Младший брат, любитель дневного сна и посол редких заболеваний
Семимесячный Уэстон — весёлый, пухлый и милый малыш. Его старший брат Райкер и старшая сестра Харли обожают его, и он легко улыбается новым друзьям.
Он маменькин сынок, поэтому начинает свой день так же, как и заканчивает — на руках у мамы. Он обожает ходить в аквариум Монтерей-Бей и только что начал есть твёрдую пищу.
«Он пока не спит всю ночь, но нам нравится думать, что он любит просыпаться, чтобы убедиться, что мы чувствуем себя нужными!» — говорит мама Уэстона, Кими.
Кими никогда не забудет первые мгновения после рождения Уэстона в больнице недалеко от того места, где располагается Военно-морская аспирантура в Монтерее.
«Я услышала, как медсестра спросила: „Что это?“, а затем кто-то сказал моему мужу Натану, что сейчас нажмут красную кнопку, чтобы вызвать бригаду отделения интенсивной терапии новорожденных», — вспоминает Кими. «Я сразу подумала, что у Уэстона нет конечности».
Медсёстры заметили «пятна» на голове и спине Уэстона. Эти пятна были признаком врожденного меланоцитарного невуса, при котором кожные поражения, иногда с пучками волос, присутствуют при рождении или вскоре после него и могут быть обнаружены по всему телу ребёнка. Эти поражения часто доброкачественные, но могут быть признаком редких, более серьезных заболеваний.
Врачи больницы, где родился Уэстон, направили семью в Детскую больницу имени Люсиль Паккард в Стэнфорде, чтобы Уэстон смог пройти МРТ для полной диагностики. Когда Уэстону было всего 21 день, он и Кими поступили в нашу больницу на сканирование, которое, как предполагалось, должно было занять 30 минут. Более трёх часов спустя команда всё ещё работала с Уэстоном.
Наконец, Уэстон снова оказался в объятиях Кими, когда к нему пришёл врач и поделился с ним печальной новостью: МРТ показала, что у Уэстона нейрокожный меланоз. Поражения были обнаружены не только на коже, но и в центральной нервной системе, включая мозг. Кими был в отчаянии и позвонил Натану, который был дома с Харли и Райкером.
Вскоре семья встретилась с командой врачей детской больницы Packard, включая невролога и дерматолога, чтобы определить дальнейшие действия для Уэстона. К счастью, МРТ показала, что в настоящее время меланоз не оказывает негативного влияния на мозг и нервную систему Уэстона. Он смог вернуться домой, но врачи прикладывают все усилия для его дальнейшего благополучия.
«Его приходится часто обследовать», — говорит Кими, описывая бдительность врачей, отслеживающих любой рост или изменения в поражениях Уэстона. К сожалению, если поражения мозга или нервной системы становятся злокачественными или дают симптомы, варианты лечения весьма ограничены.
«Мы ходим к его дерматологу, Шейле Адмани, каждые три месяца, — объясняет Кими. — А затем к неврологу — каждые шесть месяцев. К счастью, пока никаких симптомов нет, что обычно даёт очень хороший прогноз».
Кими и Натан глубоко благодарны за поддержку и заботу, оказанную им в Детской больнице Packard.
«Сейчас уже семь месяцев. Он каждую неделю проходит физиотерапию и эрготерапию, чтобы поддерживать его развитие в тонусе. И мы думаем, что у него всё отлично».
Узнав о Summer Scamper, Натан, марафонец, с радостью принял участие и внёс свой вклад в больницу, которая сыграла большую роль в жизни Уэстона. Кими говорит, что с нетерпением ждёт возможности привлечь внимание к проблемам детей, таких как Уэстон, в сообществе, где есть невусы.
«Такое не каждый день увидишь», — говорит она, описывая треугольный участок волос на лбу Уэстона и другие пятна на его теле. «И мне кажется, что, возможно, просто подчеркнуть, что быть другим может быть красиво, для меня важно, потому что травля — это, очевидно, то, о чём нам нужно беспокоиться в будущем».
На вопрос о том, на какое направление работы больницы они хотели бы направить средства, Кими отметил, что значимым направлением является Детский фонд, который поддерживает исследования, чрезвычайную помощь семьям с ограниченными финансовыми ресурсами и такие эффективные программы, как наше капелланство, детская жизнь и подростковый медицинский фургон.
«Я невероятно благословлён, что мы можем получить такую замечательную помощь», — говорит Кими. «Я хочу отплатить всем, чем могу, чтобы, если кто-то ещё родится в такой же ситуации, как Уэстон, его семье не пришлось страдать; они могли бы обратиться в детскую больницу Packard Children's за невероятным лечением».
Огромное спасибо за вашу поддержку и заботу о таких детях, как Уэстон. Присоединяйтесь к Уэстону и его семье на Summer Scamper 25 июня. Гарантируем, улыбка Уэстона сделает ваш день ярче!
