Kung paano ang trahedya ng isang pamilya ay nagsulong ng bagong panganak na pangangalaga sa buong mundo.
Si Christopher Hess ay nabuhay lamang ng ilang sandali, ngunit nailigtas niya ang hindi mabilang na mga buhay. Iyon ay dahil ang legacy ni Christopher ay nagbigay inspirasyon sa isang philanthropic na pangako na sumasaklaw sa higit sa apat na dekada—isa na nag-udyok sa karayom sa prematurity at binago ang hinaharap para sa mga bagong silang.
Noong Enero 1973, sina Robert "Rob" at Rosemarie Hess ay nasasabik na maging mga magulang ng kambal. Ngunit nang manganak si Rosemarie ng ilang linggo nang maaga, ang kanilang sanggol na babae, si Verena, ay umunlad, habang si Christopher ay namatay sa mga komplikasyon ng matinding prematurity.
Ito ay isang kapalaran na nag-aangkin ng masyadong maraming mga sanggol: Ang napaaga na kapanganakan ay ang nangungunang sanhi ng kamatayan sa mga batang wala pang 5 taong gulang sa buong mundo.
Sina Rob at Rosemarie ay inilaan ang kanilang kalungkutan sa layunin at nagsimulang suportahan ang prematurity research sa Stanford, sa pag-asang maiiwasan ng ibang mga magulang ang kanilang tiniis.
Ang kanilang paunang suporta ay katamtaman ngunit makabuluhan, ang paggunita ni Philip Sunshine, MD, ang doktor ng kambal. Bilang karagdagan sa pag-aalaga sa mga nasa panganib na bagong silang, pinatakbo ni Sunshine ang Premature Infant Research Center, na itinatag noong 1962 at ang pinakamaagang pagpasok sa prematurity research sa Stanford Medicine.
Naalala ni Sunshine ang isang taos-pusong sulat mula sa mag-asawa; nagulat siya nang makitang may kasama itong $100 na donasyon sa kanyang pananaliksik. "Nagsimula akong umiyak," sabi niya. "Hindi ako makapaniwala na napakabigay nila."
Nagpatuloy ang kanilang taunang mga donasyon. Ang mga doktor-researcher sa neonatal intensive care unit (NICU) ay labis na naantig sa kanilang pagbibigay kung kaya't inimbitahan nila ang mag-asawa para sa isang paglilibot upang makita ang kanilang mga regalo sa aksyon. Kasama sa pangkat na iyon si David Stevenson, MD, na magpapatuloy sa paglulunsad ng Stanford's Prematurity Research Center at ngayon ay senior associate dean para sa Maternal & Child Health.
"Nakita ni Rob kay David [Stevenson] ang hinaharap ng neonatology," sabi ni Sunshine. "Si Rob at David ay mabilis na nakabuo ng malapit na pagsasama. Ang bono na iyon ang naging pangunahing sangkap sa kanilang patuloy na pangako sa aming neonatal na programa."
Lumalagong dedikasyon
Sa paglipas ng mga taon, ang pamilyang Hess ay patuloy na nagbibigay ng bukas-palad, habang sumulong si Rob sa kanyang karera sa Raychem, isang kumpanya ng radiation chemistry na gumagawa ng mga produkto ng heating at connectivity. Nagpatuloy si Rob sa paghahanap ng mga kumpanya na bumuo ng mga medikal na device para sa interventional cardiology, na nagbibigay sa kanya ng isang nuanced na pang-unawa sa pangangalagang pangkalusugan.
"Palaging nagtatanong si Rob ng mabubuting tanong—ang ilan ay nagdulot pa ng pananaliksik na ginawa namin," sabi ni Stevenson. "Makikita mo ang kanyang isip na umiikot sa isang paksa. Minsan ay tila siya ay isang retiradong neonatologist."
Noong 1993, itinatag ng mag-asawa ang Christopher Hess Research Fund sa Stanford University School of Medicine. Nakuha nina Rob at Rosemarie Hess ang titulong Stanford Associates—isang honorary organization ng mga boluntaryo ng Stanford University—bago pumanaw si Rosemarie noong 2009.
Nang maglaon ay ikinasal si Rob sa propesyonal na parmasyutiko na si Wendy Tomlin, ibinahagi niya ang kanyang pangako sa pagkakawanggawa. Sa nakalipas na dekada, nagtatag sina Rob at Wendy ng tatlong pangunahing propesor sa neonatal at developmental na gamot, pediatrics, at klinikal na pangangalaga, na tumutulong sa Stanford na maging pinuno sa transdisciplinary na diskarte na kailangan upang harapin ang prematurity.
