Lumaktaw sa nilalaman

Ang lahat tungkol sa pagbubuntis ni Elizabeth Rodriguez-Garcia ay naging ganap na normal. Nagkaroon siya ng morning sickness paminsan-minsan at medyo nakaramdam ng pagod ilang araw, ngunit sa 25 na linggo, ang tanging totoong balitang inaasahan nilang mag-asawang si Salvador Alvarez, na marinig sa regular na ultrasound noong Hulyo 2013 ay ang kasarian ng kanilang sanggol. Sa pag-asam, dinala pa ng mag-asawa ang kanyang ina at ang kanyang lola sa appointment sa opisina ng kanyang lokal na obstetrician sa Salinas para makita din nila ang mga larawan ng sanggol.

Habang ang pamilya ay nagsisiksikan sa silid at ang mga ilaw ay dimmed, ang unang butil na itim-at-puting mga larawan ay lumitaw sa monitor. Lahat ay nasasabik na makita ang maliit na katawan, ulo, braso, at binti ng sanggol. Sa loob ng ilang minuto, gayunpaman, malinaw na may mali.

Nakakita ang ultrasound technician ng hindi inaasahang malaking madilim na lugar kung saan dapat naroon ang kaliwang baga ng sanggol. Ang isang mas detalyadong larawan ay kailangan at si Elizabeth ay ipinadala limang milya sa buong bayan sa Stanford Children's Health Perinatal Diagnostic Center sa Salinas, kung saan nagsagawa ng isa pang pag-scan ang mga technician.

Habang ang isang kinakabahan na si Elizabeth ay naghihintay ng balita tungkol sa kung ano ang maaaring mali, ang kanyang mga ultrasound na imahe at mga rekord ng medikal ay digital na ipinapadala 80 milya sa Center for Fetal and Maternal Health sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford.

Sa isang iglap, ang ina at sanggol ay naging alalahanin ng direktor ng medikal ng sentro, si Susan Hintz, MD, MS Epi, at isang pangkat ng mga doktor na tutugon sa bawat aspeto ng kanilang pangangalaga—mula sa simple hanggang sa kumplikado, at lahat ng nasa pagitan.

Itinatag noong 2011, ang Center for Fetal and Maternal Health, bahagi ng Johnson Center for Pregnancy and Newborn Services ng aming ospital, ay nagbibigay ng komprehensibong pangangalaga at kritikal na serbisyo sa mga ina at sanggol sa mga high-risk na pagbubuntis sa buong Bay Area at higit pa.

Tumalon sa Aksyon

Halos sa sandaling dumating ang ultrasound ni Elizabeth sa aming ospital, sinimulan ni Hintz at ilang mga pediatric at obstetric specialist na suriin ang kanyang mga larawan at mga medikal na rekord. Si Stephanie Neves, administrative coordinator para sa center, ay nagsimulang gumawa ng isang hanay ng mga appointment. Sa oras na pumasok sina Elizabeth at Salvador sa ospital makalipas ang ilang araw, handa na si Hintz at ang kanyang koponan na bigyan sila ng diagnosis, pagbabala, at plano na pinaniniwalaan nilang makapagliligtas sa buhay ng sanggol.

"Bago pa man kaming lahat ay nakipagkita nang harapan kay Elizabeth, marami, maraming pagpupulong upang suriin ang mga ultrasound, literatura, at aming karanasan, at upang bumalangkas ng isang plano,'' sabi ni Hintz. "Gusto naming ialok sa kanya ang pinakamahusay at pinakaligtas na paraan."

Ang diagnosis ay bihira: isang congenital pulmonary airway malformation, na kilala rin bilang isang CPAM. Ang sanggol ay nagkaroon ng malaki at abnormal na cyst sa ibabang kaliwang bahagi ng kanyang baga. Ang cyst, na puno ng likido, ay humahadlang sa paglaki ng baga; napakalaki nito na pinipiga rin nito ang kanyang esophagus at itinutulak ang kanyang puso.

Nagdulot ng higit na pag-aalala, ang isang bagong ultrasound na isinagawa noong umaga ay nagpakita na sa loob lamang ng ilang araw ay lumaki ang cyst. Ang sanggol ay nag-iipon ng mas maraming likido kaysa sa inaasahan at nasa panganib na mamatay sa utero mula sa isang kondisyon na kilala bilang hydrops.

Pagkatapos ng maraming konsultasyon, sinabi ng mga doktor kina Elizabeth at Salvador na ang pagpasok ng shunt sa kanyang sanggol at ang pag-draining ng cyst sa amniotic fluid ay nag-aalok sa sanggol ng pinakamagandang pagkakataon na mabuhay.

