Когда я впервые встретила Эрику Медину в 2012 году, она уже привыкла жить в двух мирах. Тогда ей было 17, и она любила обычную подростковую жизнь: школьные занятия, баскетбольные и волейбольные матчи, а также походы в торговый центр с друзьями. Но после того, как в 11 лет ей поставили диагноз ювенильный идиопатический артрит, она также много времени провела в мире медицины, где вместе с врачами боролась с болью, вызванной неизлечимой болезнью.
В моей истории об Эрике объяснялось, как эти два мира иногда сталкиваются:
Из-за болей в спине ей было трудно посещать школьные лекции, ездить на экскурсии или гулять по торговому центру с друзьями. Ее беспокоила не только боль: «В молодости я ненавидела принимать лекарства», — сказала Эрика, добавив, что принимать обезболивающие было все равно что «сдаться».
Стефани [мама Эрики] была рада, что врачи Эрики сразу же занялись этой проблемой. «Они убедили ее, что лечение боли никак не связано со слабостью», — сказала она.
Хотя ювенильный идиопатический артрит встречается довольно редко, стремление Эрики к нормальной жизни – нет. Дети и подростки с различными хроническими и серьезными заболеваниями испытывают такое же желание, говорит детский психолог Барбара Суркес, доктор философии, руководитель программы паллиативной помощи в детской больнице Люсиль Паккард Стэнфордского университета.
Значительная часть работы Суркес заключается в том, чтобы помогать детям, подросткам и их семьям преодолевать разрыв между жизнью с трудным диагнозом и просто детством. Она обобщила свои соображения по этому поводу в содержательной статье в блоге. Копая глубокоЭто издание, написанное в соавторстве с Шери Собрато Бриссон, пережившей опухоль мозга и давней сторонницей детской больницы Люсиль Паккард Стэнфордского университета, призвано помочь детям, сталкивающимся с проблемами со здоровьем. Молодые люди, такие как Эрика, «путешествуют» между обычным миром и миром медицины, что, по словам Суркес, представляет собой «чрезвычайную проблему». кусокВот несколько её советов для семей и других людей о том, как помочь:
Помните и учитывайте важность ощущения «нормальности» — насколько это возможно — для всех детей и подростков, живущих с болезнью. Хотя мы обычно больше сосредотачиваемся на желании подростков «вписаться», даже очень маленькие дети чувствительны к тому, что они «другие». Помогите им сосредоточиться и помнить, какие аспекты их жизни — и их самих — остаются неизменными, несмотря на болезнь.
«Упущенные возможности» делятся на две категории: (1) пропуск конкретного, часто особенного события или мероприятия (например, праздника, поездки) и (2) пропуск жизни в целом (повседневной жизни во всей ее рутине).
Взрослые, как правило, больше сосредотачиваются на первой категории, отчасти потому, что это события, которые выделяются на фоне повседневной жизни. Позвольте ребенку выразить разочарование/гнев/грусть по поводу того, что он пропустит мероприятие – не пытайтесь преуменьшить эти чувства. После мероприятия очень важно дать детям понять, что о них спрашивали и что их присутствие было не хватать. Это делает «пропущенное событие» более общим и менее односторонним. Если это реально возможно, пообещайте ребенку, что он примет участие в подобном мероприятии в будущем.
Вторая категория — «упущенные возможности в жизни в целом» — более продолжительная и тонкая, и, вероятно, оказывает большее влияние на подростков, чем на маленьких детей. С ней также сложнее справиться, поскольку она включает в себя все разочарование и печаль, связанные с последствиями болезни. Самое важное — просто выслушать детей, не пытаясь отвлечь их, «решить проблему» или подбодрить. В такие моменты им просто нужно, чтобы их услышали и признали их трудности.
Сегодня, в 21 год, прошло десять лет с момента постановки первоначального диагноза. Она снова борется с артритом после трехлетней ремиссии, которую она назвала «замечательной, просто великолепной». Хотя сейчас ей легче вернуться к нормальной жизни, она отчетливо помнит, как трудно было в детстве найти правильный баланс.
«Поначалу я не понимала, насколько серьезна моя болезнь, — сказала Эрика. — Мне нужна была мама, чтобы понять, на что я способна». Родители старались признавать ее ограничения, не зацикливаясь на них. Когда у нее обострился артрит, они сосредоточились на том, что она может делать, а не на том, чего она не может — например, плавание для физических упражнений вместо ходьбы. «Открытое общение с родителями помогло мне лучше понять, как я буду жить нормальной жизнью», — сказала она.
Что еще более важно, ее семья всегда оказывала ей эмоциональную поддержку. «Бывали моменты, когда я была очень расстроена, — сказала Эрика. — Больше всего я ценила то, как открыто мои родители слушали меня и позволяли мне справляться с этим».
