Kilalanin si Karina
Si Karina Barreto-Delgado ay nakaupo sa kanyang high school English class sa karaniwang Biyernes ng umaga, kumukuha ng pagsusulit, nang dumating ang tawag. Sa loob ng anim na buwan, ang 15-taong-gulang na residente ng Visalia, Calif., ay nasa national organ registry, naghihintay ng bagong atay at bato. Ngayon, noong taglagas ng 2009, siya at ang kanyang mga magulang ay nasa kotse, mabilis na dumaan sa mga halamanan sa Route 99 patungo sa Lucile Packard Children's Hospital, higit sa 200 milya ang layo.
Hangga't natatandaan niya, si Karina ay nakikipaglaban sa methylmalonic acidemia, isang genetic na sakit kung saan ang katawan ay hindi maproseso nang maayos ang ilang mga protina at taba. Mula sa pagkabata siya ay nasa loob at labas ng ospital - pagsusuka, dehydrated, nilalagnat at nanghihina. Ang tanging paggamot, bago ang pinagsamang liver-kidney transplant, ay isang mahigpit na pinaghihigpitang diyeta na walang protina o potassium.
“Mahilig ako sa pansit at kanin,” paggunita niya. Sa kalaunan ay nagsimula akong mawalan ng kalamnan mula sa aking mga binti pababa, at ako ay may kapansanan nang ilang sandali. Hindi ako makagala nang walang walker.”
Habang nag-check in sa ospital, nakaramdam ng takot si Karina. Ang balita tungkol sa tugma ng organ donor ay nahuli sa kanya, at ang lahat ay nangyayari nang napakabilis. Ngunit habang ang staff sa Pediatric Intensive Care Unit ay mahinahong kumilos, nagsimula siyang tumira.
“Naaalala ko na nakaupo ako sa kama, tinitingnan ang aking ina, umiiyak at nagdadasal nang labis,” ang paggunita niya. "Tapos naalala ko lang na parang nahihilo at pagod, at nakatulog ako. Biyernes ng hapon iyon. Paggising ko Linggo na.
”Ang transplant surgery ni Karina, na nagsimula noong 3:40 am noong Sabado, ay naganap sa dalawang bahagi: una, isang team na pinamumunuan ni Carlos Esquivel, MD, PhD, ang nag-transplant ng atay, na tumagal ng halos apat na oras. Pagkatapos ay isang team na pinamumunuan ni Waldo Concepcion, MD, FACS, ang pumalit at ginugol ang susunod na tatlong oras sa paglipat ng bato.
Pagkatapos ng operasyon, gumugol si Karina ng dalawa at kalahating linggo sa pagpapagaling sa Packard Children's, na sinundan ng dalawa pang buwang paninirahan sa malapit sa Ronald McDonald House. Ngayon, kasama ang kanyang mahalagang bagong atay at bato, kasama ang maraming pisikal na therapy, ang 19-taong-gulang ay naglalakad muli nang walang anumang tulong. Maaari rin siyang kumain ng halos kahit anong gusto niya, basta't mababa ito sa protina. Ang paborito niyang pagkain? "Patatas," sabi niya, tumatawa. “Sila ang paborito kong gulay sa lahat ng oras.”
Isang Kuwento na Kasaysayan
Ang mga siruhano ng Stanford ay nagsasagawa ng mga organ transplant mula noong 1960, nang ang isang pangkat na pinamumunuan ni Roy Barnett Cohn, MD, ay nagsagawa ng unang matagumpay na kidney transplant sa kanlurang Estados Unidos. Ang 47-anyos na lalaking pasyente ay nakatanggap ng kidney mula sa kanyang kambal na kapatid at dalawang buwang nagpagaling sa ospital.
