Организация Family Voices запускает кампанию «Каждый пятый», чтобы привлечь внимание к детям с особыми потребностями в области здравоохранения.

Двадцать два года назад у моей дочери Сары обнаружили редкое генетическое заболевание, и моя жизнь навсегда изменилась.

Поначалу, как и многие другие семьи, я растерялась, изучая новый язык и, несмотря на свой опыт работы в сфере медицинского страхования, разбираясь в нашей программе управляемого медицинского обслуживания. Спустя годы мне посчастливилось работать в федеральном Бюро охраны здоровья матери и ребенка, и, опираясь на свой опыт родителя, я финансировала гранты для улучшения системы услуг для детей и подростков с особыми потребностями в области здравоохранения.

Но в глубине души я всегда хотела быть защитницей интересов других, что и привело меня к моей нынешней должности директора по стратегическому партнерству. Семейные голоса.

Family Voices — это национальная некоммерческая организация, которая работает над тем, чтобы семьи оставались в центре внимания при оказании медицинской помощи детям. Основанная в 1992 году, Family Voices располагает сетью невероятных лидеров семейного сообщества в региональных организациях и центрах обмена медицинской информацией между семьями, которые, как и я, используют свой опыт, чтобы быть голосом семей и молодежи.

Наши государственные лидеры семей предоставляют информацию, помощь и поддержку семьям детей и подростков с особыми потребностями в здравоохранении или инвалидностью, охватывая широкий спектр диагнозов и состояний здоровья. Мы поощряем лидерство среди молодежи. Дети как защитники своих правЭто национальный проект по самозащите молодежи. Мы также отслеживаем федеральное и региональное законодательство и предоставляем информацию, которая помогает семьям и лидерам семей понимать и влиять на законодательный процесс, а также выступать на региональном и национальном уровнях за политику, которая поддерживает сложные потребности и ситуации семей.

Я очень рада быть частью организации Family Voices в рамках нашей новой кампании — «Один из пяти» — направленной на повышение осведомленности о том, что в каждой пятой семье с детьми есть хотя бы один ребенок с особыми потребностями в медицинском обслуживании. Несколько недель назад мы провели наше Сила партнерства: Встреча лидеров семейного сообщества В Вашингтоне, округ Колумбия, в значках «Один из пяти», мы отправились на Капитолийский холм, чтобы рассказать законодателям о том, какое влияние оказывает наличие ребенка с особыми потребностями в области здравоохранения. Многие из них не в полной мере осознавали стресс, который испытывают семьи, пытаясь удовлетворить потребности своего ребенка в лабиринте многочисленных и сложных систем здравоохранения.

Организация Family Voices также поддерживает тесные партнерские отношения со многими профессиональными группами и работает над рядом проектов, направленных на продвижение качественного семейного подхода к уходу за детьми и подростками с особыми потребностями. Вот несколько примеров наших недавних проектов:

• Национальный центр партнерства между семьями и специалистами расширяет возможности семей, организаций, работающих в рамках программы Title V, и других поставщиков услуг для совместной реализации Закона о доступном здравоохранении (ACA); укрепляет кадровый потенциал первичной медицинской помощи посредством возможностей обучения для семей и специалистов; и улучшает доступ к качественной медицинской помощи и инновациям в областях семейно-ориентированного ухода, культурной и языковой компетентности и совместного принятия решений.
• Проект IMPACT (Improving Maternal and Child Health Policies so All Children with Thrive) направлен на укрепление здоровья и благополучия всех детей и подростков и предлагает информацию по широкому кругу профилактических вопросов. Команда проекта сотрудничала с Американской академией педиатрии для разработки англоязычной и испаноязычной версий «Справочника для семей Bright Futures».
• Проект «Вовлечение семей коренных американцев и испаноязычных семей и обмен опытом для снижения детского ожирения» финансируется Институтом исследований результатов, ориентированных на пациента (PCORI). Проект направлен на развитие партнерских отношений в штатах Айдахо и Вашингтон для расширения возможностей испаноязычных семей и семей коренных американцев, а также для создания сообщества, заинтересованного в продвижении исследований в области детского ожирения. Мы подадим заявку на многолетнее финансирование с целью распространения проекта на другие штаты страны.
• Программа содействия координации медицинской помощи детям и подросткам с особыми потребностями в здравоохранении в Нью-Мексико — это партнерство между региональной организацией штата Нью-Мексико, организацией Parents Reaching Out, компанией Blue Cross/Blue Shield of New Mexico и Family Voices. Она предоставляет информацию семьям из коренных американских общин по всему Нью-Мексико, чтобы помочь им лучше понять и воспользоваться возможностями координации медицинской помощи в рамках Закона о доступном здравоохранении (ACA).
• Оценка семейно-ориентированного подхода к уходу — это инструмент измерения качества, который оценивает новые области знаний во взаимодействии при принятии решений, поддержке семьи, социальных услугах и культурной компетентности. Организация Family Voices сотрудничает с Американской академией педиатрии (AAP) для тестирования этого инструмента в педиатрической практике.

Каждый день организация Family Voices меняет жизнь этих семей к лучшему. Если вы хотите узнать больше о том, как вы можете стать частью нашей растущей организации и помочь каждой пятой семье, перейдите по ссылке: www.familyvoices.org

Фотография предоставлена Линдой Хонберг.