Что говорят семьи детей с медицинскими проблемами о благополучии своей семьи

Благополучие семьи (БС) достигается тогда, когда все члены семьи находятся в безопасности, здоровы и имеют возможности для получения образования и экономической мобильности. Поскольку БС является первостепенным результатом для всех семей, врачи должны способствовать его достижению. — особенно для семей детей со сложными медицинскими проблемами (СМП), которые большую часть времени тратят на оказание медицинской помощи своему ребенку. Тем не менее, данные свидетельствуют о том, что семьи детей со СМП считают существующие определения и показатели семейного благополучия слишком узкими и не отражающими их разнообразный опыт.  

Статья опубликована в Педиатрия Авторы описывают концептуальную основу для улучшения семейного благополучия, основанную на коллективном мнении семей с хроническими заболеваниями. В основе этой основы лежит понимание того, что факторы, определяющие семейное благополучие, связаны с внутренней системой семьи (ребенок, опекуны, братья и сестры), внешней системой семьи (здравоохранение, образование, занятость, правительство/политика) и взаимодействием между этими системами. Для каждого компонента авторы предлагают рекомендуемые действия по улучшению семейного благополучия. Они выступают за широкий взгляд на семейное благополучие, чтобы охватить то, что важно для семей, и за внедрение изменений в клиническую помощь, образование и политику, основанных на мнении семей.