Детская больница «Люсиль Паккард» осознаёт, что здоровый старт для ребёнка начинается с превосходного ухода за будущими мамами. Истории четырёх местных женщин, каждая из которых этой весной посетила больницу, дают представление о том, как достижения Детской больницы «Паккард» заботятся о матерях и малышах, ежедневно оказывая влияние на жизнь сотен семей.
Мишель Крейг
На втором этаже, в родильном отделении, Мишель Крейг только что родила своего первенца, Эйвери, здорового мальчика. Она и её муж, Майк Хоровиц, в восторге, горды и испытывают облегчение. Рождение Эйвери – счастливое и долгожданное завершение мучительного пути.
Два месяца назад Мишель заканчивала свой рабочий день в Google, когда у неё внезапно началось сильное кровотечение. На седьмом месяце беременности у неё было сильное кровотечение, и её срочно доставили в детскую больницу Packard.
До этого дня беременность Мишель протекала совершенно спокойно. Кровотечение началось внезапно, поставив под угрозу как её жизнь, так и жизнь её ребёнка.
Врачи, наблюдавшие Мишель, остановили её ранние схватки и диагностировали у неё отслойку плаценты, при которой плацента преждевременно отделяется от матки. Она потеряла почти литр крови — необычно большой объём даже по сравнению с другими случаями высокого риска в детской больнице Packard.
Учитывая тяжесть и внезапность кровотечения, врачи Мишель опасались, что риск повторения инцидента без предупреждения слишком велик, чтобы отправить её домой, и представляет собой серьёзную опасность для неё и ребёнка. Невозможно было предсказать, что может произойти, если она не успеет вернуться в больницу.
«Случай Мишель наглядно демонстрирует, насколько деликатно мы находимся в акушерстве высокого риска, имея дело с двумя жизнями», — говорит Яссер Эль-Саед, доктор медицины, её акушер и заместитель руководителя отделения перинатологии. «Наши возможности диагностировать, не говоря уже о контроле, будущее развивающейся жизни на самом деле весьма ограничены. Учитывая нашу неспособность предсказать, что произойдёт, мы решили оставить её в больнице на весь срок беременности».
«Врачи ясно дали понять, что Мишель находится в опасном положении», — вспоминает Майк. «Мне было трудно даже отойти от неё, а любой её звонок чуть не довёл меня до сердечного приступа, потому что я боялся худшего».
Но, как отмечает Мишель, все они ожидали скорого рождения ребёнка. «Я понятия не имела, сколько продлится моё пребывание в больнице», — добавляет она.
Дни превращались в недели, затем в месяцы. В общей сложности Мишель провела в больнице Паккард 66 долгих дней под пристальным наблюдением. Чтобы разбавить скуку, Майк навещал её три раза в день, приносил ей еду из ресторана, катал её на коляске на крышу подышать свежим воздухом и старался поддержать её боевой дух. Медсёстры провели для них краткий инструктаж по уходу за младенцами, поскольку госпитализация Мишель не позволяла им посещать занятия по подготовке к рождению ребёнка.
Благодаря тщательному наблюдению акушеров-гинекологов высокого риска Мишель смогла выносить Эйвери до срока. Он весил целых 8 фунтов 4 унции.
«Мы в полном шоке», — говорит Майк после долгожданного рождения Эйвери. «Это был долгий путь, с первой ночи, которую мы провели здесь в тревоге. Он просто идеален — десять пальцев на руках и ногах — и он огромный».
Лесли Баллинджер, Вудсайд
В конце коридора, прямо у отделения интенсивной терапии новорожденных (ОИТН), Лесли Баллинджер пытается прийти в себя. Лесли, преданный донор детской больницы Packard, проводит экскурсию по больнице с подругой, которая, как она надеется, тоже станет её спонсором. Но когда они доходят до входа в ОИТН, Лесли не может заставить себя зайти. Даже спустя 23 года ей слишком тяжело находиться в окружении хрупких новорождённых и пищащих мониторов.
В 1988 году в Стэнфордской больнице родился первый сын Лесли, Корт, на три месяца раньше срока. Во время беременности у Лесли диагностировали синдром HELLP, осложнение преэклампсии (вызванного беременностью повышенного артериального давления). Её ребёнок появился на свет гораздо раньше срока и практически без предупреждения.
Первые восемь недель жизни Корт провёл в отделении интенсивной терапии новорожденных. Удивительно, что он вообще выжил.
