Поклонник паровозика Томаса и энтузиаст аттракциона «Дамбо»
«Я не могу поверить, сколько жизней он оставил после себя за свои два с половиной года», — говорит гордая мама Райли, Кристина.
У Райли диагностировали крайне сложный врожденный порок сердца еще до рождения. Кристин и ее мужу Ролли сказали, что Райли, возможно, проживет не более 30 минут после рождения, но они не теряли надежды, узнав, что команда Детского кардиологического центра Мура при Детской больнице Люсиль Паккард в Стэнфорде возьмется за лечение Райли.
Райли родился в округе Ориндж на 31 неделе, весом 1,3 кг. В 14 дней его перевезли вертолётом в детскую больницу Паккарда, где ему предстояла первая операция на открытом сердце.
«На следующие шесть месяцев Детская больница Паккарда и Дом Рональда Макдоналда в Стэнфорде стали нашим домом», — говорит Кристина. «Когда мы смогли забрать Райли домой, медсестра Джессика Кэннон, медсестра, стала нашей медсестрой в рамках программы домашнего наблюдения больницы. Я всегда с нетерпением ждала встречи с ней. Она так помогла мне, молодой маме!»
Райли провел некоторое время в округе Ориндж, а затем вернулся туда в 2017 году для еще двух операций на открытом сердце, которые, по словам Кристин, значительно улучшили качество его жизни.
После этих операций Кристин, Ролли и Райли в следующем году старались проводить как можно больше времени вместе. Райли часто посещал врачей, но по пути домой они с отцом несколько раз в неделю заезжали в Диснейленд. Райли обожал аттракцион «Дамбо», и ни один визит не обходился без катания на летающем слоне.
«Это был лучший год в его жизни», — с теплотой вспоминает Кристина. «Мы ездили в Диснейленд, Леголенд и Sea World».
Помимо Дамбо, Райли очень понравился паровозик Томас, и у него была возможность увидеть вблизи локомотив, украшенный как Томас.
Сложное заболевание сердца Райли потребовало дополнительных операций, чтобы обеспечить ему наилучшее качество жизни, и в 2019 году он вместе с семьёй вернулся в нашу больницу для проведения процедуры. К сожалению, осложнения, вызванные заболеванием Райли и операцией, оказались слишком серьёзными.
«Он обрёл крылья», — говорит Кристин, размышляя о своей глубокой вере и убежденности в том, что Райли теперь живёт там, где его не сдерживает болезнь сердца. Она говорит, что глубоко благодарна своему социальному работнику, Эллен Земарковиц, лицензированному специалисту по социальной работе, за то, что она была рядом с её семьёй в это невероятно тяжёлое время.
«Никаких слов, чтобы описать, как много она для нас значит», — говорит Кристина. «Она была рядом с нами с первого дня и до сегодняшнего дня, четыре года спустя. Она навсегда останется частью нашей жизни».
После смерти Райли Эллен познакомила Кристину и Ролли с нашей программой поддержки семьи и поддержки при утрате. Программа оказывает поддержку семьям посредством консультирования, предоставления ресурсов и проведения мероприятий, таких как ежегодный День памяти, где Кристина и Ролли делились фотографиями Райли.
История Райли вдохновила Ролли на карьеру респираторного терапевта. Сегодня он делится историей Райли, чтобы вдохновить коллег, и рассматривает свою работу с двух точек зрения: каково это — быть пациентом и как человек, оказывающий медицинскую помощь.
«Команда поддержки семьи и поддержки людей, переживших утрату, всегда на связи, давая нам понять, что Райли не забыт, — говорит Кристина. — Это наш самый большой страх — что люди забудут о Райли, — но он оказал влияние на очень многих людей. Это невероятно».
Кристин, Ролли и двухлетняя сестра Райли, Сидни, в этом году будут участвовать в акции памяти Райли, и мы приглашаем вас присоединиться к ним 25 июня. Программа поддержки семей и поддержки в связи с утратой финансируется исключительно за счёт благотворительности, поэтому каждый доллар, который вы жертвуете через Summer Scamper, приносит утешение таким семьям, как семья Райли. Спасибо!
