Nang ang isang batang malapit sa kanila ay nagpakita ng biglaang, dramatiko, at tila hindi maipaliwanag na pagbabago sa pag-uugali, nagulat sina Tara at Dave Dollinger sa kung gaano kahirap makakuha ng diagnosis upang ipaliwanag ang biglang pagbabago.
Pagkatapos ng 10 taon na pakikibaka upang maunawaan at gamutin ang biglaang pagsisimulang psychiatric disorder na ito, dumating ang mahal sa buhay ng mga Dollinger sa Stanford University at nakilala si Jennifer Frankovich, MD, MS, na tinukoy ang sakit bilang pediatric acute-onset neuropsychiatric syndrome (PANS). Isang pioneer sa pananaliksik sa PANS, si Frankovich ay kapwa nagtatag ng Immune Behavioral Health Clinic sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford noong 2012, ang unang klinika ng uri nito sa bansa. Siya at ang kanyang koponan ay nakakuha ng mas mahusay na pag-unawa sa PANS mula noon, ngunit marami ang nananatiling hindi alam.
Bilang tugon, nag-donate kamakailan sina Tara at Dave Dollinger ng $2.4 milyon para tulungan ang mga pagsisikap ng Frankovich at mga nagtutulungang siyentipiko, na naghahanap ng mga sagot upang mas maunawaan ang mga nag-trigger at kurso ng sakit, at sana ay bumuo ng mas epektibong paggamot para sa nakakapanghinang sakit na ito. Umaasa ang mag-asawa na ang regalong ito ay hahantong sa mas mabilis na pagsusuri at paggamot para sa ibang mga pamilya.
“Naghahanap ng mga sagot ang mga pamilya,” sabi ni Dave. "Ang mga doktor ay mabilis na inilagay ang mga ito sa mga gamot, ngunit walang sinuman ang nakakuha ng lahat ng ito. Si Dr. Frankovich ay isang kahanga-hangang tao at isang mahusay na klinikal na siyentipiko. Siya ay may mga mananaliksik mula sa maraming disiplina na nagtatrabaho upang maunawaan ang sakit na ito."
Ang mga batang may PANS ay may biglaang pagsisimula ng obsessive-compulsive na pag-uugali at/o pinaghihigpitang pagkain, kasama ng maraming iba pang mga pagbabago sa neuropsychiatric (tulad ng pagkabalisa, labis na pagbabago sa mood, pagbabalik ng pag-uugali, mga abnormalidad sa paggalaw, mga problema sa pag-iisip at memorya, mga pagkagambala sa pandama, pagkagambala sa pagtulog, at pagbaba ng kama). Ang mga sintomas na ito ay kadalasang nangyayari pagkatapos ng isang impeksiyon na humahantong sa isang tugon sa neuroimmune. Dahil ang PANS ay hindi malawak na kinikilala sa medikal na komunidad, ang mga sintomas na ito ay kadalasang iniuugnay sa ibang mga kondisyon.
Ang mapagbigay na regalo ay magtatatag ng Tara at Dave Dollinger PANS Biomarker Discovery Core, isang pinalawak na biorepository ng data, dugo, at mga sample ng tissue mula sa mga pasyente sa klinika ng Stanford PANS. Magiging bukas ang PANS biorepository sa lahat ng pangunahing mananaliksik sa agham—kahit ang mga nasa labas ng Stanford—na gagamit ng mga sample na ito upang bumuo ng molecular map ng PANS. Ang data na kanilang kinokolekta ay hahantong sa mas mahusay na diagnostic at mga diskarte sa paggamot.
"Kami ay nasasabik tungkol sa pagkakataong palawakin ang aming klinikal na database at biorepository," sabi ni Frankovich. "Ito ay magbibigay-daan sa amin na isulong ang pangangalaga sa pasyente at gumawa ng pananaliksik upang gabayan ang mga clinician sa buong mundo habang pinangangalagaan nila ang mga pasyenteng may PANS at mga kaugnay na karamdaman. Salamat kina Tara at Dave para sa malaking pamumuhunan na ito sa aming trabaho."
Ang mga Dollinger ay optimistiko na ang mga pagtuklas na ginawa sa pamamagitan ng biorepository na ito ay magdadala din sa PANS sa pambansang atensyon—lalo na sa mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan at insurance.
"Sa pamamagitan lamang ng pagkilala sa PANS bilang isang sakit at pagkakaroon ng pangunahing pag-unawa sa mga sintomas at sanhi," sabi ni Tara, "maaari nating ipaalam sa mga bata at kanilang pamilya na sila ay sinusuportahan habang naghihintay sila ng lunas. Ang ibang mga tao ay nag-uugat para sa kanila!"
Ang mga Dollinger ay nakatira sa Atherton. Ang kanilang pundasyon, ang Tara at Dave Dollinger Foundation, mga tagapagtaguyod para sa wildlife at para sa pantay na pag-access sa edukasyon at pangangalagang pangkalusugan sa buong mundo.
Salamat, Tara at Dave, sa pagsuporta sa pananaliksik na mahalaga sa pag-unawa sa sakit na ito at pagbibigay ng pag-asa sa mga pamilyang naghihintay ng mga sagot!
