Si Hayden, edad 7, ay nagbigay ng isang mapait na ngiti habang nakayakap siya sa kanyang ina, si Sarah, at ginagawa ang kanyang mga stuffed dinosaur na gumawa ng tumbling tricks sa kanyang katawan. Ang isa ay tumama sa kanyang ulo. Ang isa pang sumisingaw sa kanyang braso.
"Ang mga dinosaur ay isang regalo mula sa amin para sa pagiging matapang. Siya ay isang kampeon. Natutunan niya na magagawa niya ang mahihirap na bagay," sabi ni Sarah.
Sa Bass Center para sa Kanser sa Bata at Mga Sakit sa Dugo, na matatagpuan sa bagong ikalimang palapag ng Lucile Packard Children's Hospital Stanford, Sarah at Hayden ay kilala bilang Mamasaurus at Haydensaurus, at mayroon silang mga T-shirt na magpapatunay nito—mga papuri ng staff.
"Mayroon kaming tatlong anak, at hanggang nitong nakaraang taon, hindi pa kami nakakapunta sa emergency room. Ang pinakamalubhang sakit namin ay pink eye," sabi ni Sarah.
Noong Setyembre 2019, naging dilaw si Hayden. Siya ay nagkaroon ng matinding paninilaw ng balat at ang kanyang atay ay nabigo. Siya ay tinukoy sa Packard Children's, kung saan siya ay na-diagnose na may autoimmune hepatitis. Agad siyang inilagay ng mga hepatologist sa listahan para sa transplant ng atay, ngunit sa kabutihang palad ay hindi niya ito kailangan. Ang mga bagong gamot ay nakatulong sa pagpapagaling ng kanyang atay, at siya ay pinauwi.
Gayunpaman, noong nakaraang tagsibol, sa mga unang araw ng pandemya, nagkaroon si Hayden ng malubhang aplastic anemia—isang bihirang kondisyon kung saan humihinto ang katawan sa pagbuo ng sapat na bagong mga selula ng dugo. Ang aplastic anemia ay nangyayari sa isa lamang sa 20,000 katao bawat taon sa Estados Unidos. Ang pagkabigo sa atay ay maaaring mag-trigger nito sa mga bata.
"Bihira ang aplastic anemia, ngunit bihira ang lahat ng aming ginagamot—kaya mula sa aming pananaw dito sa Bass Center, hindi ito bihira," sabi ni Ami Shah, MD, hematologist-oncologist.
Pagtanggap ng paggamot sa stem cell sa panahon ng pandemya
Bumalik si Hayden sa Bass Center, na nagbibigay sa mga pamilya ng pag-asa para sa paggamot sa mga kanser at mga sakit sa dugo kung saan kakaunti ang umiiral noon. Ang paggamot para sa aplastic anemia ay immunosuppression therapy at mga gamot, at, kung hindi iyon gagana, isang stem cell transplant.
"Hindi kami pinabagal ng COVID-19. Sa katunayan, mas abala kami kaysa dati," sabi ni Dr. Shah. "Ang mga kawani ay talagang sumulong upang matugunan ang dobleng hamon ng pagiging sobrang abala sa panahon ng isang pandemya."
Ang kamakailang ginawang 24-bed stem cell transplant unit ay tinatrato ang mga bihirang at dati nang hindi magagamot na mga kondisyon na may parehong standard at investigational stem cell transplant. Ngayong taglagas, ipinagdiwang ng Packard Children's ang ika-1,000 na pediatric stem cell transplant nito.
"Minsan ang aming mga pasyente ay isa o dalawa lamang sa mundo na may isang partikular na sakit, kaya talagang nagsasama-sama kami upang mag-isip nang kritikal, magsaliksik, at mag-innovate upang mag-alok ng mga cutting-edge na paggamot at pagpapagaling," sabi ni Dr. Shah.
Nang hindi bumuti ang bilang ng mga selula ng dugo ni Hayden, inilagay siya sa listahan ng stem cell transplant at agad na pinares sa tatlong hindi nauugnay na donor. Ngunit binago ng pandemya kung paano gumagana ang proseso ng transplant.
"Lahat ng tatlong donor ay nag-back-out, na hindi pa nangyari sa akin noon bilang isang doktor. Sa COVID-19, ang mga tao ay angkop na nakakatakot na makasama ang mga taong may sakit sa isang ospital. Karaniwan, maaari tayong tumingin sa labas ng Estados Unidos, ngunit sa mga paghihigpit sa paglalakbay, hindi iyon isang opsyon," sabi ni Dr. Shah.
Ibinalik si Hayden sa gamot hanggang sa makahanap ng mga bagong donor. Nagtrabaho si Dr. Shah ng dalawang donor nang sabay-sabay, kung sakaling magkaroon ng COVID-19 ang isa. Noong Okt. 29, 2020, sumailalim si Hayden sa isang stem cell transplant.