Ngayon, ligtas at regular na inililipat ng mga surgeon sa Packard Children's ang mga bato at atay sa ilan sa mga pinakamasakit at pinakamaliliit na bata. Ang mga intestinal at multi-organ transplant tulad ng kay Karina ay umunlad mula sa mga eksperimentong pamamaraan hanggang sa nagliligtas-buhay na mga therapy. Halos lahat ng mga pasyente ng pediatric transplant ay wala sa ospital sa loob ng ilang linggo, at ang kanilang mga pagkakataon para sa pangmatagalang kaligtasan ay napakahusay. Ayon sa data na inilabas noong 2012, ang mga programa ng pediatric kidney at liver transplant ng Packard Children ay parehong nakamit ang 100-porsiyento na mga rate ng kaligtasan ng buhay para sa mga pasyente sa isang taon pagkatapos ng transplant. Mayroon din silang isang taong organ graft survival rate na higit sa 98 porsiyento, kumpara sa 89 porsiyento sa buong bansa.
Marahil ang pinakamalaking susi sa tagumpay na ito ay pagtutulungan ng magkakasama. Noong 1995, nang ilunsad ng Packard Children's ang mga programa ng abdominal transplant nito, nag-recruit ang ospital ng isang sikat na grupo ng mga surgeon, doktor, at support staff na nagsasanay at nagtutulungan nang higit sa 10 taon sa University of Pittsburgh at California Pacific Medical Center sa San Francisco. Kabilang sa mga kilalang karagdagan sa pangkat ng Packard ay si Oscar Salvatierra, MD, propesor emeritus at dating direktor ng Pediatric Kidney Transplantation; Esquivel, ang Arnold at Barbara Silverman na Propesor sa Pediatric Transplantation at pinuno ng dibisyon ng paglipat; at Concepcion, propesor ng operasyon at ngayon ay direktor ng Pediatric Kidney Transplantation.
Sa opinyon ni Concepcion, ang pagsasama-sama ng isang mahusay, kinikilalang koponan sa bansa "ay ang pinakamatalinong desisyon kailanman. Sa halip na muling likhain ang gulong, sinabi ng Packard Children's Hospital, 'Magsama tayo ng isang grupo ng mga tao na alam na kung paano ito gawin, at hayaan silang magsulong ng kapaligiran ng tagumpay dito.'
Ngayon, buong pagmamalaki niyang sinabi, "Sa tuwing magkakaroon kami ng transplant, hindi mo na kailangang kumurap; mayroon nang isang sistema. Ito ay isang buong institusyonal na bagay. Mayroon kaming isang namumukod-tanging kawani ng medikal, nakatalagang mga operating room para sa pediatric transplant, nakatalagang kawalan ng pakiramdam — napakalaking iyon — at dedikadong mga tao sa pediatric intensive care unit na patuloy na nagtatrabaho sa amin. Bakit iyan mahalaga, at alam ang mga pattern ng pag-aalaga namin - lahat ay alam namin kung ano ang inaasahan namin, at alam namin kung ano ang inaasahan namin sa pangangalaga ng lahat. Ang lahat ay dapat na nasasabik tungkol sa pagkakaroon ng isang transplant program na tulad nito."
Paggawa ng Tawag
Sa isang masikip na gusali ng opisina sa Welch Road sa tapat ng ospital, si Gerri James, RN, BSN, CCTC, ay tumatawag muli sa telepono. Ang Packard Children's ay may pinakamataas na dami ng mga pediatric kidney transplant sa bansa, at sa anumang partikular na araw, maaaring kailanganin ng lead kidney transplant coordinator na subaybayan ang 100 bata na naghihintay para sa mga transplant o pagsusuri.
“Maraming nangyayari!” Sabi ni James sabay tawa ng mahina. "Ako ang madalas na unang taong maririnig ng mga magulang kapag ang kanilang mga anak ay nire-refer para sa transplant. Ito ay palaging isang nakaka-stress na oras, ngunit ang aking trabaho ay upang sabihin sa kanila, 'Makatiyak ka, gagawin namin ito bilang madali hangga't maaari itong makuha. Kami ay nasa iyong panig at tutulungan ka na malampasan ito.'"
Bilang karagdagan sa pagkilos bilang tagapag-ugnay sa pagitan ng mga nagre-refer na doktor at ng Packard Children, si James at ang kanyang katapat na si Debra Strichartz, RN, BA, CCTC, liver transplant program manager, ay tumutulong sa mga pamilya na ihanay ang lahat ng suportang kakailanganin nila, mula sa mga kompanya ng insurance at pharmacist hanggang sa mga driver at therapist ng medivan. Gumaganap din sila ng mahalagang papel sa pagtuturo sa mga pamilya — madalas sa pamamagitan ng mga tagasalin — tungkol sa kung ano ang aasahan bago, habang, at pagkatapos ng operasyon.
