Noong 3 linggo si Hazel, inilagay siya sa hospice at binigyan siya ng anim na buwan upang mabuhay ng kanyang mga doktor sa Oklahoma. Nalungkot ang kanyang mga magulang na sina Loren at Josh.
"Akala namin, 'Ito na. Hindi na namin siya makikitang lumaki,'" sabi ni Loren.
Ang Logro ay Laban sa Kanya
Ipinanganak si Hazel na may pambihirang kumbinasyon ng mga depekto sa puso, na pinagsama-samang tinatawag na tetralogy of Fallot (ToF) na may pulmonary atresia at major aortopulmonary collateral arteries (MAPCAs). Magkasama, ang mga depektong ito ay nagdaragdag sa mahinang daloy ng dugo. Kung walang operasyon, ang mga sanggol na may malubhang ToF ay hindi mabubuhay.
Sa pagsilang, mukhang malusog si Hazel. Makalipas ang labindalawang oras, nagsimula siyang maging asul dahil sa kakulangan ng oxygen. Makalipas ang isang linggo, nakatanggap siya ng stent para panatilihing bukas ang kanyang pulmonary artery, at pagkaraan ng tatlong linggo ay sinimulan siya ng kanyang mga doktor sa hospice at sinabing wala na silang magagawa.
Ibinahagi ng mag-asawa ang malungkot na balita sa pamilya at mga kaibigan. Kasabay ng mga salita ng pakikiramay, nakatanggap sila ng kislap ng pag-asa. Isang kaibigan ng isang kaibigan ang lumapit at sinabihan silang pumunta sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford.
"Sinabi niya na ang kanyang anak ay binigyan ng parehong diagnosis, at tinulungan siya ng Packard Children's na iligtas," sabi ni Loren.
Sinaliksik ng mag-asawa ang Betty Irene Moore Children's Heart Center sa Packard Children's Hospital. Nalaman nila ang tungkol kay Frank Hanley, MD, ang cardiothoracic surgeon na ilang dekada na ang nakalipas nanguna sa unifocalization—isang heart-lung surgery na nag-aayos ng lahat ng apat na depekto, madalas nang sabay-sabay. Lumaki ang kanilang pag-asa. Baka mailigtas din ni Stanford ang buhay ni Hazel.
Ang Programa ng Pulmonary Artery Reconstruction (PAR). sa Packard Children's Hospital ay isa sa ilang lugar sa bansa na mayroong buong pangkat ng mga dalubhasang siruhano sa puso na nagsasagawa ng unifocalization. Ang koponan ay patuloy na nakakamit ang mga rate ng kaligtasan ng buhay na 98%, sa kabila ng pag-aalaga sa mga bata na may pinakamahirap na mga depekto sa puso.
Ibinahagi nina Josh at Loren ang mga pagsusuri sa imaging at kasaysayan ng kalusugan ni Hazel sa pangkat ng Packard Children at sinabihan siya na siya ay isang perpektong kandidato para sa unifocalization. Sa sobrang ginhawa, iniskedyul nila ang operasyon.
Ang unifocalization surgery ay may kinalaman sa pag-aayos ng puso (pagtatapat ng mga butas at pag-aayos ng mga balbula), kasama ng muling pagtatayo ng mga arterya at mga daluyan ng dugo. Ang kanyang collateral (dagdag) na mga arterya, na tinatawag na MAPCA, ay ginamit upang lumikha ng gumaganang pulmonary artery upang magdala ng dugo mula sa puso patungo sa mga baga.
Nang matapos ang operasyon, sinabi sa kanila ni Michael Ma, MD, pinuno ng pediatric cardiac surgery, kung ano ang kailangan nilang marinig: Mahusay ang ginawa ni Hazel. Siya ay ganap na naayos at hindi na kailangan ng pangalawang operasyon.
"Sa humigit-kumulang 90% ng mga pasyente nakakamit namin ang isang ganap na pag-aayos, at sa karamihan ng aming mga pasyente, maaari naming kumpletuhin iyon sa isang operasyon," sabi ni Ma.
Pagtuklas ng Isa pang Depekto sa Puso
Ang unifocalization surgery ni Hazel ay hindi pangkaraniwan. Sa halip na magkaroon ng apat na kilalang depekto sa puso upang ayusin, si Hazel ay nagkaroon ng lima.
"Ang unifocalization ay isang kumplikadong operasyon, ngunit ito ay medyo nakagawian para sa amin sa Packard Children's. Sa Hazel, ang mas nakakalito na bahagi ay ang pag-aayos ng isang bagsak na aortic valve," sabi ni Ma.
Kinokontrol ng aortic valve ang daloy ng dugo mula sa puso patungo sa aorta, ang malaking arterya na nagdadala ng dugo sa katawan. Ang pagkakaroon ng depektong aortic valve ay bihira para sa mga batang may tetralogy of Fallot na may pulmonary atresia at MAPCA. Sa kabutihang palad, si Ma ay nangunguna sa mga bagong paraan upang ayusin ang mga aortic valve sa mga sanggol, na nagbibigay ng kapangyarihan sa mga surgeon na i-customize ang mga operasyon sa eksaktong mga pangangailangan ng isang bata, na nagreresulta sa mas mahusay na paggana ng puso at mas kaunting pag-aayos sa hinaharap.
