Nang mawala ng nanay na si Mycah Clemons ang kanyang nag-iisang anak, ang 4 na taong gulang na si Maiy, sa Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, isang bihirang inoperable na tumor sa utak na pangunahing nakakaapekto sa mga bata, pinili niyang gumawa ng isang bagay tungkol dito. Hindi lamang siya nag-donate ng tumor ng kanyang anak na babae sa agham, siya ay nangangalap na ngayon ng mga pondo upang suportahan si Michelle Monje, ang groundbreaking na pananaliksik ng MD PhD na may pag-asang makahanap ng lunas. Sa isang kamakailang pagbisita sa lab ni Dr. Monje, naupo si Mycah sa amin upang ibahagi ang kanyang nakasisiglang kuwento sa likod ng Himala ni Maiy.
Maaari mo bang sabihin sa amin ang kaunti tungkol sa kuwento ni Maiy at kung paano ka nagpasya na suportahan ang Packard Children's?
Ang masigla, mabait, at maliwanag ay ilan lamang sa mga salita para ilarawan si Maiyanna. Tatlong taon pa lang siya sa mundong ito bago natuklasan ng Children's Hospital Pittsburgh ang isang napakalaking DIPG tumor sa kanyang brain stem noong Mayo 2013. Sinimulan naming gawin ang aming pananaliksik, binago ang diyeta ni Maiyanna at nalaman na si Dr. Michelle Monje sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford ang nangungunang DIPG researcher sa mundo. Nang tawagan ko si Dr. Monje na naghahanap ng tulong, ang humihingi ng tawad at nakikiramay na boses na ito sa kabilang dulo ng telepono ay nagsabi sa akin sa kasamaang-palad na walang maaasahan sa mga tuntunin ng paggamot na maibibigay niya. Bilang isang ina, ako ay ganap na pagtanggi at naging nakatuon sa "pamumuhay" sa pamamagitan ng diagnosis ni Maiyanna. Hindi iniyakan ni Maiy ang kanyang karamdaman, kahit na nawalan siya ng kakayahang maglakad at makipaglaro sa mga kaibigan at pamilya. Naging abala kami sa pagtangkilik ng mga organic na panlaban sa cancer na pagkain, pagpasok sa mga beauty pageant, paglalakbay sa Disneyland, pagkakaroon ng mga party, pagpipinta ng aming mga kuko at pagiging Prinsesa. Nang sa wakas ay tinanggap ko na ang katotohanang mamamatay si Maiyanna, tinawagan kong muli si Dr. Monje para tanungin siya tungkol sa proseso ng donasyon ng tumor. Hindi pa ako nakakapag-file ng mga papeles bago pumanaw si Maiyanna noong gabi ng Abril 16, 2014 sa edad na 4. Tinawagan ko ang mga lokal na doktor ni Maiyanna upang ayusin ang donasyon ng tumor ni Maiyanna at nakakagulat na sinabi nila sa akin na hindi nila ito magawa. Kaya tinawagan ko ang opisina ni Dr. Monje at binalikan niya ako kaagad, siniguro na nabunot ang tumor ni Maiyanna. Hanggang ngayon ay nagpapakumbaba ako sa kanyang pagsusumikap at kakayahang gawing posible ang imposible.
Maaari mo bang sabihin sa akin ang tungkol sa iyong fundraiser, Ang Himala ni Maiy?
Ang Himala ni Maiy ay nagmula upang bigyan si Maiyanna ng pinakamahusay na kalidad ng buhay sa pamamagitan ng kanyang paglalakbay sa DIPG. Ginawa namin iyon sa pamamagitan ng pagtiyak na gusto niya sa wala at nasiyahan siyang ibahagi ang kanyang mga karanasan sa sinumang gustong lumikha ng mga espesyal na alaala na ito kasama siya. Sa pagpapahayag ng kanyang pagnanais na magpatuloy ang Himala ni Maiy, lumikha kami ngayon ng mga karanasan upang ipagdiwang ang buhay ni Maiyanna at ang kanyang paglalakbay sa DIPG. Noong Mayo19 at 20, 2017, ipinagdiwang namin ang mga petsa ng diagnosis ni Maiyanna sa Maiyanna's Butterfly Barbeque and Paint Party na nagtapos sa isang Live Butterfly Release at Maiyanna's Butterfly Ball kung saan #Dance4DIPG kami! Inanyayahan ang aming mga kaibigan at pamilya na bumili ng personal na butterfly box, o magbigay ng donasyon para makilahok sa mga aktibidad sa pagpipinta at pagtatanim. Nagbenta kami ng espasyo sa vendor para sa Maiyanna's Butterfly Ball sa MaiysMiracle.org kung saan lahat ng nalikom ay nakikinabang sa Maiyanna Marie Antoinette Clemons-McCarthy DIPG Research Student Scholarship.
Ano ang inaasahan mong makamit sa iyong fundraiser/kaganapan?
