Anim na Modelo para sa Pag-unawa Kung Paano Nararanasan ng Mga Pamilya ang Sistema ng Pangangalaga para sa Mga Bata na May Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalaga sa Pangkalusugan: Isang Etnograpikong Diskarte
Noong 2009, ang Lucile Packard Foundation para sa Kalusugan ng mga Bata ay nagpasimula ng isang programa upang mapabuti ang sistema ng pangangalagang pangkalusugan para sa mga bata ng California, na may partikular na diin sa mga bata na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan. Bilang bahagi ng gawaing ito, hinangad ng Foundation na maunawaan ang mga karanasan at pananaw ng mga bata at pamilyang ito sa panahon ng kanilang pakikipag-ugnayan sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan habang ito ay kasalukuyang nakaayos.
Ang mga batang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan ay ang mga may kondisyong medikal na malamang na nangangailangan ng pangmatagalan, kumplikadong mga medikal na paggamot. Ang kanilang mga pamilya ay nahaharap sa maraming hamon sa pagkuha ng naaangkop na medikal na paggamot at sa pag-uugnay ng iba pang mga kinakailangang serbisyo. Ang mga malalang kondisyon ay nagdudulot din ng matinding problema sa pananalapi sa maraming pamilya.
Ang Foundation ay nakipag-ugnayan sa mga ethnographer upang pag-aralan ang mga pamilyang nagpapalaki ng isang bata na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan. Ang etnograpiya, isang sangay ng antropolohiya, ay naglalayong maunawaan ang mga karanasan ng tao sa pamamagitan ng pagsasagawa ng mga panayam sa mga indibidwal at pamilya, at gayundin sa pamamagitan ng pakikilahok sa kanilang pang-araw-araw na buhay upang obserbahan at idokumento ang kanilang mga aktibidad.
Ang mga etnograpo ay nagsagawa ng malalim na panayam sa walong pamilya sa Northern California. Ang layunin ng mga panayam na ito ay maunawaan ang buong karanasan ng pangangalaga, mula sa simula ng mga sintomas, hanggang sa unang pagsusuri, paggamot, at mga resultang resulta. Ang mga panayam ay tumagal ng halos tatlong oras bawat isa. Dinagdagan ng mga etnograpo ang mga panayam sa pamamagitan ng pagsama sa mga pamilya sa panahon ng kanilang pakikipag-ugnayan sa mga piling tagapag-ugnay ng pangangalaga at tagapagbigay ng pangangalaga na nagtatrabaho sa mga bata at kanilang mga pamilya.
Ang pangkat ng pananaliksik ay naghahanap ng mga pattern sa mga karanasan ng walong pamilya, at pinagsama-sama ang kanilang mga natuklasan sa anim na mga modelong konsepto. Ang mga pattern ay nilayon upang makatulong na palalimin ang aming pag-unawa sa mga karanasan ng mga pamilya, at upang magbigay ng konteksto para sa mga karanasan ng ibang mga pamilya na nakikitungo sa mga katulad na isyu.
Ang mga pamilyang pinag-aralan ay hindi pinili nang random, at ang mga natuklasan ay hindi nilayon na maging wasto mula sa pananaw ng dami ng mga pamamaraan ng pananaliksik. Gayunpaman, nakita ng mga eksperto na nagsuri sa mga pattern na ito na parehong nakakahimok at kapaki-pakinabang bilang makabuluhang paglalarawan ng mahahalagang aspeto ng proseso ng pag-aalaga sa mga bata na may kumplikado at malalang kondisyon.
Ang ganitong pag-unawa ay maaaring makatulong na ipaalam ang proseso ng paglikha ng isang pinahusay na sistema ng pangangalagang pangkalusugan para sa mga batang may espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan.
