Для Клэр Хардинг из Сан-Матео лечение рака спасло и изменило её жизнь. Всего за несколько дней до её десятого дня рождения у неё диагностировали медуллобластому, злокачественную опухоль головного мозга. После операции по удалению опухоли, шести недель лучевой терапии головы и позвоночника и года химиотерапии Клэр полностью излечилась от рака. Это произошло более 10 лет назад.
Сейчас Клэр учится на третьем курсе Университета Сэмюэля Мерритта на медсестру. По её словам, этот выбор профессии стал прямым следствием её детского опыта. «Медсестры были неотъемлемой частью моей жизни», — вспоминает она.
Несмотря на то, что Клэр пропустила большую часть четвёртого и пятого классов, она продолжала учиться, посещая школу при Детской больнице Паккарда, где каждую неделю брала частные уроки, чтобы выполнять задания. Сегодня, в 20 лет, у Клэр нет других проблем с учёбой, кроме дополнительного времени для сдачи тестов.
Но лечение оставило свой отпечаток на её физическом состоянии. Она страдает от высокочастотной тугоухости, лёгкого заболевания глаз, гипотиреоза и повреждения нервов в лодыжках, что называется свисающей стопой. Она продолжает регулярную физиотерапию, ежедневно принимает гормональные добавки и носит ортопедические стельки. Но Клэр не обращает внимания на серьёзность последствий, говоря, что рак был скрытым благословением. «Сейчас, благодаря своей болезни, я гораздо более сострадательна», — говорит она.
Не всем, кто перенёс рак в детстве, повезло так же, как Клэр. Многие, особенно самые юные пациенты или те, кто проходит наиболее интенсивную терапию, после лечения испытывают гораздо более выраженные когнитивные нарушения и физические ограничения. Сегодня исследователи и врачи Детской больницы Паккарда неустанно работают над минимизацией этих тяжёлых отдалённых последствий.
Лечение на канате
Выживаемость при раке значительно улучшилась благодаря тому, что онкологи начали комбинировать доступные методы лечения и увеличивать дозировки. Но этот успех дался дорого. Более 70% детей, перенесших операцию, лучевую или химиотерапию, страдают от хронических заболеваний после лечения – феномена, называемого «отдалёнными последствиями».
«Хотя мы были в полном восторге от повышения выживаемости, это, очевидно, стоило немалых усилий», — говорит Харви Коэн, доктор медицинских наук, профессор педиатрии имени Деборы Э. Аддикотт, Джона А. Кривелл и Элизабет А. Хаэль. «Я называю это мукой победы — мы вылечили ребёнка от рака, но это была настоящая мука из-за отдалённых последствий».
Лечение рака может привести к повреждению органов и костей, изменить функции организма ребенка, его рост, развитие, настроение, чувства и действия, вызвать нарушения мышления, обучения и памяти, а также повысить риск возникновения вторичных раковых заболеваний.
«За последнее десятилетие был достигнут значительный прогресс в повышении выживаемости при минимизации токсичности», — говорит Мишель Монже-Дейссерот, доктор медицинских наук, доцент кафедры неврологии и неврологических наук.
Один из основных подходов — это так называемая риск-адаптивная терапия, которая позволяет более точно оценить индивидуальные профили риска пациентов и назначить им соответствующее лечение. Врачи могут минимизировать токсичность терапии у пациентов с низким риском и назначать наиболее интенсивную терапию только тем детям, у которых выше вероятность смерти от заболевания.
В каждом случае родители осведомлены о возможных отдаленных последствиях и имеют право голоса при выборе лечения для своего ребенка.
Уход, ориентированный на семью
Когда Розмари и Джефф Уоллс из Напы в 2006 году привезли своего 22-месячного сына Люка в детскую больницу Packard, они неделями ходили по кабинетам врачей, отчаянно пытаясь понять, почему их малыш снова начал ползать и его постоянно рвало. Через несколько минут после прибытия в отделение неотложной помощи Стэнфордского университета Уоллсы уже изучали результаты портативного компьютерного томографа и впервые увидели в мозге ребёнка опухоль размером с мяч для гольфа.