Umaasa ako na itaas at bigyang inspirasyon ang kamalayan ng DIPG sa pamamagitan ng paglikha ng isang karanasan na hinding-hindi malilimutan ng lahat doon. Umaasa din akong hikayatin ang iba na ipagpatuloy ang pagdiriwang ng buhay at manatiling umaasa sa mga mahihirap na panahon. Pangunahing umaasa ako na ilipat ang mga dumalo upang suportahan ang mga pagsusumikap ni Maiy's Miracle na itaas ang $6,000 para sa 2018 scholarship sa pamamagitan ng pagbibigay-buhay sa esensya ni Maiy at pagbabahagi ng update sa pag-unlad sa pananaliksik ng DIPG sa pamamagitan ng Maiyanna's Scholarship.
Bilang isang matagumpay na Champion for Children fundraiser, ano ang ilang tip na ibibigay mo sa ibang interesadong magsimula ng fundraiser?
Una sa lahat, isang karangalan na kilalanin bilang isang "matagumpay na fundraiser" dahil hangad ng aking puso na gumawa ng higit pa para sa pananaliksik sa DIPG sa pamamagitan ng Monje Lab. I would encourage those who want to start a fundraiser to just do it. Kilalanin na ito ay hindi madali, ito ay magiging maraming trabaho kaya subukang bumuo ng isang malakas na koponan ngunit maunawaan na walang sinuman ang magiging masigasig tulad mo. Unawain ang "bakit" gusto mong makalikom ng pondo, maging nakatuon at makita ito sa buong paraan. Huwag gumastos ng maraming pera, itabi ang lahat at huwag matakot na humingi ng anumang kailangan mo. Bawat donasyon ay binibilang kung ito man ay oras, talento o kayamanan—tandaan lamang na pasalamatan ang mga tumulong sa iyo. Maging flexible at organisado. Huwag mawalan ng pag-asa kung ang isang layunin ay hindi naabot, magplano ng isa pang kaganapan at gawin ang mga bagay na nasa iyong puso at sa abot ng iyong makakaya upang masiyahan ka sa proseso. Sa pamamagitan ng aking pagsisikap na suportahan si Dr. Monje natutunan ko na dahil lang sa hindi ako nakakapagtaas ng pinakamaraming o hindi ako ang pinakamalaking organisasyon, ang nagawa ko ay talagang nagdudulot ng pagbabago sa buhay ng mga tumatanggap ng aming regalo at nagdudulot ito ng pagbabago sa pananaliksik sa DIPG. Napakahalaga nito sa akin dahil ginagawa ko ang gawain bilang karangalan sa aking anak na babae at ito ang nagpapanatili sa akin ng lakas ng loob na gawin ang aking makakaya upang matulungan ang mga pamilya ng DIPG sa hinaharap.
Bakit mahalaga para sa iyo na makalikom ng pondo upang matulungan ang ibang mga pamilya? Ano ang iyong pag-asa para sa mga bata at pamilya sa aming pangangalaga?
Mahalaga para sa akin na makalikom ng pondo para matulungan ang ibang pamilyang nakaranas ng DIPG na makita na bilang isang solong ina na nawalan ng nag-iisang anak, hindi tumigil ang buhay at ang pagpapahalaga ko sa buhay. Sa katunayan sa pamamagitan ng DIPG natagpuan ko ang aking layunin at iyon ay upang maghanap ng kapayapaan sa pamamagitan ng aking pananampalataya at sa pamamagitan ng pagtulong sa iba. Ang mga nahihirapan sa mga bagay kahit na hindi partikular sa DIPG ay hinihikayat ng aking mga pagsisikap na sa huli ay naghihikayat sa akin. Gayundin, ang katotohanan na ang pananaliksik sa DIPG ay pangunahing pinondohan sa pamamagitan ng mga pribadong pundasyon tulad ng Maiy's Miracle at mga independiyenteng donasyon ay nagbibigay-inspirasyon sa akin na mangalap ng pondo upang ang susunod na pamilya na tatawag kay Dr. Monje na naghahanap ng tulong ay makakuha ng boses ng pananabik at katiyakan na maakay niya sila sa direksyon sa isang bagay na nangangako para sa kanilang anak at sa kanilang pamilya.
Inaasahan ko na ang mga bata at pamilya sa pangangalaga ng Lucile Packard Children's Hospital Stanford ay kilalanin ang kanilang mga propesyonal sa pangangalagang pangkalusugan bilang mga tunay, masisipag na miyembro ng medikal na komunidad na nakatuon sa pagpuksa ng isang nakapipinsalang kanser sa pagkabata habang nag-aalok ng pinakamahusay na mga opsyon sa paggamot at pangangalaga na kasalukuyang posible at magagamit sa mundo. Walang alinlangan sa aking isipan na ginagawa na ito ng kasalukuyang mga tauhan na totoo at iyon ang Himala ni Maiy.
May ideya para sa isang fundraiser? Mag-email sa amin o bisitahin ChampionsLPCH.org para sa karagdagang impormasyon.
