Kilalanin si Evan, na nakatira sa Beale Air Force Base, CA.
Nabubuhay si Evan na may neurofibromatosis, kabilang ang mga pagkaantala sa pisikal at pagsasalita.
“Hindi naging madali para sa akin na tanggapin na siya ay 2 taong gulang na sa loob ng mahabang panahon,” sabi ng ina ni Evan na si Jazmin Gates. Si Evan ay 4 na taong gulang, ngunit sinabi ni Jazmin na siya ay kumikilos tulad ng isang 2 taong gulang at nagsasalita tulad ng isang 18-buwang gulang. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
"Napakaganda at pasensya ni Marissa kay Evan," sabi ni Jazmin, na tinutukoy ang kanyang anak na babae. "Mahal na mahal nila ang isa't isa." (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Nakatira ang pamilya Gates sa Beale Air Force Base, isang oras sa hilagang-silangan ng Sacramento. Sinabi ni Jazmin na mahirap makipagkaibigan sa ibang mga pamilya sa base. Hindi naman halata ang kalagayan ni Evan na ikinababahala ni Jazmin kapag sumisigaw o tumakbo palabas sa publiko. "Sa tingin ko hinuhusgahan ako ng mga tao," sabi niya. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Ang ama ni Evan, si James, ay nagtatrabaho sa Beale Air Force Base. Nililimitahan ng kondisyon at pag-access ni Evan sa mga espesyalista ang bilang ng mga base kung saan maaaring manirahan ang Gates. Sa bawat oras na lumipat sila sa isang bagong base, kailangan nilang maghanap ng bagong hanay ng mga espesyalista para kay Evan, kabilang ang pagsasalita, physical therapy, neurology, dermatology, at ophthalmology. Gayunpaman, sinabi ni Jazmin na napakaganda ng pangangalaga ni Evan sa ilalim ng planong Tricare ng militar. "Wala kaming nakikitang bill," sabi niya. "Hindi ko maisip na nasa mundong sibilyan at kailangang magbayad para sa mga espesyalista. Hindi ko alam kung paano ito ginagawa ng mga tao." (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Ang kasalukuyang kondisyon ng "NF" ni Evan ay itinuturing na banayad. Ang isang mas advanced na bersyon ng NF ay magsasangkot ng mga tumor sa kanyang utak, sa kanyang gulugod, o sa ibang lugar sa kanyang katawan. Maingat na sinusubaybayan nina James at Jazmin si Evan upang makita kung lumitaw ang mga sintomas. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Ang pamilya Gates ay nagpapasaya kay Evan, na natutong gumuhit ng mga masasayang mukha. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
“Madaling madismaya si Evan dahil hindi siya makapagsalita,” ang sabi ni Jazmin. "Most of the time hula ko lang kung ano ang sinasabi niya." (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Noong 3 buwang gulang ang nakatatandang kapatid na babae ni Evan, nag-deploy si James Gates sa South Korea sa loob ng isang taon. Maaari siyang mag-deploy muli anumang oras. (Larawan: Deanne Fitzmaurice)
Tingnan ang mapa ng pangangalaga ni Evan
Ang “map ng pangangalaga” ni Evan, na naglalarawan sa kumplikadong web ng pangangalagang medikal at saklaw, pati na rin ang mga serbisyong pang-edukasyon at suporta na kailangan para sa mga batang may kumplikadong medikal at kanilang mga pamilya.
