Перейти к содержанию
A young girl with Down syndrome and other special health care needs and her mother hold up a copy of her care map.

Познакомьтесь с Изабеллой из Сан-Маркоса, Калифорния.

Изабелла живет с синдромом Дауна, задержкой развития и пороком сердца.

Isabella Villafaña

Эйприл Вильяфанья и её дочь Изабелла в своём доме в Сан-Маркосе, Калифорния. (Фото: Динн Фицморис)

 

Isabella Villafaña

У Изабеллы наблюдаются задержки в развитии, и Эйприл говорит, что с ней сложно общаться. Она села в 11 месяцев, поползла в 14 месяцев и пошла в два с половиной года. Большинство детей с нормальным развитием достигают этих показателей в 6, 10 и 18 месяцев. (Фото: Динн Фицморис)

 

Isabella Villafaña

Документы Изабеллы на речевую, трудовую, физиотерапию и верховую езду, специализированную помощь в области кардиологии, эндокринологии, питания, генетики, аудиологии, оториноларингологии и оптометрии, а также её образовательный план, основанный на её потребностях. (Фото: Дин Фицморис)

 

Isabella Villafaña

Эйприл работала дизайнером интерьеров до того, как родила Изабеллу четыре года назад. Она хотела вернуться на работу, но теперь вынуждена оставаться дома, чтобы заботиться о дочери. Изабелла не приучена к горшку и нуждается в приготовлении специального питания. «В большинстве детских садов нет ни персонала, ни специалистов, способных ухаживать за такими детьми, как Изабелла. К тому же, очень сложно найти няню, которая могла бы присмотреть за ребёнком с особыми потребностями дома». У Эйприл есть 12 часов свободного времени в месяц, которые она быстро расходует на собственные визиты к врачу. (Фото: Динн Фицморис)

 

Isabella Villafaña

Изабелла катается на своей любимой лошади, Мэри, в программе Reins Therapeutic Horsemanship Program в Фоллбруке, Калифорния. Иппотерапия помогла Изабелле укрепить мышцы. (Фото: Динн Фицморис)

 

Изабелле сделали операцию на открытом сердце для коррекции порока сердца, когда ей было шесть месяцев. Возможно, ей потребуется ещё одна операция в подростковом возрасте. Её браслет информирует медицинских работников о её сердечном заболевании. (Фото: Динн Фицморис)

 

Карта ухода за Изабеллой

Isabella Villafana care map

«Карта ухода» Изабеллы, которая иллюстрирует сложную сеть медицинской помощи и страхового покрытия, а также образовательных и вспомогательных услуг, необходимых детям с медицинскими проблемами и их семьям.