Kapag ang mga pamilya ay nag-aalala o nasiraan ng loob tungkol sa paghihintay para sa isang donor organ, sina James at Strichartz ay nandiyan sa lahat ng oras upang sagutin ang mga tanong at magbigay ng lakas ng loob. Kapag naging available na ang mga organo ng donor, pribilehiyo nila na tumawag sa balita.
“Gaano ka man pagod—at ang mga tawag ay madalang na dumating sa araw — ito ay sobrang kapana-panabik,” sabi ni James. "Sa isang banda, napagtanto mo, 'Wow, ito ay isang kakila-kilabot na pagkawala para sa pamilya ng donor.' Ngunit sa kabilang banda, nakikita mo ang lahat ng kabutihang dulot nito.”
Noong isang araw lang, sa klinika ng nephrology ng Packard, nakilala ni James ang isa sa kanyang pinakabagong mga kwento ng tagumpay: isang strawberry blond na 2 taong gulang na nagngangalang Sydney Walter. Ang pamilya ni Sydney ay dating nakatira sa Hawaii, at habang siya ay nasa utero pa, natukoy ng mga doktor na ang kanyang mga bato ay nasira dahil sa pagbara sa daloy ng ihi. Sa unang ilang buwan ng kanyang buhay, natulungan nila siya sa gamot, ngunit sa kalaunan ay naging malinaw na kailangan ni Sydney ng dialysis at transplant.
Sa paghahanap ng pinakamahusay na pangangalaga na posible, ang pamilya ng militar ay nag-impake ng mga gamit nito sa Oahu at lumipat sa California upang maging malapit sa Packard Children's. Si Sydney ay nilagyan ng lifesaving dialysis sa loob ng isang taon hanggang sa lumaki siya sa perpektong timbang. Samantala ang kanyang ina, si Brittany, na magiging organ donor ng Sydney, ay nagpapagaling mula sa pagsilang ng nakababatang kapatid na babae ni Sydney. Sa wakas, noong Agosto 2013, nang i-transplant ni Concepcion ang malusog na bato ni nanay sa Sydney, naging parang orasan ang lahat.
"Sinabi nila sa amin na asahan na nasa ospital ng dalawa o tatlong linggo na pinakamababa, ngunit si Sydney ay nasa ospital lamang ng walong araw," gulat ni Brittany, isang buwan lamang pagkatapos ng transplant. "Kami ay nagkaroon ng mahusay na suporta ng pamilya; isang kahanga-hangang koponan."
"Kailangan ng isang nayon," ang sabi ni Paul Grimm, MD, direktor ng medikal ng programa ng kidney transplant. Kasama sa pangangalaga ng Sydney bago, habang, at pagkatapos ng transplant ang mga nephrologist, nars, nutritionist, social worker, psychologist, transplant pharmacist, surgeon, at marami pang mahahalagang manlalaro. "Mayroon kaming isang malaki at dedikadong koponan na nabubuhay at humihinga sa gawaing ito, at maaari naming ipagdiwang kasama ang mga bata habang sila ay lumalaki," dagdag ni Grimm.
Sa daan, kakailanganin ni Sydney na magpatingin sa isang occupational therapist sa Packard Children's upang matulungan siyang matutong kumain ng mga solidong pagkain; tulad ng maraming mga batang pasyente ng transplant, umaasa siya sa isang feeding tube upang bigyan siya ng sapat na likido upang mapanatiling malusog ang kanyang bagong bato. Kakailanganin din niyang uminom ng mga immunosuppressant na gamot sa natitirang bahagi ng kanyang buhay.
"Magaling siya," sabi ni Brittany, "Nasa edad pa lang siya kung saan interesado siya sa mga prinsesa at tea party. At gusto niyang nasa labas, umakyat sa buong lugar."