Pangunguna sa mga inobasyon upang iligtas ang mga buhay
Ang isa sa pinakamalaking kamakailang inobasyon ng pangkat ng pananaliksik ng Stanford, na ginawang posible ng pagkakawanggawa, ay isang simpleng pagsusuri ng dugo upang mahulaan ang mga buwan ng preterm labor nang maaga. Ang teknolohiya ay maaari ding gamitin upang mahulaan ang preeclampsia, isang hypertensive disorder na nag-trigger ng preterm na kapanganakan at maaaring mapanganib at maging nakamamatay para sa mga buntis na kababaihan.
Ang isa pang makabuluhang pagtuklas ay ang koneksyon sa pagitan ng tumaas na pamamaga at preterm na kapanganakan. Ipinakita na ngayon ng mga klinikal na pagsubok na ang pang-araw-araw na dosis ng aspirin ay maaaring magpababa ng pamamaga sa panahon ng pagbubuntis, sa gayon ay binabawasan ang panganib ng preterm labor at preeclampsia.
Ang mga groundbreaking na solusyon na ito sa isang kumplikadong problema ay maaaring magbago ng mga resulta para sa mga kababaihan at mga sanggol sa buong mundo, at ang mga ito ay ilan lamang sa mga pag-unlad na dulot ng philanthropic na suporta.
"Hindi namin magagawa ang mga pag-unlad na ito kung wala ang suporta ng pamilyang Hess sa nakalipas na 45-plus na taon," sabi ni Stevenson. "Ang kanilang mga kontribusyon ay nagbigay-daan sa pagbabago ng dagat sa pangangalaga sa bagong panganak. Marami sa mga tagumpay sa pananaliksik na naganap dito ay karaniwan na ngayon sa mga NICU sa buong bansa, salamat sa kanilang kabutihang-loob."
Isang bagong tanawin
Ngayon, ang tanawin ay ibang-iba mula noong nawala ang pamilya Hess kay Christopher. Limampung taon na ang nakalilipas, ang isang sanggol na ipinanganak nang wala pang 28 linggong edad ng pagbubuntis ay may 10 porsiyentong pagkakataon na mabuhay. Ito ay malapit na sa 80 porsyento.
"Napakalaki ng pag-unlad," sabi ni Wendy Tomlin-Hess. "Naunawaan namin na hindi mangyayari ang mga pagsulong ng neonatal nang walang pagpopondo ng mga gawad sa pananaliksik. Napakahalaga para sa amin bilang isang pamilya na ipagpatuloy ang pagsusumikap na ito."
Ang mahigit apat na dekada ng pagkakawanggawa ng pamilya Hess para sa kalusugan ng ina at anak sa Stanford Medicine ay nagpasulong ng pananaliksik sa puntong hindi naisip ng sinuman. Ang kanilang malaking donasyon ay nagbigay ng kapangyarihan sa Stanford Medicine na lumikha ng isa sa pinakaprestihiyoso at maimpluwensyang neonatology at mga sentro ng pangsanggol na gamot sa bansa. Ang dating itinuring na imposible—pagtatapos ng mga napaaga na kapanganakan—ngayon ay tila naaabot na.
Sampung taon na ang nakalilipas, ang March of Dimes ay namuhunan ng $20 milyon sa pagpopondo ng binhi upang ilunsad ang Stanford Prematurity Research Center. Ang malakas na one-two suntok ng suporta mula March of Dimes kasama ang mga donasyon ng pamilya Hess ay nagbunga ng mga kamangha-manghang tagumpay sa paghula at pagpigil sa mga napaaga na panganganak at sa pag-aalaga sa mga sanggol na wala sa panahon.
Gayunpaman, marami pang dapat matuklasan, masuri, at maipatupad sa buong mundo. Ang pag-unlad ay nakasalalay sa pagkakawanggawa, at ang potensyal ay walang limitasyon.
"Ano ang mas mahusay na pamumuhunan kaysa sa pagtulong sa mga sanggol?" sabi ni Sunshine. "Namumuhunan ka sa isang tao na nagsisimula pa lang sa mundo kaysa sa isang tao sa pagtatapos ng kanilang buhay."
Nakalulungkot, si baby Christopher ay bago sa mundong ito at narito lamang sa maikling panahon, ngunit ang pamana ng kanyang maikling buhay ay nabubuhay at ang epekto ay hindi nasusukat.
"Mula sa kanilang pagkawala, binago ng pamilya Hess ang hinaharap para sa napakarami," sabi ni Stevenson. "Sa loob ng mahigit apat na dekada, nakinabang ang mga sanggol sa kanilang kabutihang-loob, at iyon pa lamang ang simula. Hindi mabilang pa, dito at sa buong mundo, ang makikinabang sa hinaharap."
Ang artikulong ito ay orihinal na lumabas sa Summer 2021 na isyu ng Balitang Pambata ng Packard.