"Nalaman namin na ang Stanford ay palaging may plano A at plano B nang magkasabay. Lubos kaming humanga sa antas ng pangangalaga na natanggap namin, at mayroon lang kaming mga positibong bagay na sasabihin tungkol sa aming karanasan," sabi ni Sarah. "Talagang nadama namin ang pagmamahal at pag-aalaga. Lahat, mula sa mga doktor, nars, espesyalista sa buhay ng bata, hanggang sa mga social worker at therapist, ay kamangha-mangha."
Noong Nob. 19, 2020, nakalabas na ng ospital si Hayden. Siya at ang kanyang ina ay nananatili sa malapit upang makapunta sila sa Bass Center para sa mga regular na pagsusuri upang makita kung paano gumagana ang kanyang atay at kung paano umuunlad ang bilang ng kanyang platelet sa dugo.
"Ang kanyang mga platelet ay nasa 127 ilang linggo pagkatapos ng transplant at patuloy na tumataas," sabi ni Sarah. "Ang normal ay 150, kaya upang magkaroon ng mga numerong ito, kailangan kong patuloy na kurutin ang aking sarili."
Maganda ang hitsura ng atay ni Hayden, at maingat na optimistic ang kanyang mga doktor.
"Kung magpapatuloy ang mga bagay tulad ng mga ito, ito ay isang nakakagamot na paggamot para kay Hayden," sabi ni Dr. Shah.
Hindi pinapalamig ng Pandemic ang magic ng 5th floor
Tamang-tama si Hayden sa ika-5 palapag, kung saan tinatanggap ka ng mga zebra, elepante, giraffe, at iba pang mga safari na hayop. Ang kanyang pagmamahal sa mga nilalang ay hindi tumitigil sa mga dinosaur. Mahal niya ang lahat ng uri ng hayop, reptilya, ibon, at insekto.
"Mayroon kaming kamangha-manghang bagong lugar ng paglalaro para sa aming mga pasyente ng stem cell, ngunit sarado ito dahil sa pandemya. Nagsama-sama ang lahat at naging malikhain upang panatilihing nakatuon at masaya ang mga bata sa mga bagong paraan," sabi ni Dr. Shah.
Nag-alok ang mga Child Life specialist ng slime-making class, kung saan si Hayden at iba pang mga bata ay binigyan ng mga kit para gumawa ng goo nang sama-sama mula sa kaligtasan ng kanilang sariling mga kuwarto. Ang koponan ay nagsagawa ng kanilang paraan upang maglaro at gumawa ng mga masasayang aktibidad kasama si Hayden. Hinamon ni Dr. Shah si Hayden na maghanap ng mga tradisyonal na Indian na kuwento ng Diwali, na masaya niyang ginawa.
"Dinala ng kanyang mga doktor at nars si Hayden ng mga larawan ng kanyang mga paboritong hayop, tulad ng mga sloth at dinosaur at ahas. Alam nilang matalino siya, kaya hinamon nila siya na maghanap ng mga sagot sa mga tanong na may kaugnayan sa hayop," sabi ni Sarah.
Hindi napigilan ng COVID-19 ang tradisyon ng Bass Center na bigyan ang mga bata ng malaking pag-alis kapag umalis sila sa ospital. May mga balloon, streamer, bubbles, at clappers. Ang lahat ng mga kawani ay pumirma sa isang malaking card, na nagbabahagi ng kanilang paghihikayat. Nagsusuot sila ng maskara at pumila sa mga bulwagan at nagyaya at sumasayaw sa paboritong kanta ng bata habang lumalabas ang bata. Hindi nakakagulat, pinili ni Hayden ang isang kanta na may temang hayop: "Who Let the Dogs Out," ni Baha Men.
"Ito ay talagang espesyal. Ito ay minarkahan ng isang malaking milestone upang makalabas sa ospital," sabi ni Sarah. "Talagang bittersweet dahil nagiging malapit ka sa lahat, at umaasa kang hindi mo na sila makikita muli, ngunit sila ay pamilya."
Kamakailan, pinayagan si Hayden na sumakay ng mga laruan na may mga gulong. Ang kanyang ama, si Jeff, ay sinurpresa siya ng isang scooter. Sa lalong madaling panahon, uuwi sina Hayden at Sarah, kung saan makakabalik siya sa nakagawiang paglalaro ng mga praktikal na biro kasama ang kanyang kapatid na si Angela, 9, at paglalaro ng Legos kasama ang kanyang nakababatang kapatid na lalaki, si Colton, 2. Na-miss sila ni Hayden, dahil hindi sila pinapayagang bumisita sa ospital dahil sa COVID-19. Gayunpaman, ang pag-alis ay hindi madali.
“Ayokong pumunta,” sabi ni Hayden. "Gusto ko ang mga kaibigan ko sa ospital."