Sa Daan
Habang ang mga Walters ay nakalipat sa California, maraming iba pang mga pamilya ang hindi maaaring lumipat. Doon makakatulong ang mga klinika sa pag-transplant outreach ng Packard Children. Ilang beses bawat taon, ang mga doktor at nurse coordinator mula sa mga programa sa bato at atay ay naglalakbay sa mga lungsod sa buong kanlurang Estados Unidos, mula sa Sacramento at Portland hanggang sa Las Vegas at Honolulu. Sa bawat outreach site, maaari nilang tingnan ang mga tinutukoy na pasyente at i-follow up ang mga naoperahan na.
“Para kaming isang road show,” sabi ni Strichartz. "Kung may ire-refer sa amin, maa-assess natin kung nasaan sila: Handa na ba sila para sa transplant, o mapapamahalaan ba sila ng medikal bago pumunta sa listahan? At saka, nakikita natin ang mga pasyente sa kanilang lokal na doktor. Higit sa lahat, ang mga pamilya ay maaaring makipagkita sa amin bago sila pumunta sa ospital para sa transplant, para masimulan natin ang proseso ng ating edukasyon nang maaga."
Ang isa sa mga hindi malilimutang pasyente ng liver transplant ni Strichartz ay ang isang walanghiya 2 taong gulang na batang Bakersfield na mahilig sa mga dinosaur. Ang unang senyales ng problema ni Jackson Vaughan ay maliit: isang bukol sa kanang bahagi ng kanyang tiyan. Ngunit nang tingnan ito ng isang manggagamot ng pamilya, agad niyang inayos ang batang lalaki na makita sa Lucile Packard Children's Hospital.
"Sa loob ng 10 minuto ng unang naramdaman ng doktor ang kanyang tiyan, nalaman namin na si Jackson ay may advanced, napakalaking tumor," paggunita ng kanyang ama, si Jeff Vaughan. "Iyon ang nagsimula ng roller coaster pababa."
Sa susunod na ilang buwan, sumailalim si Jackson sa chemotherapy sa Packard Children's habang iniibig ang kanyang sarili sa mga doktor at nars sa oncology unit. Sa sandaling umatras ang kanser, sumang-ayon ang kanyang medical team na ang isang buong liver transplant ang magiging pinakamahusay na paraan upang matiyak ang kanyang kaligtasan.
"Karamihan sa mga lugar ay hindi magbibigay ng organ sa isang tao na may ganoong advanced na kanser," nagulat si Jeff. "Ngunit ang pangunahing koponan, sa pangunguna ni Dr. [Kenneth] Cox at Esquivel, ay talagang lumaban para sa kanya."
Sa kasamaang-palad, tinanggihan ng maliit na katawan ni Jackson ang kanyang unang transplant sa atay, at nang ilagay siya sa isang makina upang gayahin ang mga pag-andar ng atay, ang kanyang presyon ng dugo ay biglang bumaba. Sa loob ng 36 na mahabang minuto, nahirapan ang mga doktor sa pediatric intensive care unit na ibalik ang tibok ng puso ni Jackson. Isang huling jab ng epinephrine sa puso ang gumawa ng trick. Himala, maraming follow-up na pagsusuri ang nagpakitang walang pinsala sa utak, at si Jackson ay na-clear para sa isa pang transplant.
Sa pagkakataong ito, gumana ito.
Ngayon, ang 13-taong-gulang na magulo ang buhok ay umunlad sa ikawalong baitang, na may 4.0 grade point average, isang mamamatay-tayong braso, at mga pangarap na maging isang propesyonal na manlalaro ng baseball. Wala siyang masyadong maalala tungkol sa ospital — maliban sa frozen yogurt machine. Ngunit sigurado siya na ang kanyang pagnanais na maging mahusay ay higit sa lahat ay nagmumula sa kanyang panahon sa Packard Children's.
"Ang aking karanasan ay ginawa akong isang underdog," sabi ni Jackson, nag-iisip. "Gusto ko iyan, dahil maipakita mo sa mga tao kung ano ang kaya mong gawin - madaig silang lahat."
