Ano ang mangyayari kapag ang isang 25-taong beteranong pediatric cardiologist ay biglang may kasamang hindi inaasahang bagong pasyente—ang kanyang sariling anak na babae?
Sa unang bahagi ng taong ito, ang 15-anyos na si Maya Desai, isang magaling na estudyante sa high school at equestrian mula sa Los Altos, na namuhay ng normal, malusog, ay nagsimulang magreklamo ng pagkapagod, pananakit ng dibdib, at pagtibok ng puso. Ang kanyang ama, si Kavin Desai, MD, ang nangunguna sa pediatric cardiologist para sa Kaiser Permanente Northern California, sa una ay na-chalk ito hanggang sa lumalaking pananakit.
Ngunit isang gabi pagkatapos ng trabaho, nag-alala siya kaya hawakan niya ang isang stethoscope sa dibdib ni Maya. Pagkatapos ng ilang late-night test sa Kaiser Santa Clara, na-diagnose ni Desai ang kanyang sariling anak na babae na may congenital abnormality ng kanyang mitral valve. Ang kanyang mitral valve, ang gate sa pagitan ng kaliwang atrium at ang kaliwang ventricle ng puso, ay bumubukas ngunit hindi sumasara ng maayos, na humahantong sa napakaraming balbula na tumutulo na ang kanyang puso ay kailangang gumana nang tatlo hanggang limang beses na mas mahirap para makakuha ng sapat na dugo sa katawan ni Maya.
Kailangan niya ng open-heart surgery—mas maaga mas mabuti.
Bilang isang pediatric cardiologist na sinanay sa Stanford na may hawak pa ring clinical appointment sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford, sinabi ni Desai na madali ang pagpili niya para sa operasyon ng kanyang anak: gusto niyang si Frank Hanley, MD, executive director ng Children's Heart Center at isa sa mga nangungunang pediatric cardiothoracic surgeon ng bansa, ang magsagawa ng operasyon. Noong Agosto 7, sumailalim si Maya sa apat na oras na operasyon sa aming ospital.
Sa isang Q&A walong linggo pagkatapos ng kanyang operasyon, pinag-usapan nina Desai at Maya ang kakaibang pagbabago ng kanilang relasyon mula sa ama-anak na naging doktor-pasyente, at kung paano ginawa ni Hanley at ng Children's Heart Center sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford ang lahat ng pagkakaiba sa mundo.
T: Bilang tagapangulo ng pangkat ng pediatric cardiology ng Kaiser Permanente, naging hindi karaniwan para sa iyo na magkaroon ng operasyon sa puso ni Maya sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford?
Desai: Ang Kaiser Permanente ay hindi nagsasagawa ng mga pediatric na operasyon sa puso, kaya nire-refer namin ang lahat ng aming mga pasyente na nangangailangan ng operasyon sa ibang mga institusyon. Hindi karaniwan na ipadala ang aming mga pasyente sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Mayroon akong aktibong relasyon sa Stanford—nasa faculty ako at nakakakita pa rin ng mga pasyente at nagtuturo sa mga medikal na estudyante, residente, at mga kasama doon.
Mabilis akong nagpasya na gusto kong maging ama ni Maya, hindi ang kanyang doktor, kaya tumawag ako sa isang kasamahan mula sa Kaiser upang pangasiwaan ang iba pang mga paunang pagsusuri sa puso. At si Dr. Hanley ang pinili ko para sa kanyang surgeon, dahil naramdaman kong nagbigay siya ng pinakamagandang pagkakataon upang mailigtas ang balbula sa puso ng aking anak. Walang napakaraming pediatric heart surgeon, lalo na kung gusto mong manatiling lokal, at ang katotohanan na mayroong isang tao sa kanyang kalibre dito ay isang "walang utak."
Ang mga tao ay nagtatanong sa akin sa lahat ng oras kung ako ay nasa operating room kasama si Maya. Nanatili ako sa waiting room tulad ng ibang magulang. Kapag mayroon kang isang surgeon na ang puso ng iyong anak na babae ay literal na nasa kanyang mga kamay, hindi mo nais na makagambala sa kanya.
Q: Ano ang mga pinakamalaking desisyon at isyu na kailangan mong harapin?
Desai: Alam namin na kailangan naming gumawa ng isang bagay nang mabilis, dahil ang balbula ni Maya ay mabilis na lumalala at siya ay nagiging mas maraming sintomas. Kailangan naming magpasya kung aayusin ang balbula o papalitan ito ng mekanikal. Kung papalitan natin ito, si Maya ay kailangang maging blood thinners, na magkakaroon ng malaking implikasyon sa kanyang buhay. Ang pagbubuntis sa hinaharap ay magiging mahirap kung hindi imposible, at ang kanyang paboritong libangan, ang pagsakay sa kabayo (nakikipagkumpitensya siya sa dressage), ay magiging mga limitasyon. Kaya ang aming unang pagpipilian ay para sa pagkukumpuni. Sa kadalubhasaan ni Dr. Hanley, nagawa niya iyon.