Sumang-ayon sina Elizabeth at Salvador. Isang linggo pagkatapos unang matagpuan ang cyst, si Jane Chueh, MD, direktor ng prenatal diagnosis at therapy, ay nagpasok ng isang malaking karayom sa tiyan ni Elizabeth, inihatid ito sa dibdib ng sanggol, at naglagay ng maliit na goma na shunt sa pamamagitan ng karayom papunta sa cyst. Ito ang unang pagkakataon na ginawa ni Chueh ang pamamaraang ito sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford.

"Agad-agad itong nagsimulang maubos,'' sabi ni Chueh. "Ito ay tulad ng pag-pop ng water balloon. Ang lahat ng likido ay lumabas sa ilang segundo."

Ang pagpapagaan ng presyon mula sa cyst ay dumating sa isang kritikal na oras, idinagdag ni Chueh. Bagama't bahagyang napuno ang cyst sa sumunod na araw, ito ay naging matatag sa mas madaling pamahalaan na laki para sa sanggol at hindi na muling nalikha ang naunang pagpindot sa kanyang dibdib. Higit sa lahat, ang fluid retention o hydrops na inaalala ng mga doktor ay nagsapanganib sa buhay ng sanggol nang husto.

Pagmamasid at Pagpaplano

Pagkatapos ng pamamaraan, unang nawala si Elizabeth pagkatapos ay mabilis na nabawi ang kanyang amniotic fluid at gumugol ng ilang linggo pang sumasailalim sa halos araw-araw na ultrasound upang matiyak na okay ang sanggol. Sa 30 linggo, handa na si Elizabeth na ma-discharge. Ngunit nag-aalala si Hintz at ang kanyang koponan na maaaring magkaroon ng komplikasyon o maaaring magkaroon ng preterm labor si Elizabeth, kaya sa halip na ibalik siya sa Salinas—90 minuto ang layo—isang social worker ang nagbigay sa kanya ng isang apartment na kumpleto sa gamit ilang minuto lang sa kalsada, kung saan maaari siyang malapitan kung may nangyaring hindi inaasahan.

Pansamantala, si Hintz at ang kanyang mga kasamahan ay gumawa ng bagong plano—ito para sa paghahatid. Ang isang fetal MRI, na kinuha sa 37 na linggo, ay tumulong sa pagtatasa ng dami ng normal na tissue ng baga at ipinakita na kapag ang sanggol ay ipinanganak at umasa sa kanyang sariling mga baga upang panatilihing buhay siya, ang cyst ay kailangang alisin kaagad upang maiwasan ang kanyang paghinga mula sa pagbara.

Mahalaga, ang tala ng radiologist-in-chief na si Richard Barth, MD, ang fetal MRI ay nagligtas sa sanggol na sumailalim sa isang CT scan upang higit pang ilarawan ang lung mass—na kinasasangkutan ng radiation at posibleng karagdagang pagkakalantad sa anesthesia—pagkatapos ng kapanganakan at bago sumailalim sa kinakailangang operasyon.

Dinala ni Elizabeth ang kanyang sanggol sa 39 na linggo ng pagbubuntis, mas mahaba kaysa sa inaasahan.

Upang pasimplehin ang paglipat sa pagitan ng mga pamamaraan, ang isang seksyon ng Cesarean ay naka-iskedyul para sa isang operating room, sa halip na sa labor at delivery unit, na nagpapahintulot sa sanggol na mabilis na ilipat sa isang ganap na may tauhan at nakahanda na operating room kaagad pagkatapos ng kapanganakan.

Noong Nobyembre 25, 2013, isang pangkat ng tatlong dosenang mga espesyalistang medikal ang nagtipon sa dalawang magkatabing silid. May mga neonatologist at anesthesiologist. Mga radiologist at surgeon. Mga nars at respiratory therapist. Naroon si Hintz, gayundin si Chueh, na naghatid ng sanggol sa pamamagitan ng C-section, at Alexis Davis, MD, isang neonatologist, na lumahok sa bawat talakayan tungkol sa pangangalaga at kalusugan ng sanggol.

"Nasa deck namin ang lahat,'' sabi ni Davis. "Kailangan naming maging handa dahil alam namin na maaari siyang magkaroon ng malaking problema sa baga at paghinga sa pagsilang."