Лесли и её муж Даг до сих пор живо помнят постоянно пищащие мониторы и яркий свет в отделении интенсивной терапии новорожденных. В те времена родителям часто не разрешали контактировать с недоношенными детьми. Впервые суд состоялся вечером, когда Даг дежурил у него, когда ему было шесть недель.
С тех пор многое изменилось, отмечает Дэвид Стивенсон, доктор медицинских наук, профессор педиатрии имени Гарольда К. Фабера. Появились более совершенные диагностические инструменты, мониторы и методы лечения. Освещение в отделении интенсивной терапии новорожденных теперь циклично воспроизводит дневной и ночной режимы, родителям рекомендуется трогать, держать на руках и разговаривать со своими малышами, и делается всё возможное, чтобы дать хрупким малышам больше минут спокойного отдыха.
В детстве у Корта диагностировали детский церебральный паралич, косоглазие, и трудности в обучении. Он научился ползать и ходить позже других детей, но преодолел многие мышечные проблемы, связанные с церебральным параличом, и был счастливым и активным малышом. Но в начальной школе у него начались трудности. Ему требовалось больше времени, чем другим ученикам, чтобы решить те же математические примеры. Кроме того, ему требовались логопеды из-за неловкого заикания, из-за которого он чувствовал себя застенчивым и нервным в присутствии других. В подростковом возрасте его социальная тревожность мешала ему строить дружеские отношения, и у него было негативное представление о том, чего он может добиться в жизни.
Лесли до сих пор помнит разочарование и боль, которые испытывала, видя, как её ребёнок борется с трудностями. Родителям, воспитывающим детей с особыми потребностями и пытающимся разобраться в сложных медицинских процедурах, практически не оказывалась поддержка. Чтобы обеспечить более качественный последующий уход и координацию для других семей, столкнувшихся с аналогичными трудностями, Лесли и Даг поддержали программу Preemie Graduate Services в Packard, которая помогала родителям получать дальнейшую помощь недоношенным детям.
В 2004 году Баллингеры вместе с родителями Лесли, Энн и Биллом Суинделлсами, сделали ещё один шаг в своих инвестициях, учредив профессорскую должность Баллингера-Суинделлса по педиатрии развития и поведения. Благодаря их пожертвованию Хайди Фельдман, доктор медицинских наук, доктор философии, профессор педиатрии, была назначена руководителем новой программы по педиатрии развития и поведения в детской больнице Packard.
«Баллингеры действительно взяли на себя инициативу, помогая нам развивать наши клиники для детей высокого риска и налаживать взаимодействие с местным сообществом», — отмечает Стивенсон. «Теперь, когда дети покидают наш детский сад, у них есть куда обратиться за помощью в преодолении трудностей, с которыми они могут столкнуться».
К счастью для Корта, старшая школа стала для него поворотным моментом. Он учился в школе на Восточном побережье, где познакомился с другими учениками, столкнувшимися с похожими трудностями, и наконец начал выходить из своей раковины.
Корт сейчас прекрасно себя чувствует, став молодым человеком. Хотя воспоминания об отделении интенсивной терапии новорожденных всё ещё слишком свежи в памяти Лесли, она надеется, что другим семьям становится немного легче, когда их дети подрастают.
Ева Лагунас, Редвуд-Сити
В отделении интенсивной терапии новорожденных Ева Лагунас сияет от гордости. Она пришла поделиться фотографиями своего младшего сына, Дэвида Луны. Она обнимает медсестёр. «Они для меня как родные», — говорит она.
Дэвид прошёл долгий путь после пребывания в отделении интенсивной терапии новорожденных. Родившись в 2009 году на 26 неделе, Дэвид весил менее 1,2 кг. Он страдал от респираторного дистресс-синдрома, апноэ недоношенных, гастроэзофагеального рефлюкса и обширного кровоизлияния в мозг. В возрасте двух недель его вес снизился вдвое, и врачи сообщили Еве и её мужу Мигелю Луне, что если Дэвид выживет, у него могут быть серьёзные нарушения зрения и слуха, и он, возможно, никогда не сможет ходить.
Лишь спустя долгие четыре месяца Ева и Мигель наконец смогли впервые забрать его домой.
Сегодня медсёстры поражены прогрессом Дэвида. Он здоров, и, хотя его развитие несколько отстаёт, он уже ходит, начинает говорить и постепенно догоняет другие навыки. Ева с гордостью отмечает, что он обожает поесть – всё, кроме кабачков, – и даже немного выше своего соседа-ровесника.