У Люка была атипичная тератоидно-рабдоидная опухоль, выживаемость при которой составляет менее 10%. «Это, по сути, последняя опухоль, о которой любой родитель хочет слышать», — говорит онколог Люка, доктор медицинских наук Пол Фишер, профессор кафедры семейного образования Берн.
Детская нейроонкология.
Из-за юного возраста Люка облучение всего мозга имело бы разрушительные когнитивные последствия. Но Уоллы провели достаточно исследований, чтобы понять, что одной химиотерапии будет недостаточно. «Мы знали, с какими обстоятельствами нам предстоит столкнуться: возможно, ребёнок-инвалид или его отсутствие», — вспоминает Джефф. И они настояли на проведении лучевой терапии после операции.
Опухоль Люка находилась в нижней части мозга, поэтому ему провели конформное облучение только поражённой области, а не всей головы. После месяца ежедневных импульсов облучения последовали семь месяцев химиотерапии, включая новые препараты, вводимые непосредственно в спинномозговую жидкость.
Сегодня, пять лет спустя, у Люка всё ещё нет рака. Хотя он полностью глух на левое ухо и носит слуховой аппарат на правом, он говорит на двух языках, хорошо учится в школе и начинает развиваться в обществе. Более того, по словам его отца, большинство его друзей и их родителей даже не подозревают о его уникальной истории болезни.
В детской больнице Packard Children's принятие этих сложных решений о лечении — коллективное дело. Больница входит в национальный консорциум, объединяющий более 200 детских больниц, которые обмениваются актуальной информацией о протоколах лечения наиболее распространённых детских онкологических заболеваний. «Благодаря этим знаниям, — говорит Коэн, — мы узнали, какие препараты использовать и как сделать их максимально безопасным».
Для детей с диагнозом более редких видов рака Совет по детским опухолям Паккарда — группа детских онкологов, радиологов, хирургов, рентгенологов и патологов — проводит еженедельные заседания для рассмотрения каждого случая и разработки плана лечения. «В Паккарде работают многие специалисты», — добавляет Коэн.
Пациенты на всю жизнь
Клэр и Люк — лишь двое из более чем 275 000 пациентов, переживших рак в детстве в США. Их уникальная история болезни навсегда изменилась благодаря лечению. В Детской больнице «Паккард» пациенты, пережившие рак в детстве, наблюдаются нейроонкологами или в клинике «Здоровье после терапии» (Health After Therapy, HAT).
«Детям по-прежнему нужна первичная медицинская помощь, — говорит Фишер. — Но для решения более серьёзных проблем со здоровьем, которые являются прямым следствием противораковой терапии, им необходимо обратиться к нам».
Во время ежегодных визитов к пациентам клинический директор HAT Арун Рангасвами, доктор медицинских наук, и практикующая медсестра Верна Митчелл, дипломированная медсестра, уделяют особое внимание здоровью. Во время 60–90-минутных визитов они собирают медицинский и социальный анамнез и индивидуализируют последующее наблюдение с учетом типа рака у ребенка, вида полученного лечения, генетических факторов, общего состояния здоровья и привычек. Затем пациентам предоставляется график последующего наблюдения, лабораторных исследований и обследований, которые им необходимо будет проходить на постоянной основе.
Дети, испытывающие трудности в школе, автоматически направляются в программу по защите интересов детей в сфере образования (HEAL) под руководством Джинн Кейн. Сотрудники HEAL защищают интересы детей с ослабленным здоровьем, посещая школы, чтобы рассказать учителям и ученикам о поздних последствиях рака, а также посещая встречи по планированию и защите интересов с родителями и педагогами.
Специализированные нейропсихологи и специалисты по образованию HEAL проводят оценку состояния детей, перенесших рак, для диагностики нарушений обучения и определения необходимых школьных условий или возможных симптоматических методов лечения. Например, стимуляторы, такие как метилфенидат (риталин), могут помочь пациентам с нарушениями обработки информации, концентрации внимания или нарушениями памяти, а некоторые препараты для лечения деменции могут помочь при нарушениях памяти.
Рангасвами подчёркивает важность наблюдения за пациентами, пережившими рак, на протяжении всей жизни. «Мы поняли, что победа над раком — это больше, чем просто история хорошего настроения», — говорит он. «Каждый выбор, который мы делаем как поставщики медицинских услуг, оказывает огромное влияние на наших пациентов и их семьи».