Marami pang darating
Inaasahan, umaasa ang mga espesyalista sa transplant ng Packard Children na mabuo ang kanilang reputasyon para sa kahusayan at pagbabago upang matiyak ang mas mahusay na mga resulta para sa mga bata. Upang mabawasan ang mga oras ng paghihintay para sa mga organo ng donor, halimbawa, si Esquivel ay nakabuo ng mga bagong pamamaraan ng operasyon para sa paghahati ng mga adult na atay. Nagbibigay-daan ito para sa dalawang transplant, na ang mas malaking kanang umbok ay mapupunta sa isang matanda, at ang mas maliit na kaliwang umbok sa isang bata. “
Ang aming mga susunod na hakbang," sabi niya, "ay kinasasangkutan ng paggamit ng mga donor stem cell upang mahikayat ang pagpapaubaya para sa mga bagong organ, paglikha ng isang artipisyal na atay bilang isang panlabas na backup system, at pagbuo ng mas mahusay na mga mekanismo para sa pagpapanatili ng organ bago ito mailipat."
Tulad ng para sa paglipat ng bato, ang mga espesyalista sa Packard ay kabilang sa mga unang matagumpay na naglipat ng mga organo ng donor na may sapat na gulang sa mga sanggol. Sila rin ang unang sumupil sa pagtanggi sa organ nang hindi gumagamit ng mga steroid. Bilang karagdagan, nagagawa ng mga espesyalistang ito na i-desensitize ang immune system ng mga pasyente na kung hindi man ay may napakababang posibilidad na makahanap ng katugmang bato. Mayroon ding ginagawa upang matulungan ang mga sanggol at mga bata na may abnormal na urinary tract na maiwasan ang pagkabigo sa bato at mga transplant nang buo. Ang isa pang kapana-panabik na pag-unlad sa abot-tanaw ay ang paggamit ng genetic profiling upang matukoy ang minanang posibilidad ng pagtanggi ng organ ng isang bata, at upang maiangkop ang mga gamot pagkatapos ng transplant.
Sa wakas, mayroong pangmatagalang hamon: mga tinedyer. Humigit-kumulang 60 porsiyento ng mga pasyente ng transplant sa Packard Children's ay mga kabataan, at maliban kung sila ang nagmamay-ari ng kanilang mga bagong organ, at sumasang-ayon na sundin nang tapat ang kanilang mga regimen ng gamot pagkatapos ng transplant sa buong buhay nila, ang lahat ng mabuting gawaing ginawa sa ospital ay maaaring mabawi.
"Iyon ang isa sa pinakamahirap na aspeto ng aming trabaho: pagtiyak ng pagsunod," sabi ni Concepcion, na siya mismo ay ama ng tatlong anak na nasa hustong gulang na.
Upang malutas ang problemang ito, nag-aalok ang Packard Children's ng kakaibang klinika ng kabataan na naghahanda sa mga kabataan na umako ng responsibilidad para sa kanilang kalusugan habang nakikipag-ugnayan sila, paaralan, at trabaho. "Sana makabuo din tayo ng mas matagal na pagkilos na mga gamot na may mas kaunting epekto," dagdag ni Concepcion. "Ito, higit sa anupaman, ay magpapahusay sa kanilang kalidad ng buhay."
Samantala sa Visalia, ang mahilig sa patatas na si Karina Barreto-Delgado ay halos wala na sa kanyang teen years. Gayundin ang kanyang nakababatang kapatid na si Angel, na noong Nobyembre 2012 ay tumanggap din ng pinagsamang liver-kidney transplant sa Packard Children para sa parehong genetic na sakit. Nitong taglagas, ipinagdiwang niya ang kanyang ika-17 kaarawan.
“Senior na siya sa high school ngayon, maganda ang ginagawa niya,” pagmamalaki ng 19-anyos na bata. "Ang sarili kong seremonya ng pagtatapos, mula sa San Joaquin Valley College, ay noong nakaraang linggo lamang." Dream job ni Karina? Upang maging isang medikal na katulong sa Children's Hospital Central California — nagtatrabaho sa mga bata na may mga problema sa bato at atay, tulad ng ginawa niya.
Ang artikulong ito ay lumabas sa publikasyon ng Lucile Packard Children's News noong Fall 2013.