Maya: Ang pinakanakakatakot na bahagi ay ang pag-iisip tungkol sa kung ano ang maaaring magkamali: isang stroke at ang posibilidad na hindi magising. Ngunit inilarawan ni Dr. Hanley ang operasyon bilang isang nakagawiang bilang ng pagkuha ng gas para sa kanyang sasakyan. Dahil sa kanyang kumpiyansa, mas naging kumpiyansa ako.
T: Paano hinuhubog ng karanasang ito ang iyong pananaw sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford at sa iyong mga kasamahan doon?
Desai: Kilala at iginagalang ko si Dr. Hanley bilang isang kaibigan at kasamahan sa mahabang panahon. Ngunit ang pagiging nasa posisyon ng proteksiyong magulang ay iba. Tuwang-tuwa ako sa pangangalagang ibinigay niya sa aking anak.
Ang mga matagumpay na resulta ng operasyon ay nakasalalay din sa mga natitirang kontribusyon ng marami pang ibang tagapag-alaga na bahagi ng pangkat ng pangangalaga. Palagi akong magpapasalamat sa lahat ng mahuhusay na manggagamot, nars, at kawani sa operating room, CVICU, at pediatric ward na nagbigay ng ganoong propesyonal at maasikasong pangangalaga sa aking anak na babae at sa aking pamilya.
T: Tumulong ka rin sa paghahanap ng Camp Taylor, isang serye ng mga summer camp dito sa California para sa mga batang may sakit sa puso at kanilang mga pamilya. Sa pagbabalik-tanaw, paano nakatulong ang paglahok ng iyong pamilya sa kampo sa paghahanda sa inyong dalawa para sa diagnosis ni Maya?
Desai: Karaniwan, ang mga manggagamot ay nakakakuha ng humigit-kumulang 30 minuto sa isang appointment sa kanilang mga pasyente. Hindi natin sila masyadong nakikilala sa ganoong paraan. Ngunit ang paggugol ng isang linggo kasama sila sa kampo, naging bahagi ka ng isang higanteng pamilya ng mga pasyente sa puso. Makikita mo ang kabilang panig at marinig ang mga kuwento ng mga pasyente tungkol sa kung ano ang pakiramdam ng mamuhay na may sakit sa puso—ang buong paglalakbay mula sa pagsusuri at paggamot hanggang sa pagpapakasal at pamumuhay.
Nabubuhay ng 15 taon kasama ang isang malusog na anak na babae at pagkatapos ay biglang nalaman na siya rin ay may congenital heart disease—napakakakaibang bagay para sa akin. Ngayon ay nagkaroon ako ng balat sa laro. Ngunit ang pagkilala sa iba pang mga bata na ito at sa kanilang mga pamilya at pagkakita kung paano nila nalampasan ito ay nakakatulong.
Maya: Nagpunta ako sa kampo kasama ang aking mga magulang noong bata pa ako, ngunit noong tumanda ako ay hindi na ako pumunta dahil pakiramdam ko ay hindi ako nababagay. Hindi ko alam na may sakit ako sa puso noon. Sa pagbabalik-tanaw dito ngayon, ang pagkakilala sa ilan sa mga batang iyon ay naging dahilan upang hindi gaanong nakakatakot ang aking paglalakbay. Marami sa kanila ang nag-aaral sa kolehiyo at gumagawa ng mga normal na bagay.
T: Ang pagiging isang cardiologist at isang anak na babae ng cardiologist ay nagpadali sa proseso? Paano nito binabago ang iyong pananaw para sa hinaharap?
Desai: Ito ay isang tabak na may dalawang talim. Nakakatakot malaman ang lahat ng maaaring magkamali, na hindi ko ibinahagi sa aking pamilya. At dahil ako ay isang cardiologist, ang lahat ng nagtatrabaho hanggang sa operasyon ay na-streamline. Ang lahat ay nangyari nang napakabilis at wala kaming oras upang iproseso ito bilang isang pamilya.
Sa kabilang banda, pagkatapos gawin ito sa loob ng 20 taon, nagagawa mong ilagay ang mga bagay sa pananaw. Alam mo kung ano ang aasahan at kung paano ihanda ang iyong anak para dito.
Maya: Napakasarap magkaroon ng mga magulang [ang kanyang ina, si Julie, ay isang dating nars] na kayang ipaliwanag sa akin ang lahat. Kahit anong tanong ko, masasagot nila. At hinimok ako ng aking ama at mga doktor na maging aktibo pagkatapos ng operasyon. Bumalik na ako sa pagsakay sa mga kabayo, pagtugtog ng aking violin, at pagsakay sa aking bisikleta paakyat sa isang medyo matarik na burol papunta sa paaralan.
Desai: Kung tungkol sa hinaharap, naging bahagi ako ng club. Hindi na ako ang cardiologist na tumitingin sa labas. Alam ko kung ano ang pakiramdam na lumakad sa sapatos ng isang magulang ng isang batang may sakit sa puso. Ngayon ay masasabi ko na sa aking mga pasyente at sa kanilang mga pamilya na talagang alam ko kung ano ang kanilang pinagdadaanan.
Ang artikulong ito ay unang lumabas sa Fall 2015 na isyu ng Balitang Pambata ni Lucile Packard.