По её словам, ей потребовалось много решимости, упорного труда и молитв, чтобы её сын достиг того, что он имеет сегодня. Дэвид прошёл интенсивную терапию, чтобы освоить базовые функции, такие как хватание и речь.
К счастью, Дэвид выиграл от щедрых инвестиций семьи Баллингер, сделанных в 2004 году. Сегодня программа Паккарда по педиатрии развития и поведения предоставляет таким семьям, как семья Дэвида, структурированную поддержку, последующее наблюдение и координацию, необходимые им для борьбы с нарушениями развития своих детей.
«У Дэвида есть некоторые трудности, но он хорошо справляется», — отмечает Фельдман. «Важно, чтобы мы связывали такие семьи, как его, со службами поддержки, будь то в Packard или в сообществе по месту жительства, чтобы контролировать их развитие и помогать ему».
Со своей стороны, Ева в полной мере использует доступные ресурсы, чтобы помочь Дэвиду расти. Их плотный еженедельный график включает три сеанса трудотерапии и физиотерапии в Калифорнийской службе поддержки детей, два занятия в программе раннего вмешательства, где он общается с другими детьми, а также визиты логопеда и педагога на дом для развития словарного запаса и когнитивных способностей Дэвида. Она сохраняет позитивный настрой, но не боится говорить, если чувствует, что его потребности не удовлетворяются. Когда она почувствовала, что одна программа не подходит ему, она сразу же нашла более подходящую.
«Мы должны стать голосами наших детей», — говорит Ева.
Сегодня она добавляет фотографию Дэвида на стену отделения интенсивной терапии новорожденных и находит время, чтобы подбодрить других испаноговорящих родителей, которые выглядят встревоженными и напуганными. «Я хочу, чтобы они знали, что в Packard их ребёнок в самом лучшем месте из всех возможных», — говорит она. «Для меня отделение интенсивной терапии новорожденных — это место жизни, надежды и любви».
Сара Джонс, Пало-Альто
На первом этаже Сара Джонс и Энди Шарп с волнением ждут, пока их семимесячный сын Николас перенесёт третью операцию с момента рождения. Это последнее испытание на долгом и трудном пути их первенца.
Прошлым летом, когда Сара была беременна Николасом, УЗИ на 26-й неделе выявило избыток амниотической жидкости, что указывало на то, что ребёнок не глотал должным образом. Врачи заподозрили у неё атрезию двенадцатиперстной кишки, при которой происходит обструкция начального отдела тонкой кишки, что препятствует прохождению содержимого желудка.
Николас Шарп
Сару направили в Центр здоровья плода и матери Паккарда, где собралась команда, состоящая из акушера-гинеколога высокого риска, неонатолога, генетического консультанта, медицинского социального работника и хирурга, чтобы разработать план ухода за ней и ребенком.
«Мы стараемся сложить для родителей все части головоломки, чтобы они могли понять и максимально подготовиться к тому, что произойдет в ближайшие недели и месяцы, а иногда и годы», — говорит Сьюзен Хинтц, доктор медицинских наук, медицинский директор Центра здоровья плода и матери и стипендиат Фонда Арлин и Пита Харман.
Команда сообщила Саре и Энди, что вскоре после рождения их ребёнку, вероятно, потребуется хирургическое вмешательство. «Но даже с нашими технологиями, опытом и возможностями визуализации мы подчёркиваем, что всё ещё не можем точно предсказать, что произойдёт», — добавляет Хинтц. Оказалось, что ребёнок Сары действительно непредсказуем.
Всего три недели спустя, посреди ночи, у Сары отошли воды, и начались преждевременные роды. Её госпитализировали в больницу Packard Children's раньше, чем кто-либо ожидал. Там врачи остановили схватки и продержали её восемь дней в постели. Когда на следующей неделе схватки возобновились, врачи обнаружили, что частота сердечных сокращений ребёнка замедляется, и решили, что необходимо немедленно провести экстренное кесарево сечение.
«Всё произошло очень быстро, — вспоминает Сара. — Через двадцать минут Николас был здесь».
Николас родился на 30-й неделе и весил всего 2 фунта 14 унций.
К счастью для мамы и малыша, у команды врачей Packard уже был план лечения, а неонатологи и детские хирурги были готовы приступить к работе. Сразу после рождения Николаса врачи подтвердили у него атрезию двенадцатиперстной кишки, требующую немедленного лечения. Когда попытки интубировать его не увенчались успехом, врачи заподозрили наличие у него трахеопищеводного свища (ТЭС) – аномального соединения пищевода и трахеи.
