Новые гранты направлены на системные стандарты, задержки с поставками медицинского оборудования длительного пользования и расширение прав и возможностей родителей

ПАЛО-АЛЬТО – Совет директоров Фонда детского здоровья Люсиль Паккард недавно одобрил восемь грантов, в том числе два на поддержку разработки национальных стандартов ухода за детьми с особыми потребностями в здравоохранении (CSHCN).  

Три других гранта направлены на расширение прав и возможностей членов семей CSHCN в защите интересов своих детей, а еще один направлен на улучшение доступа этих детей к прочному медицинскому оборудованию и расходным материалам. 

Новые гранты:

Национальные стандарты координации ухода за детьми и подростками с особыми потребностями в здравоохраненииВ настоящее время не существует общепризнанных национальных стандартов координации ухода за детьми со сложными заболеваниями. Грант, предоставленный Центру развития политики здравоохранения при NASHP, запустит процесс разработки таких стандартов, который начнётся с обзора литературы, интервью с ключевыми информаторами и созыва Национальной рабочей группы для разработки и уточнения стандартов.

Национальные стандарты улучшения качества систем ухода за детьми и молодежью с особыми потребностями в здравоохраненииВ течение нескольких лет, при финансовой поддержке Фонда, разрабатывались стандарты совершенствования систем ухода за детьми, находящимися в детском возрасте. Широкое внедрение и использование этих национальных согласованных стандартов стало позитивным шагом на пути к повышению эффективности системы и улучшению здоровья детей. Следующий этап работы будет сосредоточен на более широком распространении стандартов и разработке инструментов, помогающих штатам в их внедрении. 

Руководство проектом: координация и расширение родительского руководства: Опираясь на предыдущие гранты, это финансирование позволит организации Family Voices of California расширить свою программу обучения родителей, включив в неё представителей малообеспеченных слоёв населения, тем самым обеспечив разнообразие родительского лидерства по всему штату. Family Voices также повысит уровень лидерства и правозащитной активности семей, чтобы оказывать большее влияние на разработку политики.

Создание новой роли родителей-наставников как членов команды по оказанию медицинской помощиДетская больница имени Люсиль Паккард в Стэнфорде расширит возможности предыдущего гранта Фонда, создав тиражируемую программу наставничества для родителей, адаптируемую к различным условиям здравоохранения. Наставники для родителей – это опытные родители детей с хроническими/сложными заболеваниями, которые оказывают поддержку и помогают родителям детей, которым недавно поставили диагноз. Программа будет разработана и протестирована в рамках совместной учебной программы больниц по всей стране. Финансирование также позволит оценить эффективность программы наставничества для родителей, основанной на работе медицинских бригад, и распространить результаты по всей стране.

Анализ участия семьи в разработке политики в отношении детей в Калифорнии: Целью данного гранта для Children Now является публикация официального правительственного отчета, который предоставит базовые данные обо всех возможностях участия семьи в разработке политики в учреждениях Калифорнии, оказывающих услуги детям. 

Улучшение доступа к прочному медицинскому оборудованию для детей с хроническими и сложными заболеваниями: Своевременное получение необходимого и подходящего медицинского оборудования и расходных материалов часто представляет собой сложную задачу для семей детей со сложными заболеваниями. Национальная программа по законодательству в области здравоохранения (NHeLP) проведет юридический анализ того, как Калифорнийская служба защиты детей (CCS) регулирует вопросы медицинского оборудования длительного пользования (DME), а также разработает и распространит ресурсы, которые помогут правозащитникам ориентироваться в процессе CCS и понимать правовую защиту клиентов в отношении DME.  

Обеспечение детям с особыми потребностями в медицинском обслуживании доступа к необходимым услугам MedicaidПочти половина жителей CSHCN получают медицинскую страховку через государственные программы Medicaid, и качество предоставляемых услуг варьируется в зависимости от штата. Юридическая фирма Manatt, Phelps and Phillips выявит действующую политику Medicaid в штатах, приводящую к таким различиям в доступности и качестве медицинской помощи. В рамках проекта будут выявлены политические рычаги, используемые штатами для улучшения медицинского обслуживания жителей CSHCN, и будет способствовать использованию этих рычагов для устранения существующего неравенства в предоставлении услуг. 

Поддержка самостоятельного управления для детей с особыми потребностями в здравоохранении: SRI International сравнит данные опроса, посвящённого бремени ухода за детьми в калифорнийских семьях, с общенациональными данными по аналогичной выборке семей. Этот анализ прольёт свет на опыт семей, уже оказываемую им поддержку и на способы, которыми система педиатрической помощи может улучшить предоставляемую поддержку.  

###

О Фонде Люсиль Паккард по охране здоровья детей: Фонд Люсиль Паккард по охране здоровья детей – общественная благотворительная организация, основанная в 1997 году. Его миссия – повысить приоритетность охраны здоровья детей, а также качество и доступность медицинской помощи для детей посредством лидерства и прямых инвестиций. Фонд сотрудничает с Детской больницей Люсиль Паккард в Стэнфорде и программами детского здравоохранения Стэнфордского университета. В рамках своей Программы для детей с особыми медицинскими потребностями фонд поддерживает развитие высококачественной системы здравоохранения, которая способствует улучшению здоровья детей и повышению качества жизни семей.