Nakipagsosyo si Ma sa Cardiovascular Biomechanics Computation Lab ng Stanford School of Engineering, na pinamumunuan ni Alison Marsden, PhD, upang bumuo ng advanced na teknolohiya para sa pag-aayos ng mga kumplikadong depekto sa puso, kabilang ang mga aortic valve. Si Marsden ay miyembro din ng Betty Irene Moore Children's Heart Center's Basic Science and Engineering (BASE) Initiative, na naglalayong tumalon mula sa mga therapy na tumutugon sa mga sintomas ng congenital heart disease (CHD) patungo sa mga interbensyon na pumipigil o gumagaling dito.
Si Hazel ay isang perpektong kandidato para sa isang bago, kapana-panabik na diskarte na hinimok ng pananaliksik sa pagmamapa ng operasyon para sa pinakamahusay na posibleng resulta.
"Gumawa kami ng 3D na disenyo ng aortic valve ni Hazel, na may kasamang kumplikadong computational fluid dynamic simulation ng paraan ng pagbukas at pagsasara ng kanyang balbula, at ang perpektong geometry ng kanyang mga valve leaflet," sabi ni Ma. "Sa operasyon, binago namin ang kanyang aortic valve upang tumugma sa simulation."
Ginamit ni Ma ang sariling tissue ni Hazel para ayusin ang kanyang balbula para sa mas magandang resulta. "Kapag gumamit kami ng hindi katutubong tissue, madalas itong lumalala nang mabilis. Nangangahulugan ito ng marami pang operasyon sa malapit na hinaharap ni Hazel," sabi niya.
Si Hazel ay hindi inaasahang mangangailangan ng isa pang operasyon sa puso sa nakikinita na hinaharap. Nagawa ng kilalang PAR Program sa buong mundo ang matinding pagbabala ni Hazel sa isang tunay na pagkakataon sa buhay at nabigyan ang kanyang mga magulang ng kagalakan na panoorin siyang lumaki.
“Iniligtas ni Dr. Ma at ng pangkat ng mga Bata ng Packard ang buhay ni Hazel,” sabi ni Loren.
Dahil sa inspirasyon ng mga resulta tulad ng Hazel's, ang mga board member ng Lucile Packard Foundation for Children's Health at iba pang mapagbigay na miyembro ng komunidad ay nag-ambag upang suportahan ang pakikipagtulungan sa pagitan ng Marsden at Ma—pagtitiyak na mas maraming sanggol na may kumplikadong CHD ang maaaring makinabang mula sa mga advanced na diskarte sa simulation na ito.
Pagmamahal sa Buhay ng Toddler
Sa 1.5 taong gulang, ginagawa na ni Hazel ang lahat ng karaniwang bagay para sa mga bata—gumapang kung saan-saan, ginagawa ang kanyang mga unang hakbang, sumasayaw sa musika, ipinapahayag ang kanyang mga hangarin, at minamahal ang kanyang pamilya.
"May isang pagkakataon na hindi namin naisip na ipagdiriwang namin ang kanyang unang kaarawan, kaya labis kaming nasasabik na makita siyang umunlad at mamuhay sa kanyang pinakamahusay na buhay," sabi ni Loren.
Gustung-gusto ni Hazel na paglaruan ang kanyang nakatatandang kapatid na lalaki, si Hudson, at ang kanyang bagong kapatid na sanggol, si Hope, na angkop na pinangalanan ng pamilya upang magbigay pugay sa patuloy na pag-asa na pinanghahawakan nila sa paglalakbay ni Hazel sa pangangalaga. Kinakatawan din ng pag-asa ang pagnanais ng pamilya para sa isang malusog na sanggol na walang mga abnormalidad—isang pag-asa na natupad.
"Nakakatawa si Hazel. Kapag hinahabol namin siya, sumisigaw siya nang malakas at mabilis siyang gumagapang, humahagikgik," sabi ni Josh. "At siya ay isang napakagandang kapatid na babae. Ang unang bagay na ginagawa niya kapag siya ay nagising ay tumuturo kay Hope, humihiling na maging malapit sa kanya."
Sa huling pagsusuri sa puso ni Hazel, sinabi ng kanyang cardiologist na mayroon siyang mahusay na daloy ng dugo sa pamamagitan ng kanyang pulmonary arteries, at gumagana nang maayos ang kanyang aortic valve. Best yet, normal na raw ang function ng puso niya.
“Nakaka-refresh ang marinig ang salitang 'normal'," sabi ni Josh. "Nagdaan kami sa mga mahihirap na panahon, ngunit hindi kami lumaban nang mag-isa. Napakaraming tao sa aming sulok, at kami ay lubos na nagpapasalamat sa lahat ng nakaantig sa buhay ni Hazel."