Хирурги Санджив Дутта и Матиас Брузони прооперировали Николаса в тот же вечер, успешно восстановив атрезию двенадцатиперстной кишки и выполнив временную операцию по восстановлению эректильной функции (TEF). Николас был не самым маленьким пациентом, когда-либо оперированным в Детской больнице Паккарда, но его вес значительно превышал возможности большинства других больниц. Его небольшой размер и недоношенность, а также два сопутствующих заболевания, делали его случай особенно сложным.
«Ни в одном учебнике не написано, как действовать в подобных ситуациях», — отмечает Датта, стипендиат фонда Арлин и Пита Харман. «Требуются опыт и инновации такого учреждения, как Паккард, чтобы справиться с тонкостями лечения сложных и редких заболеваний, подобных тому, что было у Николаса».
Шесть недель спустя, когда он немного подрос и окреп, Николас перенёс вторую операцию по полному восстановлению TEF. Он провёл в отделении интенсивной терапии ещё несколько недель и наконец выписался домой в октябре прошлого года.
«Наши медсёстры отделения интенсивной терапии новорожденных были просто потрясающими — как для Николаса, так и для нас», — вспоминает Энди. «То, какую поддержку они нам оказали, и их способность отстаивать его интересы и помогать нам всё понимать, было поистине исключительным».
Дома всё шло гладко несколько месяцев, пока в январе на осмотре не обнаружили, что окружность головы Николаса значительно увеличилась. КТ показала гидроцефалию, то есть избыточное скопление жидкости в мозге, что потребовало бы установки шунта для снижения давления.
Сегодня Сара и Энди снова в больнице «Паккард», где нейрохирург Майкл Эдвардс, доктор медицинских наук, проводит операцию Николаса. К счастью, операция проходит гладко, и к вечеру Николас идёт на поправку и дышит самостоятельно.
Мишель Крейг сообщает, что они с четырёхмесячным Эйвери чувствуют себя отлично. Он уже совершил свою первую поездку на Гавайи. Несмотря на то, что Мишель провела в больнице 66 дней, Эйвери чувствует себя превосходно.
«В то время было ужасно так долго лежать в больнице, — говорит Мишель. — Но сейчас, оглядываясь назад, я чувствую себя невероятно счастливой. Я так рада, что осталась. Все в Packard сделали всё возможное, чтобы позаботиться о нас. Мы так благодарны, что всё так хорошо закончилось».
Лесли Баллинджер — гордая мать выпускника колледжа. В мае Корт получил диплом географа в Денверском университете. Этим летом он работал волонтёром в детском доме в Танзании, совершил восхождение на Килиманджаро — по его словам, это было лучшее событие в его жизни — и готовился к новой работе в AmeriCorps.
«Восхождение на Кили — это одно из моих желаний», — говорит Корт. «Это было просто потрясающе и открыло мне глаза на то, что возможно и что есть в мире. Я могу делать так много такого, о чём даже не подозревал».
Ева Лагунас в восторге от продолжающегося прогресса сына. Дэвиду сейчас два года, он может называть животных в книгах, радостно танцует, когда слышит музыку, и с энтузиазмом осваивает свой новый навык — бег. Ева считает, что благодаря замечательным общественным программам и многочисленным молитвам Дэвид смог добиться таких успехов.
«Сотни, тысячи людей молились за Дэвида, — говорит Ева. — Он — настоящее чудо».
И после года, полного качелей, Сара Джонс наконец-то вздохнула с облегчением. Через несколько дней после третьей операции Николас вернулся домой, хотя врачи посоветовали Саре и Энди постоянно держать его рядом с детской больницей «Паккард». В мае, когда Николасу было 10 месяцев, им разрешили впервые вывезти его за город.
В июле Николас отпраздновал свой первый день рождения. Активный ребёнок с завидными рыжими волосами, он постоянно исследует все свои новые игрушки. В какой-то момент ему, вероятно, потребуется ещё одна операция, чтобы решить одну оставшуюся проблему. Но пока это не сильно его останавливает. На обед он съедает две большие порции фруктово-овощного пюре, а затем выпивает щедрую бутылочку молочной смеси.
«Это был незабываемый опыт, — говорит Сара. — Мы очень благодарны всем сотрудникам Packard за их невероятную заботу».
