Вспоминая Кэти Беккет
Кэти Беккет скончалась 18 мая в возрасте 34 лет в той же больнице Сидар-Рапидс, где она прожила первые три с половиной года своей жизни. В начале 1980-х годов Кэти и её семья стали символом общенациональной борьбы за предоставление детям и людям с ограниченными возможностями долгосрочного ухода на дому, а не в больницах. За прошедшие 30 лет многочисленные законодательные и нормативные изменения позволили миллионам людей жить со своими семьями и участвовать в жизни общества.
После преждевременных родов Кэти в возрасте пяти месяцев заболела энцефалитом, что привело к частичному параличу диафрагмы. Она почти полностью выздоровела, но по ночам ей всё ещё требовалась искусственная вентиляция лёгких. Стоимость её стационарного лечения быстро превысила лимит пожизненной страховки её родителей. После этого Medicaid начала оплачивать её медицинские счета, но, согласно действующему законодательству, Medicaid оплачивала только аппарат искусственной вентиляции лёгких в больнице. Методистская больница Святого Луки в Сидар-Рапидс стала домом для Кэти.
Мать Кэти, Джули, учитель обществознания в средней школе, неустанно работала с конгрессменом Томом Тауком (республиканец от штата Айова) и другими чиновниками, добиваясь отмены правила Medicaid в отношении Кэти, отмечая, среди прочего, что уход за Кэти дома обойдется значительно дешевле. В конечном итоге к процессу подключились сенаторы Чарльз Грассли (республиканец от штата Айова) и Том Харкин (демократ от штата Айова), тогдашний вице-президент Джордж Буш-старший, а также президент Рональд Рейган и его супруга, пока для Кэти не было сделано исключение, и она не вернулась домой.
С началом новой жизни Кэти вне больницы Джули начала работать над изменением законодательства о Medicaid в каждом штате. В то время считалось, что лишь немногие дети живут в больницах или домах престарелых, но за эти годы «Программа Кэти Беккет Вейвер» (или «Программа Кэти Беккет Вейвер») позволила более миллиона человек получать услуги на дому. Став первым бенефициаром этой новой программы, Кэти выросла, окончила колледж, написала роман, стала политическим активистом и волонтёром в агентстве социальных услуг.
Джули и Кэти стали известными защитниками здоровья детей и прав людей с ограниченными возможностями, участвуя во всех публично обсуждаемых вопросах, касающихся детского здравоохранения и людей с ограниченными возможностями. Вместе они участвовали во многих успешных законодательных инициативах. Среди них – Закон об американцах с ограниченными возможностями 1990 года; Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) 1997 года; Государственная программа медицинского страхования детей 1997 года; Закон о проезде на работу 1999 года; Закон о возможностях для семей 2005 года и многие другие.
После ее смерти сенатор Том Харкин рассказал о Кэти Джозефу Шапиро из National Public Radio:
«(Ее жизнь) на самом деле была тем, о чем говорит Закон об американцах с ограниченными возможностями... мы не отделяем людей с ограниченными возможностями... они являются частью семей и сообществ... просто неотъемлемой частью общества».
Мне посчастливилось восемь лет работать с Джули и Кэти над законодательством о детском здоровье и программе Medicaid в Вашингтоне, округ Колумбия. Опыт Кэти сильно отличался от опыта большинства людей в возрасте от 20 до 30 лет: любимые игрушки, подаренные ей первой леди Нэнси Рейган, альбом с вырезками… Люди Журнальные статьи и видеозапись пресс-конференции, на которой репортер спросил Рональда Рейгана: «Но, господин президент, как насчет той маленькой девочки в Айове?» Сенаторы США тепло приветствовали ее по имени.
Мы с Кэти посетили празднование и конференцию, посвящённые 20-летию программы «Домашние и общественные услуги» («Katie Beckett Waivers»). Во время конференции нас остановила одна мать и поблагодарила Кэти за всё, что она сделала для своей семьи. Как это часто бывало, Кэти, казалось, немного смущалась такого внимания, но сказала мне, что продолжает свою правозащитную деятельность, потому что «я знаю, что значу для семей нечто важное».
Более подробную информацию о жизни и творчестве Кэти можно найти на ее сайте. Мемориальный сайт Facebook. Её семья просит вас рассмотреть возможность публикации комментариев на её странице, если вы или член вашей семьи воспользовались программой Katie Beckett Waiver.
Дополнительные комментарии и освещение в прессе жизни Кэти:
The Нью-Йорк Таймс опубликовано Кэти некролог 22 мая.
Сенаторы Чарльз Грассли (республиканец от штата Айова) и Том Харкин (демократ от штата Айова) выступили с речью дань уважения жизни Кэти в зале заседаний Сената 22 мая. Выступление сенатора Харкина начинается с отметки 3:04:08 (переместите ползунок под видео), за ним следует выступление сенатора Грассли.
