Новый инструмент помогает оценить, как семьи воспринимают интеграцию ухода
Стефани — десятилетняя девочка с аутизмом, астмой и проблемами поведения. Она получает помощь от своего лечащего врача-педиатра, школьной медсестры, специалиста по развитию, невролога и аллерголога. Социальный работник сыграл важную роль в обеспечении Стефани и её семьи доступом к общественным ресурсам. Взаимодействие семьи с сетью поддержки очень важно для их общего функционирования. Как эта семья воспринимает интеграцию ухода между каждым из членов команды по уходу? Есть ли у членов команды способ оценить, как семья воспринимает сплочённость команды?
****
Исследователи из Бостонской детской больницы, Гарвардской медицинской школы и Гарвардской школы общественного здравоохранения им. Т. Х. Чана разработали проверенный инструмент для оценки опыта семьи в интеграции медицинской помощи и сопутствующих услуг для детей и подростков с особыми потребностями. Опросник комплексной педиатрической помощи (PICS), доступный на английском и испанском языках, предлагает семье указать всех членов команды, оказывающей помощь, – по всем направлениям и в разных учреждениях, – включая поставщиков медицинских, поведенческих, хирургических, образовательных, развивающих, социальных, смежных медицинских услуг и услуг поддержки семьи.
PICS может быть полезен широкому кругу заинтересованных сторон: специалистам по предоставлению медицинских услуг, поставщикам услуг на уровне общин и школ, государственным, федеральным и международным организациям, занимающимся охраной здоровья детей, группам партнерства между семьями и специалистами и самим семьям.
«Семьи были ключевыми партнерами на каждом этапе разработки исследования», — сказал Ричард Антонелли, доктор медицины, магистр наук, член Американской академии педиатрии, главный исследователь PICS. «Их вклад в результаты исследования позволил клиникам вносить изменения с учётом потребностей семей в режиме реального времени. PICS позволяет семьям быть в авангарде повышения качества».
Опросник PICS был разработан совместно с семьями, воспитывающими детей, подростков и молодых людей с особыми потребностями, которые получают помощь от нескольких поставщиков услуг. Утверждённый набор основных вопросов позволяет семьям оценить свой опыт интеграции в систему ухода по пяти параметрам: Доступ к медицинскому обслуживанию, общение с членами команды по уходу, влияние на семью, создание/планирование целей ухода и функционирование/качество команды.
Дополнительные вопросы могут быть добавлены в основной набор и сопоставлены со следующими доменами: Адаптация к изменениям; Подключение к ресурсам (общим и школьным/общественным/государственным); Улучшение коммуникации; Переход к опеке со стороны взрослых; План ухода; Интегратор; Нагрузка на семью; Школа и услуги через индивидуальный план обучения.
Хотя опросник PICS можно использовать для оценки опыта интеграции семьи в рамках всей команды по уходу, его также можно адаптировать таким образом, чтобы семьи могли сообщать о том, как компонент команды влияет на их общий опыт интеграции ухода (например, как поликлиника первичной медико-санитарной помощи, школа или программа раннего вмешательства способствуют восприятию интеграции).
Прибор PICS доступен для бесплатного использования. Для получения дополнительной информации о PICS или доступа к приборам обращайтесь: Richard.Antonelli@childrens.harvard.edu
Финансирование данного исследования было предоставлено Фондом Люсиль Паккард по охране здоровья детей.
Прочтите соответствующую статью.
