Pinili ng pamilyang Makhzoumi ang Packard Children's para sa pangangalaga ng kanilang anak at sa kanilang philanthropic na suporta.
Sinabi nina Kate at Mohamad Makhzoumi na magkahalong “shock and awe” ang kanilang nadama nang ipanganak ang kanilang anak na si Hassan na may sakit sa puso na tinatawag na aortic stenosis. Hindi ito ang karaniwang karanasan sa bagong panganak na inaasahan nila, at bigla silang itinulak sa pagtalakay ng mga kumplikadong operasyon kasama ng mga doktor sa ilan sa mga nangungunang ospital sa bansa. Tiniyak ng mga doktor sa kanila na ang pagbabala ng kanilang anak ay mukhang maganda hangga't siya ay nagkaroon ng isang uri ng interbensyon sa puso nang mabilis. Gayunpaman, pagkatapos ng unang hakbang na iyon, kakailanganin niya ng higit pang mga pamamaraan sa buong pagkabata niya.
Natapos ang kanilang paghahanap nang maupo sila kasama ni Frank Hanley, MD, hepe ng Pediatric Cardiac Surgery sa Betty Irene Moore Children's Heart Center sa Packard Children's Hospital. Alam ng mga Makhzoumi na nahanap nila ang lugar na gusto nilang puntahan ng 7-pound na si Hassan.
"Nadama namin na pumipili kami ng pangkat ng pangangalaga na makakasama ng aming anak sa buong buhay niya, o hindi bababa sa natitirang bahagi ng kanyang buhay na bata," sabi ni Mohamad. "Nakikita ang pag-iisip, ang pagmamalasakit, at ang oras na inilaan ni Dr. Hanley sa unang pag-uusap na iyon ay nagpapahiwatig ng pilosopiya ng pangangalaga na isinasama ng buong koponan."
Ipinakilala ni Hanley ang mag-asawa kina Stanton Perry, MD, at Lynn Peng, MD, na namumuno sa interventional catheterization program. Inirerekomenda ng mga doktor na tumanggap si Hassan ng balloon valvuloplasty, na kinabibilangan ng pagpasok ng isang maliit na catheter na may hawak na isang napapalawak na lobo sa puso at sa loob ng makitid na balbula. Ang lobo ay pinalawak upang palawakin ang balbula.
Ang pamamaraan ay gumana! Sa ngayon, inilalarawan ni Kate si Hassan bilang isang aktibong 2-taong-gulang na nag-e-enjoy sa paggawa ng mga "detalyadong" bahay para sa kanyang mga kotse at digger truck gamit ang Magna-Tiles at gumagawa ng mga waffle tuwing weekend kasama ang kanyang mga kapatid na babae, sina Samira, 4, at Ameena, 5, sa kanilang tahanan sa Bay Area.
Dahil ang kanyang kondisyon ay naglalagay sa kanya sa panganib para sa mga pagkaantala sa pag-unlad, si Hassan ay inirerekomenda para sa at naka-enroll sa Packard Children's Developmental and Behavioral Pediatrics Clinic. Nagtapos siya sa programa noong Marso matapos matugunan ang lahat ng kanyang mga benchmark.
Isa pang operasyon, ngunit kailan?
Patuloy na binibisita ni Hassan ang aming ospital tuwing walong linggo para sa isang echocardiogram kasama si Michelle Kaplinski, MD. Binibiro ni Mohamad na si Kaplinski ang tanging tao sa labas ng kanilang sambahayan na nakita ni Hassan mula nang magsimula ang pandemya.
"Palagi kaming sinusubaybayan. Naisip namin na ang isang taon nang walang isa pang pamamaraan ay magiging isang malaking tagumpay. Ngayon ay naging dalawa na," sabi ni Kate. "Napakahusay ng unang pamamaraan na iyon."
At iyon ay binibili si Hassan ng mas maraming oras bago siya nangangailangan ng isang buong puso na kapalit ng balbula. "Naaalala ko na sinabi ni Dr. Hanley kung papalitan natin ang balbula ngayon, ito ay magiging balbula ng baboy. Sa oras na ganap na lumaki si Hassan at pinalitan natin ito sa huling pagkakataon, ito ay magiging 3D na naka-print," sabi ni Kate. "Napagtanto ko na napakaraming magbabago sa pagitan ng ngayon at kapag si Hassan ay 18 taong gulang. Iyon ay nagpadama sa akin ng kaaliwan at pag-asa—parang ito ay isang problema na maaaring malutas."
Pagtulong sa mga bata tulad ni Hassan
Ang 3D printing ng mga organ tissue at iba pang cutting-edge science ay nangyayari na sa Stanford bilang bahagi ng bagong Basic Science and Engineering (BASE) na inisyatiba. Ang mga mananaliksik sa BASE ay nagsisikap na makahanap ng mga lunas para sa mga depekto sa congenital heart na nagbabanta sa buhay tulad ng kay Hassan, na nagbunsod sa mga Makhzoumi na magbigay ng donasyon upang isulong ang pangakong gawaing ito.
Susuportahan ng Makhzoumi Fund para sa BASE Innovation ang isang cross-disciplinary team ng mga mananaliksik na nagtutulungan upang matukoy kung ang isang genetic mutation ay nagdudulot ng kapansanan sa function ng balbula ng puso. Kung nangyari ito, pagkatapos ay gagawa sila upang itama ang mutation o mapadali ang pagbuo ng balbula sa puso na itinitigil ng mutation.
"Nais naming isulong ang pananaliksik at pagbabago," sabi ni Mohamad, "at tiyakin na ang sinumang pamilya na nasa aming sitwasyon ay makakahanap ng kanilang paraan sa parehong uri ng pangangalaga na natanggap namin."
Ang artikulong ito ay orihinal na lumabas sa Summer 2021 na isyu ng Balitang Pambata ng Packard.
