Inilunsad ng Family Voices ang Kampanya na 'One in Five' upang Itampok ang mga Batang may Espesyal na Pangangailangan sa Pangangalagang Pangkalusugan

Dalawampu't dalawang taon na ang nakalilipas, ang aking anak na si Sarah ay ipinanganak na may isang bihirang genetic na kondisyon at ang buhay ko ay nagbago magpakailanman.

Noong una, tulad ng maraming ibang pamilya, naligaw ako sa pag-aaral ng bagong wika at, sa kabila ng aking karanasan sa health insurance, naligaw ako sa pag-navigate sa aming managed care plan. Pagkalipas ng mga taon, pinalad akong magtrabaho para sa pederal na Maternal and Child Health Bureau at umasa sa aking mga karanasan bilang isang magulang upang pondohan ang mga grant upang mapabuti ang sistema ng mga serbisyo para sa mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan.

Pero sa loob-loob ko, matagal ko nang gustong maging isang tagapagtaguyod, na siyang nagdala sa akin sa kasalukuyan kong posisyon bilang Direktor ng Strategic Partnerships para sa Mga Boses ng Pamilya.

Ang Family Voices ay isang pambansang organisasyong hindi pangkalakal na nagsusumikap na panatilihin ang mga pamilya sa sentro ng pangangalagang pangkalusugan ng mga bata. Itinatag noong 1992, ang Family Voices ay may network ng mga kahanga-hangang lider ng pamilya sa mga State Affiliate Organizations at Family-to-Family Health Information Centers na, tulad ko, ay ginagamit ang kanilang karanasan upang maging boses para sa mga pamilya at kabataan.

Ang mga pinuno ng pamilya ng ating estado ay nagbibigay ng impormasyon, tulong, at suporta sa mga pamilya ng mga bata at kabataan na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan o mga kapansanan sa iba't ibang uri ng diagnosis at kondisyon sa kalusugan. Ang pamumuno ng kabataan ay hinihikayat sa pamamagitan ng Mga Bata Bilang Tagapagtaguyod ng Sarili, isang pambansang proyekto para sa pagtataguyod ng sarili ng mga kabataan. Sinusubaybayan din namin ang mga batas pederal at pang-estadong bansa at nagbibigay ng impormasyon upang matulungan ang mga pamilya at mga pinuno ng pamilya na maunawaan at maimpluwensyahan ang proseso ng lehislatura at nagtataguyod sa antas ng estado at pambansa para sa mga patakaran na sumusuporta sa mga kumplikadong pangangailangan at sitwasyon ng mga pamilya.

Tuwang-tuwa akong maging bahagi ng Family Voices habang sinisimulan namin ang aming bagong kampanya — Isa sa Lima — upang itaas ang kamalayan na isa sa limang pamilyang may mga anak ay may kahit isang anak na may mga espesyal na pangangailangan sa pangangalagang pangkalusugan. Ilang linggo na ang nakalilipas, isinagawa namin ang aming Pulong ng Pamumuno sa Pamilya para sa Kapangyarihan ng mga Pakikipagsosyo Sa Washington, DC, suot ang aming One in Five na mga butones, pumunta kami sa Capitol Hill upang turuan ang mga mambabatas tungkol sa epekto ng pagkakaroon ng batang may mga espesyal na pangangailangan sa kalusugan. Marami ang hindi lubos na nakakaalam ng stress na nararanasan ng mga pamilya sa pagsisikap na matugunan ang mga pangangailangan ng kanilang anak sa isang labirinto ng maramihan at masalimuot na sistema ng pangangalaga.

Ang Family Voices ay mayroon ding matibay na pakikipagtulungan sa maraming grupo ng mga propesyonal at nagtatrabaho sa ilang mga proyekto upang itaguyod ang de-kalidad na pangangalagang nakasentro sa pamilya para sa mga bata at kabataang may mga espesyal na pangangailangan. Ang ilang halimbawa ng aming mga kamakailang proyekto ay ang mga sumusunod:

• Pinapataas ng National Center for Family/Professional Partnerships ang kapasidad ng mga pamilya, Title V, at iba pang mga tagapagbigay ng serbisyo na makipagsosyo sa ganap na implementasyon ng Affordable Care Act (ACA); palakasin ang mga manggagawa sa pangunahing pangangalaga sa pamamagitan ng mga pagkakataon sa pag-aaral ng pamilya/propesyonal; at pagbutihin ang access sa de-kalidad na pangangalaga at inobasyon sa mga larangan ng pangangalagang nakasentro sa pamilya, kakayahang pangkultura at lingguwistika, at pagbabahagi ng paggawa ng desisyon.
• Ang IMPACT (Pagpapabuti ng mga Patakaran sa Kalusugan ng Ina at Bata upang ang Lahat ng Bata ay Umunlad) ay nakatuon sa pagtataguyod ng kalusugan at kagalingan para sa lahat ng mga bata at kabataan, at nag-aalok ng impormasyon sa malawak na hanay ng mga paksa sa pag-iwas. Nakipagtulungan ang pangkat ng proyekto sa American Academy of Pediatrics upang bumuo ng mga bersyong Ingles at Espanyol ng Bright Futures Family Handbook.
• Ang paghikayat sa mga Pamilyang Katutubong Amerikano at Nagsasalita ng Espanyol at Pagbabahagi ng Karunungan upang Bawasan ang Labis na Katabaan ng mga Bata ay pinopondohan ng Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI). Ang proyekto ay nakatuon sa pagbuo ng mga pakikipagsosyo sa mga Estado ng Idaho at Washington upang bigyang kapangyarihan ang mga pamilyang nagsasalita ng Espanyol at mga Katutubong Amerikano at bumuo ng isang komunidad na interesado sa pagtataguyod ng pananaliksik sa labis na katabaan ng mga bata. Mag-aaplay kami para sa multiple year funding na may layuning kumalat sa iba pang mga estado sa buong bansa.
• Ang Care Coordination Facilitation for Children and Youth with Special Health Care Needs in New Mexico ay isang pakikipagtulungan sa pagitan ng State Affiliate Organization sa New Mexico, Parents Reaching Out, Blue Cross/Blue Shield of New Mexico at Family Voices. Nagbigay ito ng impormasyon sa mga pamilya mula sa mga komunidad ng mga Katutubong Amerikano sa buong New Mexico upang matulungan silang mas maunawaan at magamit ang kanilang mga opsyon sa koordinasyon ng pangangalaga sa ilalim ng Affordable Care Act (ACA).
• Ang Family-Centered Care Assessment ay isang kasangkapan sa pagsukat ng kalidad na sumusukat sa mga bagong larangan ng nilalaman sa mga interaksyon sa paggawa ng desisyon, suporta sa pamilya, mga serbisyo sa komunidad, at kakayahang pangkultura. Nakikipagtulungan ang Family Voices sa AAP upang subukan ang kasangkapan sa mga klinika ng mga bata.

Araw-araw, ang Family Voices ay nakakagawa ng pagbabago sa buhay ng mga pamilyang ito. Kung nais mo ng karagdagang impormasyon kung paano ka magiging bahagi ng aming lumalaking organisasyon at magkaroon ng epekto sa Isa sa Limang pamilya, pumunta sa www.familyvoices.org

Kredito ng larawan: Lynda Honberg