Здоровая жизнь для ребенка с медицинскими проблемами: 10 областей концептуализации здоровья
На детей с медицинскими проблемами приходится около 40 процентов расходов педиатрической программы Medicaid, однако они составляют всего 3 процента детского населения.
Клинические программы для этой группы детей быстро развиваются, но нет единого мнения о том, какие результаты в отношении здоровья следует измерять, чтобы достичь тройной цели: улучшения качества медицинской помощи для пациентов, снижения стоимости медицинской помощи и улучшения здоровья населения.
Дети с синдромом Холмса (СДК) страдают серьёзными и сложными хроническими заболеваниями, которые приводят к существенно иным траекториям развития здоровья, чем у других детей. Такое разнообразие заболеваний и их различная степень тяжести не позволяют достоверно описать общее состояние здоровья этой группы. Грант Фонда Калифорнийскому университету в Лос-Анджелесе обеспечил финансирование проекта, направленного на выявление набора показателей здоровья, которые можно было бы использовать для оценки состояния здоровья этой гетерогенной группы детей.
Проект начался с обширного обзора опубликованной литературы. Затем общенациональная выборка, сформированная методом «снежного кома», включала лиц, осуществляющих уход за больными с комплексным уходом, защитников интересов, поставщиков услуг, исследователей, экспертов в области политики и здравоохранения. Кластерное картирование этих концепций позволило выделить 10 областей результатов в сфере здравоохранения: (1) базовые потребности, (2) инклюзивное образование, (3) социальная интеграция ребенка, (4) текущее качество жизни ребенка, связанное со здоровьем, (5) долгосрочная самодостаточность ребенка и семьи, (6) социальная интеграция семьи, (7) поддержка со стороны системы сообщества, (8) поддержка со стороны системы здравоохранения, (9) высококачественный медицинский дом, ориентированный на пациента, и (10) уход, ориентированный на семью.
Определение этих областей закладывает основу для разработки мер по каждому из них. Знания, полученные в ходе данного проекта, должны помочь в разработке будущих программ и политик, касающихся детей с хроническими и сложными особыми потребностями.
См. соответствующую статью: Взгляды экспертов на подход к охране здоровья населения для детей с медицинскими проблемами
