Если вы знакомы с восьмилетним Райаном, вы, вероятно, знакомы и с Серафиной. Серафина — это плюшевая рыжая полосатая кошка в полный рост, которая, как и Райан, немного дерзкая.
Когда Райан получил визит к врачу Эндрю М. Леви, музыкальный терапевт Эмили Оффенкранц, MT-BC, отделение интенсивной терапии новорожденных, MT, Серафина с энтузиазмом танцевала и играла на ксилофоне. Райан и Эмили хихикали, пока Эмили бренчала на гитаре, и они сочинили забавную песенку о Серафине.
Эмили и ее музыка изменили все для Райана.
Райан многое пережила в своей юности. В 18 месяцев ей поставили диагноз анемия Фанкони (АФ) – заболевание, вызванное мутациями в генах, участвующих в восстановлении ДНК. Райан жила под угрозой развития костномозговой недостаточности, рака и многих других системных заболеваний.
Ее семья, проживающая в Чандлере, штат Аризона, узнала, что исследователи из Стэнфорда являются пионерами в лечении, которое включает трансплантацию стволовых клеток от члена семьи пациента и не требует лучевой терапии, которая особенно опасна для людей с АФ.
«Все, о ком мы читали в Стэнфорде, были выдающимися учёными и звёздами этого исследования», — говорит мама Райана, Карли. «Мы обратились за виртуальной консультацией, а затем в 2021 году отправились в больницу для комплексного обследования с участием гематологов, аудиологов, кардиологов, эндокринологов и других специалистов».
План составлен
В то время Райан чувствовала себя хорошо, и врачи рекомендовали ей вернуться домой и продолжать заниматься привычными детскими делами, например, играть со старшим братом Кристианом или обниматься с её настоящим котом Бриджером. Тем временем команда под руководством доктора медицинских наук Раджни Агарвал разработала план действий на случай ухудшения состояния Райан и необходимости трансплантации стволовых клеток.
Старшая сестра Райана, Микайла, не колебалась, когда узнала, что может предоставить стволовые клетки, спасающие жизни.
В июле 2023 года состояние Райан изменилось. Несколько месяцев назад она переболела гриппом, и поскольку грипп часто сопровождается угнетением костномозговой функции, показатели её крови не восстанавливались.
Семья собрала вещи в машине и поехала из Аризоны в Пало-Альто, чтобы Райан смог принять участие в клиническом исследовании под пристальным наблюдением Агарвала и других известных врачей-ученых Агнешки Чехович, доктора медицинских наук, доктора философии, и Элис Бертайны, доктора медицинских наук, доктора философии.
Райан встречает Эмили
Сертифицированные музыкальные терапевты, такие как Оффенкранц, получают поддержку от филантропов, включая ваши пожертвования Детский фонд— являются ключевыми членами команды по уходу за детьми в больнице Packard Children's. Они используют музыкальные инструменты и методы, чтобы успокоить пациентов и их семьи, снизить тревожность и стресс, оказать поддержку при сложных медицинских процедурах и многое другое.
«Когда мы приехали в детскую больницу «Паккард», Райан боролась с тем, что не могла контролировать происходящее, — говорит Карли. — Она отказывалась принимать лекарства. Эмили смогла прийти, завоевать доверие Райан и помочь ей пережить эти трудные моменты».
Подарок на всю жизнь
2 августа 2023 года Райан получила клетки своей сестры. Медперсонал сделал табличку «С Днём трансплантации!», украшенную ободряющими надписями.
В течение последующих 100 дней изоляции было много бессонных ночей. Эмили проводила сеансы, которые стали как никогда важны для борьбы с одиночеством и дискомфортом Райана и для того, чтобы помочь ей восстановить силы, истощённые лечением.
Когда команда по уходу разрешила Райан вернуться домой, она быстро вернулась к своим объятиям Бриджера и к тому, как она была чуткой и заботливой маленькой девочкой, которая любит животных и пишет записки своему брату.
В августе Райан вернулась на приём спустя год после трансплантации. Она была в восторге от своей отзывчивой и блестящей команды, которая внесла огромный вклад: от революционных методов лечения до утешительных песен.
«Вы хотите, чтобы люди боролись за вашего ребенка так же яростно, как и вы», — говорит Карли.
Спасибо ВАМ за то, что вы являетесь частью команды, которая делает все возможное для таких детей, как Райан.
Хотите помочь большему количеству детей, похожих на Райана?
Наша больница рассчитывает на таких благотворителей, как вы, чтобы обеспечить всем детям исключительную комплексную помощь, в которой они нуждаются – для поддержания их разума, тела и духа. Чтобы внести свой вклад, посетите https://lpfch.org/donate/.
Эта история первоначально была опубликована в выпуске журнала «The New York Times» за осень 2024 года. Обновление Детского фонда.