Nakatayo at naghihintay para lamang sa sanggol, na tatawaging Elijah, ay isang pangkat ng mga doktor at ekspertong medikal na pinamumunuan ng mga pediatric surgeon na sina Karl Sylvester, MD, at Matias Bruzoni, MD. Sa loob ng ilang minuto ng kanyang kapanganakan, mabilis na inilipat si Elijah sa malapit na operating room. Sa dalawang oras na pamamaraan, tinanggal ni Sylvester ang cyst at higit sa dalawang-katlo ng baga ng sanggol na naapektuhan ng paglaki.

"Ang aming kakayahan bilang isang institusyon na ibigay ang lahat ng mga subspesyalistang ito sa dalawang silid para pangalagaan ang ina at ang sanggol ang siyang humantong sa matagumpay na kinalabasan para sa pamilyang ito,'' sabi ni Sylvester. "Nakagawa ito ng malaking pagbabago sa buhay ng batang pamilyang ito; kung wala ito, maaaring hindi siya nakaligtas sa lahat."

Nanatili si Elijah sa Neonatal Intensive Care Unit ng ospital, kung saan siya ay mahigpit na sinusubaybayan sa loob ng isang buwan, habang ang kanyang mga magulang ay nanatili sa malapit sa Ronald McDonald House sa Stanford.

Noong Bisperas ng Pasko, iniuwi siya ng mga magulang ni Elijah sa Salinas—ang pinakamagandang regalo na maaari nilang makuha, sabi ni Salvador.

Pag-asa para sa Kinabukasan

Masyado pang maaga para sabihin kung ano ang magiging epekto sa baga ni Elijah, sabi ni Sylvester. Ang mga baga ay patuloy na lumalaki at nagre-remodel hanggang ang isang bata ay humigit-kumulang 7 taong gulang, kaya malaki ang posibilidad na ang mga baga ni Elijah ay lumaki sa normal na laki. Ang kanyang landas sa ngayon ay nakapagpapatibay at ang kanyang mga doktor ay patuloy na pinangangasiwaan at sinusubaybayan ang kanyang pangangalaga.

"Ito ay isang kamangha-manghang resulta para kay Elijah at sa kanyang pamilya,'' sabi ni Hintz. "Ang aming multidisciplinary team ay maingat at maingat na isinasaalang-alang ang pinakamahusay na diskarte sa paggamot para sa bawat isa sa mga mapaghamong kaso. Lubos kaming masuwerte na magkaroon ng kadalubhasaan at karanasan dito sa Lucile Packard Children's Hospital upang tiyakin ang pinakamahusay na posibleng mga resulta para sa mga napakasalimuot na pasyenteng pangsanggol at kanilang mga pamilya."

"Mukhang isang normal na sanggol siya,'' sabi ni Elizabeth. "Kung makikita mo siya, hindi mo malalaman kung ano ang pinagdaanan niya at wala siyang halos kaliwang baga. Ang cyst ay ganap na nawala.

Inilarawan ni Salvador si Elijah bilang isang malusog, aktibo, at masayang sanggol, na ang tanging pisikal na tanda ng kanyang malapit na sakuna na kondisyon ay ang lumalalang pitong pulgadang peklat sa kanyang dibdib. Siya ay may malaking gana at mahilig tumawa at maglaro. Hinila niya ang sarili at naglakad kasama ang mga kasangkapan ng pamilya.

“Mapalad akong nakilala ang mga doktor sa Lucile Packard Children's Hospital,” dagdag ni Elizabeth, na kamakailan ay bumalik sa trabaho bilang nursing assistant. "Nadama kong ligtas at komportable ako sa buong oras na naroon ako. Pakiramdam ko ay pamilya ko sila at mapagkakatiwalaan ko sila."

Ang artikulong ito ay unang lumabas sa Fall 2014 na isyu ng Lucile Packard Children's News magazine.

Pagtulong sa mga Bata na Umunlad

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough para sa Epidermolysis Bullosa Ang mga pamilyang apektado ng isang masakit at nakakapigil sa buhay na kondisyon ng balat, epidermolysis bullosa (EB), ay may bagong pag-asa: isang yugto...

Sa ikalimang magkakasunod na taon, ipinagmamalaking nakamit ng Lucile Packard Children's Hospital Stanford ang prestihiyosong "High Performing" na pagtatalaga para sa maternity care mula sa US News &...

Pinatunayan kamakailan ng mga siyentipiko ng Stanford kung ano ang palaging nalalaman ng mga magulang: ang mga sanggol ay umunlad sa pag-ibig at koneksyon. Sa isang first-of-its-kind na pag-aaral, ang mga premature na sanggol na nakarinig ng kanilang mga ina...