Дошкольник, болтун, чемпион по фетальной хирургии
Всего на 22-й неделе беременности Хелисабед узнала, что у её будущего ребёнка самая серьёзная форма расщепления позвоночника – миеломенингоцеле. При расщеплении позвоночника у плода спинной мозг, или нервная трубка, не закрывается полностью и выпячивается через позвоночник в амниотическую полость. Здоровый спинной мозг жизненно важен для движения, функционирования организма и здоровья мозга.
Хорошая новость? Команда Детской больницы Люсиль Паккард в Стэнфорде смогла провести передовую внутриутробную операцию, которая, возможно, спасет ее ребенка от серьезных ограничений в будущем. Успех этой операции был подтвержден в ходе национального клинического исследования «Управление миеломенингоцеле» (MOMS). Хелисабед прошла строгий отбор, поскольку не каждая мама и не каждый плод подходят для операции. Когда ей предложили операцию, она согласилась без колебаний.
«Она пошла на определенный риск, чтобы иметь возможность принести пользу своему ребенку», — говорит нейрохирург Келли Махани, доктор медицинских наук.
Другой вариант заключался в том, чтобы дождаться рождения ребёнка по имени Илиана и затем провести операцию по закрытию спинного мозга. Для Илианы это, вероятно, означало бы жизнь с вентрикулоперитонеальным (ВП) шунтом для постоянного оттока жидкости из мозга, помимо прочих осложнений.
«Когда спинной мозг открыт, существует риск развития менингита, представляющего угрозу для жизни. Именно поэтому традиционную коррекцию дефекта нервной трубки мы проводим через день-два после рождения ребёнка», — говорит доктор Махани.
Фетальная хирургия дала впечатляющие результаты. Она включает в себя вскрытие брюшной полости матери, откачку амниотической жидкости из матки и размещение плода таким образом, чтобы его крошечный позвоночник был обращён к нейрохирургам. Затем хирурги закрывают дефект спинного мозга, заменяют амниотическую жидкость и накладывают уникальные швы, чтобы создать герметичное уплотнение матки, прежде чем зашивать брюшную полость матери.
По данным Национального института неврологических расстройств и инсульта, подавляющему большинству детей, рождённых с миеломенингоцеле, требуется шунтирование, и у большинства наблюдается слабость ног, изменения структуры мозга, а также дисфункция мочевого пузыря и кишечника. Хотя Илиане нужны ортопедические ортезы для ходьбы и катетер для опорожнения мочевого пузыря, её мозг и кишечник работают нормально. И шунтирование ей никогда не требовалось.
«Она носит ортезы, потому что её стопы повёрнуты внутрь, но бегает в них. Учителям приходится просить её бежать медленнее», — говорит Хелисабед. «К тому же, она очень умная. Она любит школу, и её словарный запас намного превосходит запас большинства трёхлетних детей».
Хотя хирургия плода проводится не только в Детской больнице Паккарда, Стэнфорд — одно из немногих мест в Соединенных Штатах, где одновременно оказывается профессиональная помощь как младенцам, так и матерям.
«История Илианы – прекрасный пример комплексной помощи, которую мы предоставляем мамам и малышам в рамках нашей программы «Здоровье плода и беременности», – говорит Сьюзан Хинтц, доктор медицинских наук, медицинский директор программы. «Мы оказываем всестороннюю помощь, в которой участвуют несколько специалистов, обладающих глубоким опытом в лечении мам и малышей как с простыми, так и со сложными заболеваниями – акушеры высокого риска, неонатологи, генетики, специалисты по визуализации плода, кардиологи, нейрохирурги и кардиохирурги – которые действуют сообща, словно спицы одного прочного колеса, чтобы обеспечить каждой маме и малышу наилучший возможный результат – от ранней беременности до родов и далее».
«Она одна из самых умных и счастливых детей, которых вы когда-либо встречали. Она поражает всех своими успехами», — говорит Хелисабед.
Илиана обожает игровую площадку. Она сразу же бросается туда и бросает себе вызов, взбираясь по ступенькам и спускаясь с горки. «Она находит способ всё это сделать. Даже если ей приходится садиться на попу, чтобы подняться по ступенькам, она всё равно справляется», — говорит Хелисабед.
Доктор Блюменфельд невероятно доволен тем, как хорошо себя чувствует Илиана. Он с нетерпением ждёт возможности увидеть фотографии Илианы, пока она растёт, в ближайшие годы. «Для нас большая честь и привилегия знать, что нам удалось кардинально изменить её жизнь», — говорит он.
Надеемся, вы присоединитесь к Илиане и ее семье на летнем забеге Summer Scamper 25 июня. Мы будем наблюдать, как она бросит вызов судьбе и примет участие в своем первом детском забеге!
