Nagsimula ang lahat noong Abril 5, 2011 nang magpatingin kami sa isang pediatric cardiologist sa Sacramento para makakuha ng pangalawang opinyon. Dalawampu't tatlong linggong buntis sa aming magkatulad na kambal na anak na babae, sina Alexia at Celeste, sinabihan ako ng aming doktor sa Roseville na pareho sa aming mga sanggol ay nagpakita ng mga palatandaan ng congenital heart defects. Kinumpirma ng aming bagong cardiologist ang aming kinatatakutan.
Sa gitna ng pagdadalamhati sa diagnosis, nalaman ko rin na may pag-asa: inirerekomenda ng aming cardiologist na humingi kami ng tulong sa pangkat ng ekspertong pangangalaga sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Walang pag-aalinlangan, gumawa kami ng appointment.
Nakipagkita kami kay Dr. Mohan Reddy, isang pediatric cardiothoracic surgeon, na muling pinatunayan ang diagnosis. Ipinaliwanag niya ang iba't ibang uri ng mga operasyon na kinakailangan para sa mga sanggol na tulad namin at sinabi sa amin na ito ay para sa aming pinakamahusay na interes na manganak sa Packard Children's, dahil hindi namin alam kung gaano kaaga pagkatapos ng kapanganakan ang aming mga batang babae ay kailangang sumailalim sa open-heart surgery.
Paghahanap ng Nawawalang Piraso
Sa loob ng mga araw ay naglalakad ako sa mga pintuan ng ospital na magpapabago sa aming buhay magpakailanman. Ito ang una sa isang serye ng mga appointment. Nakipagkita kami sa mga obstetrician, neonatologist, geneticist, at isang nephrologist na naglagay sa akin sa isang serye ng mga pagsusuri sa dugo at mga sample ng ihi, mga ultrasound na sumusukat sa paglaki ng fetus, at pagkatapos, sa wakas, ang inaabangan na pag-scan para makita ang kanilang mga depekto sa puso.
Napagod ako sa pisikal at emosyonal nang sa wakas ay itanong nila, "Nagawa mo na ba ang FISH (Fluorescence In Situ Hybridization) test?"
Sinabi sa amin na ang ilan sa mga anomalyang nakikita sa puso, bato, at pusod ng mga batang babae ay pare-pareho sa 22q11.2 Deletion Syndrome, isang chromosomal disorder na maaaring makaapekto sa halos anumang bahagi ng katawan. Kung positibo ang pagsubok sa FISH, ang isa sa mga pares ng chromosome 22 ay hindi sisindi sa isang partikular na lugar, na nagpapahiwatig na ang bahaging iyon ay "tinanggal." Parehong babae ang nagpositibo sa genetic na kondisyon.
Habang lumalaki ang aking pagbubuntis, pansamantala kaming lumipat sa Bay Area. Bagama't nag-aalala ako bago ang bawat pagbisita, lagi kong alam na nasa pinakamagandang lugar ako para sa pangangalaga ng aming mga anak na babae. Sa lahat ng ito, ang mga nars at iba pa sa aming pangkat ng pangangalaga ay nagpakita ng labis na dedikasyon sa pangangalaga sa kanilang mga pasyente.
Araw ng Paghahatid
Sa wakas ay dumating ang araw ng panganganak ng aming mga sanggol noong Hulyo 6, 2011. Nang makapasok ang aming maliliit na prinsesa, isang team mula sa Neonatal Intensive Care Unit (NICU) ang nakahanda para sa anumang kailangan nila.
Habang ang mga sanggol ay dinaluhan ng mga espesyalista sa NICU, isa pang pangkat ang nakatutok sa akin.
Mabilis akong nawawalan ng dugo at nasa pangalawang pagsasalin na ako ng dugo.
Nang maglaon, nalaman kong nawala ako ng higit sa isang litro ng dugo. Hindi ko napagtanto ang kalubhaan ng aking sitwasyon noong panahong iyon, at utang ko ang lahat sa mga tauhan. Ang kanilang kakayahang manatiling propesyonal, kalmado, at mahabagin ay nagpigil sa akin na mag-alala.
Bago ko alam ito, ako ay nasa silid ng pagbawi, nalulugod na malaman na ang aking mga batang babae ay nasa pinakamahusay na mga kamay.
Ang mga geneticist ay sabik na makipag-usap sa amin. Gusto nilang matiyak na mayroon kaming ganap na pag-unawa sa 22q Deletion Syndrome at kung ano ang ibig sabihin nito para kina Alexia at Celeste.
Matalo ang Logro sa Iyong Suporta
Kung hindi dahil sa koponan sa Packard Children's, hindi ko alam kung paano namin haharapin ang mga hamon sa kalusugan ng mga babae. Ang dami ng kaalaman na nasa loob ng mga propesyonal sa Stanford ay talagang hindi kapani-paniwala.
Sa sinumang magulang na dumaan sa mga pintuan ng Lucile Packard Children's Hospital Stanford: alamin na ikaw ay naglalakad sa isang world-class na ospital at ang iyong anak ay aalagaan. Tutulungan ka nilang malaman ang tungkol sa kalagayan ng iyong anak at tiyaking alam mong hindi ka nag-iisa. Ibibigay nila sa iyo ang lahat ng kinakailangang mapagkukunan para maunawaan mo ang hinaharap. Aalagaan nila ang bawat miyembro ng iyong pamilya. At sila na ang bahala ikaw!
Sa mga donor na sumusuporta sa Packard Children's: ang iyong mga donasyon ay nagbibigay-daan sa mahalagang pananaliksik na magpatuloy. Ang iyong mga donasyon ay tumutulong sa mga pamilyang tulad ko na makatanggap ng mga kritikal na serbisyo para sa kanilang mga anak. Binibigyan mo ng pag-asa ang mga pamilya at maraming pasyente ng pangalawang pagkakataon sa buhay!
Binago ng Packard Children ang ating buhay. Si Celeste at Alexia ay mahusay na gumagana at magiging 5 taong gulang ngayong tag-init. Pareho silang nagkaroon ng open-heart surgery ng mga hindi kapani-paniwalang Packard Children's surgeon at ngayon ay tinatalo ang posibilidad para sa mga batang may 22q Deletion Syndrome!
