплантацией почки, назначенной на 15 марта, мы несколько недель сдавали анализы моему мужу (донору почки) и Пейзли. В эти недели кризис, вызванный COVID-19, быстро обострился, заставив наших врачей принимать непростые решения. Мы так долго ждали этого чрезвычайно важного дня, и теперь нам пришлось выбирать между безопасностью и трансплантацией почки, которая изменит жизнь нашей дочери.
Как выглядит типичный день ухода за Крузом и Пейзли дома в Алабаме, и как COVID-19 изменил его?
Честно говоря, для нас любая болезнь — это COVID-19. Мы живём на карантине уже четыре года. Единственные месяцы, когда мы могли «выйти на свободу», были с апреля по сентябрь, когда сезон гриппа пошёл на спад. С COVID-19 наши ежедневные меры предосторожности практически не изменились, мы лишь добавили дополнительные меры для обеспечения безопасности.
Три дня в неделю у нас диализ [в больнице Бирмингема]. Я держу наших детей в крытом фургоне с масками N95, когда они ездят по больницам. Я сама ношу маску и использую дезинфицирующую салфетку, чтобы нажимать кнопки лифта или открывать двери. Пейзли, как и её медсестры, должна носить маску во время всей процедуры диализа. Я протираю всё, к чему она может прикоснуться, и мы стараемся, чтобы она была максимально довольна и чувствовала себя как можно более нормально во время сеанса. После диализа я снова всё протираю, сажусь с ней в фургон, использую дезинфицирующую салфетку, чтобы выйти из больницы, а затем, когда мы приезжаем к машине, я должна обработать всё Lysol, включая наш рюкзак, ланч-бокс, одеяла и фургон. Хотя мы мыли руки несколько раз в течение дня, я всегда обязательно дезинфицирую её руки. Поддержание чистоты рук наших детей — наш главный приоритет во время этой пандемии. Когда мы приходим домой, тот же самый процесс дезинфекции перед тем, как что-либо попадает в наш дом. Мы снимаем обувь у двери, сразу же принимаем душ, купаем детей и одеваем их в чистую одежду.
Что ждет вашу семью дальше?
Мы ждем, когда все это пройдет, и одновременно стараемся обеспечить максимальную безопасность Пейзли.
Что бы вы сказали донорам, которые поддерживают больницу на постоянной основе, особенно тем, кто увеличивает свою поддержку в связи с COVID-19?
Семьи нуждаются в вас. Такие семьи, как наша, испытывают больше стресса, чем обычно. Они боятся не только этого вируса, но и потери предметов первой необходимости, жизненно важных для выживания наших детей.
Каким образом команда по уходу за детьми из учреждения Packard Children продолжает поддерживать вашу семью на расстоянии?
Наши врачи были для нас таким светом надежды всё это время. Мы часто задаёмся вопросом, сколько нам придётся ждать новую почку для Пейзли и что, если станет ещё хуже. Но они напоминают нам, что всё в порядке, что дома в Алабаме мы в большей безопасности, и всё пройдёт. Нам сделают пересадку почки, когда придёт время.
Обновление редактора: Мы очень рады сообщить, что после возобновления процедур в Детской больнице Packard 17 июня 2020 года Пейзли смогла получить новую почку. И Пейзли, и ее отец, донор почки Кайл, чувствуют себя очень хорошо, и вся семья Дэвенпорт вернулась домой в Алабаму, благодарная своим исследовательским и медицинским группам в Детской больнице Packard, а также замечательным донорам, которые их поддерживают.
