May mali sa pagdinig ni Joshua Copen. Kahit ilang beses sabihin ng mga doktor kay Iara Peng, ang ina ni Joshua, na normal ang pandinig ng kanyang sanggol na may Down syndrome, alam niyang mali sila.
“May sinasabi ako sa kanya at hindi siya tumugon,” sabi ng ina ng San Carlos, Calif. "Ang mga ingay na dapat mag-react sa kanya ay hindi. Minsan iba ang tugon ng mga batang may Down syndrome sa mga tunog. Ngunit ang Down syndrome o hindi, hindi ito tama."
Noong 2009 iyon. Ngayon, naririnig na ni Joshua. At makipag-usap. At makibahagi sa mga birthday party. "Maaari siyang makilahok sa aming pamilya," sabi ni Peng. "Maaari siyang sumali sa paaralan. Maaari siyang pumunta sa doktor o dentista at maunawaan kung ano ang nangyayari."
Sinabi ni Peng na utang niya ang bagong buhay ni Joshua kay Kay Chang, MD, isang pediatric otolaryngologist at otologic surgeon sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford at Stanford Children's Health, na masigasig na nagtaguyod ng cochlear implants para kay Joshua. Para sa maraming mga doktor, ang mga implant ng cochlear ay isang hindi kinaugalian na paraan para sa isang batang may Down syndrome.
"Sa kaugalian, ang mga pasyente na naantala sa pag-unlad ay hindi nakikita bilang mga perpektong kandidato para sa mga implant ng cochlear," sabi ni Chang, associate professor ng otolaryngology - Head and Neck Surgery sa Stanford University School of Medicine. "Ang mga electrical stimuli na inihatid ng mga implant ay walang pagkakahawig sa regular na pandinig. Kailangang ibagay ng utak ang sarili upang matutunan ang mga pattern ng kuryente. Ang isang taong naantala sa pag-unlad ay hindi uunlad nang kasing bilis ng isang bata na normal na umuunlad. Gayunpaman, dahil lamang sa mas mahirap na i-rehabilitate ang isang bata na may pagkaantala sa pag-unlad ay hindi ito nangangahulugang mananalo sila."
At hindi naniniwala si Chang na sapat na ang mga hearing aid para tulungan si Joshua na marinig o matuto ng pagsasalita at naisip niya na ang cochlear implants ang pinakamahusay na shot ng bata para sa pakikipag-ugnayan sa mundo. At si Peng, na tumingin sa lahat ng mga pagpipilian ng kanyang anak, kabilang ang sign language, ay sumang-ayon.
"Tulad ng aking asawa at ako, si Dr. Chang ay naniniwala na si Joshua ay maaaring maging anuman - at ang mga implant ng cochlear ay mahalaga sa pagbibigay sa kanya ng mga pagkakataong nararapat sa kanya."
Nagsimula ang paglalakbay noong si Joshua ay 16 na buwang gulang. Isang auditory brainstem response test – isang pagsusuri sa nervous system na kumokontrol sa pandinig – ay nagsiwalat na siya ay bingi. Sa kasamaang palad, ang pagkawala ng pandinig sa pangkalahatan ay hindi karaniwan para sa mga batang may Down syndrome, na may mas mataas na saklaw kaysa sa ibang mga grupo. Nang makipag-usap si Peng sa mga doktor sa buong bansa tungkol sa kung ano ang gagawin, sinabi nila sa kanya na mayroon siyang pangunahing eksperto sa sarili niyang likod-bahay sa Stanford – Chang.
Bagama't kumbinsido sina Chang at Peng na ang mga implant ay ang pinakamahusay na opsyon para sa makabuluhang pagpapabuti ng kalidad ng buhay ni Joshua, kailangan nilang patunayan ito sa mga kompanya ng seguro.
"Ito ay isang malaking proseso upang patunayan na ang isang hearing aid ay hindi gagana sa halip," sabi ni Peng.
Ngunit naniniwala si Chang na sa tamang auditory rehabilitation at speech therapy program, matututo si Joshua na lubos na samantalahin ang cochlear implants, kaya sinabi ni Peng na pinahahalagahan niya ang dedikasyon ng doktor sa kanyang anak.
"Narito ang world-class surgeon na nagsasabi sa akin na naniniwala siyang mahalaga ang kalidad ng buhay ng aking anak," sabi niya, at idinagdag na hindi iyon palaging nangyayari.
"Hindi ka nakakakuha ng parehong pagtanggap sa paggamot sa isang bata na may Down syndrome na makukuha mo sa isang bata na karaniwang umuunlad," sabi ni Peng, na ang dalawa pang bata ay normal ang pag-unlad. "Ang nakukuha mo ay labis na awa at mababang inaasahan. Sasabihin ng mga doktor, 'Masyado kang ginagawa para sa kanya.' Parang sumusuko na sila kahit minsan hindi ko naramdaman na sumusuko na si Dr. Chang sa kanya.
Ginawa ni Chang ang implant surgery noong 2011, bago mag-2 si Joshua. Nagkaroon ng caveat upang matiyak ang tagumpay ng mga implant. Kailangang pumasok si Joshua sa isang espesyal na paaralan upang matutunan kung paano sanayin ang kanyang utak na makinig at magsalita. Dumating ang mga tagapagbigay ng insurance ng pamilya, na kumbinsido ni Chang na ang mga implant ay ang pinakamahusay na kurso ng paggamot ni Joshua. Si Peng at ang kanyang asawang si Brent Copen, pagkatapos noon ay nagpatala kay Joshua sa Weingarten Children's Center, isang non-profit na paaralan sa Redwood City na nagtuturo sa mga bata na may mga kasanayan sa wikang nawalan ng pandinig. Napakahusay ng ginawa ni Joshua pagkatapos ng unang implant ng cochlear na pagkaraan ng anim na buwan, nai-implant din niya ang kabilang tainga.
Ang buhay ni Joshua ay nagsimulang magbago nang husto hanggang sa puntong ngayon, sa edad na lima, siya ay nasa 50th percentile para sa pag-aaral ng pag-unawa sa lahat ng mga batang kaedad niya. Pansamantala, kinukumpleto ni John Oghalai, MD, ang isang pag-aaral na pinondohan ng NIH kung saan sinusubukan niyang sukatin ang mga benepisyo ng mga implant ng cochlear sa mga pasyenteng naantala sa pag-unlad tulad ni Joshua. Si Oghalai ay direktor ng Children's Hearing Center sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford at associate professor ng otolaryngology sa School of Medicine.
Sa isang katulad na pag-aaral noong 2012, nalaman ni Oghalai na ang paggamit ng mga implant ng cochlear sa mga batang bingi na may pagkaantala sa pag-unlad ay maaaring makatulong sa kanila na mas mahulog sa likod ng kanilang mga kapantay at hindi dapat madaling bale-walain. At kung mas maaga ang pagkuha ng bata sa mga implant - 12 buwan ang pinakamababang edad na pinapayagan ng FDA - mas mabuti.
Sinabi ni Chang na ang mga pag-aaral ay makabuluhan, ngunit hindi niya kailangang malaman na ang mga implant ng cochlear ay ang pinakamahusay na pagpipilian para kay Joshua. "Walang tanong sa isip ko na kung wala sila ay hindi natuto si Joshua ng pagsasalita," sabi ni Chang. "Tingnan mo kung gaano siya kahusay na kuwento ng tagumpay. Siya ang pinakamahusay na patunay na posible na hindi natin dapat, kailanman isulat ang mga batang ito."
Ang artikulong ito ay unang lumabas sa Healthier, Happy Lives Blog sa stanfordchildrens.org.
