Pagpapahusay sa Mga Karanasan sa Pangangalaga ng mga Pamilyang may CSHCN: Paglalapat ng mga Etnograpikong Natuklasan

Layunin

Upang magbigay ng partikular na patnubay sa kung paano mapapabuti ng mga provider ang karanasan ng mga pamilyang nangangalaga sa CSHCN; at upang matukoy ang mga sistematikong hadlang sa pagpapabuti ng mga karanasan ng mga pamilya at magrekomenda ng mga pagbabago sa sistema at patakaran upang malampasan ang mga hadlang na iyon at mapadali ang mga pinabuting karanasan sa pangangalaga.

kinalabasan

Noong 2009, pinondohan ng Foundation ang isang etnograpikong pag-aaral ng limitadong bilang ng mga pamilyang may mga anak na may makabuluhang talamak na kondisyon sa kalusugan upang mas maunawaan ang kanilang mga karanasan kapwa sa pag-aalaga sa kanilang mga anak at pakikitungo sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan at iba pang mga tagapagbigay ng serbisyo. Ang proyektong iyon ay nagmungkahi ng anim na “modelo” o mga paraan ng pagkatawan at pag-unawa sa mga karanasan ng mga pamilya. Ang proyektong ito ay binuo sa nakaraan at nilayon upang makita kung ang mga modelo ay tila wasto sa mga mata ng mga miyembro ng pamilya at iba pang mga stakeholder at kung mayroon silang mga mungkahi para sa pagpapabuti ng system batay sa kanilang mga karanasan at obserbasyon. Sa pamamagitan ng mga focus group na may higit sa 50 mga magulang at pangunahing stakeholder na panayam ay ginawa ang mga karagdagang insight tungkol sa mga karanasan ng mga pamilya sa pag-aalaga sa mga bata na may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan. Bilang karagdagan, kasama sa proyekto ang pagsusuri ng literatura sa pangangalagang nakasentro sa pamilya na inilathala mula noong huling pagsusuri noong 2010.