Tala ng editor: Si Jessica Davenport ng Muscle Shoals, Alabama ay ang ipinagmamalaking ina nina Kruz, 6, at Paizlee, 5, na may bihira at nakamamatay na anyo ng dwarfism na tinatawag na Schimke immuno-osseous dysplasia (SIOD). Sina Kruz at Paizlee ay tumatanggap ng patuloy na pangangalaga sa Packard Children's. Noong nakaraang taon, ang parehong mga bata ay nakatanggap ng matagumpay na stem cell transplant, at si Kruz ay nakatanggap din ng kidney transplant upang labanan ang mapangwasak na epekto ng SIOD. Ngayon ang pamilya ay naghihintay ng isang katulad na pagbabago ng buhay na kidney transplant para kay Paizlee. Sa ibaba, ibinahagi ni Jessica kung paano naapektuhan ang medikal na paglalakbay ng kanyang pamilya sa panahon ng pandemya ng COVID-19.
Maaari ka bang magbahagi ng kaunti tungkol sa iyong kamakailang paglalakbay sa Packard Children's, at kung paano naantala ng COVID-19 ang inaasam na kidney transplant ni Paizlee?
Nang umalis kami sa Alabama noong Pebrero 29, alam namin ang lumalaking epekto ng COVID-19, ngunit hindi namin inaasahan na ang mga darating na linggo ay magkakaroon ng pinakamalala. Bago ang petsa ng kanyang kidney transplant, na naka-iskedyul para sa Marso 15, gumugol kami ng ilang linggo sa pagsusuri para sa aking asawa (ang donor ng bato) at Paizlee. Sa mga linggong iyon, mabilis na lumaki ang krisis sa COVID-19 sa pagpilit sa aming mga doktor na gumawa ng mahihirap na desisyon. Matagal na naming hinintay ang napakahalagang araw na ito, at ngayon ay kailangan naming pumili sa pagitan ng kaligtasan at ang pagbabago ng buhay ng kidney transplant ng aming anak.
Ano ang hitsura ng karaniwang araw ng pag-aalaga kina Kruz at Paizlee sa Alabama, at paano iyon binago ng COVID-19?
Sa totoo lang, ang bawat sakit ay COVID-19 sa atin. Apat na taon na tayong nabubuhay sa quarantine. Ang mga buwan lang na "nakalabas" kami ay Abril hanggang Setyembre, nang humina ang panahon ng trangkaso. Sa COVID-19, ang mga pag-iingat na ginagawa namin araw-araw ay hindi gaanong nagbago, nagdaragdag lang kami ng mga karagdagang hakbang upang matiyak ang kaligtasan.
Tatlong araw sa isang linggo mayroon kaming dialysis [sa isang ospital sa Birmingham]. Inilalagay ko ang aming mga anak sa isang may takip na kariton na may mga n95 na maskara kapag naglalakbay sa mga ospital. Nagsusuot ako ng maskara sa aking sarili, at gumagamit ako ng disinfectant na pamunas upang pindutin ang mga pindutan ng elevator o buksan ang mga pinto. Kailangang isuot ni Paizlee ang kanyang maskara sa buong paggamot sa dialysis, pati na rin ang kanyang mga nars. Pinupunasan ko ang anumang mahawakan niya at sinisikap naming panatilihin siyang masaya at may normal na pakiramdam hangga't maaari sa session. Pagkatapos ng dialysis, pinunasan ko ulit lahat, nilagay ko siya sa bagon, gumamit ng disinfectant wipe para makalabas ng ospital, tapos pagdating namin sa kotse, kailangan kong i-spray lahat kay Lysol, pati yung backpack namin, lunch box, kumot, at yung bagon namin. Kahit ilang beses na kaming naghugas ng kamay sa buong araw, lagi kong sinisigurado na sanitize ang mga kamay niya. Ang pagpapanatiling malinis ng mga kamay ng ating mga anak ang ating numero unong priyoridad sa panahon ng pandemyang ito. Pagdating namin sa bahay, ito ay parehong proseso ng pagdidisimpekta bago ang anumang bagay na pumasok sa aming tahanan. Tinatanggal namin ang mga sapatos sa pintuan at agad na nag-shower at pinaliguan at malinis na damit ang aming mga anak.
Ano ang susunod para sa iyong pamilya?
Hinihintay naming matapos ang lahat ng ito habang sinusubukang panatilihing ligtas si Paizlee hangga't maaari.
Ano ang masasabi mo sa mga donor na patuloy na sumusuporta sa ospital, lalo na sa sinumang mga donor na nagpapalaki ng kanilang suporta dahil sa COVID-19?
Kailangan ka ng mga pamilya. Ang mga pamilyang tulad namin ay nasa ilalim ng higit na stress kaysa sa karaniwang araw. Hindi lamang ang takot sa virus na ito, ngunit ang takot sa pagkawala ng mga pang-araw-araw na pangangailangan na mahalaga sa kaligtasan ng ating mga anak.
Paano patuloy na sinusuportahan ng pangkat ng iyong Packard Children's care ang iyong pamilya mula sa malayo?
Ang aming mga doktor ay naging isang positibong ilaw para sa amin sa panahong ito. Madaling isipin ng ating isipan kung gaano katagal natin hihintayin ang bagong kidney ni Paizlee, at paano kung lumala ito nang husto. Ngunit ipinapaalala nila sa amin na okay kami, mas ligtas kami sa aming tahanan sa Alabama, at lilipas din ito. Kukunin namin ang kidney transplant kapag tama ang oras.
Update ng editor: Tuwang-tuwa kaming ipahayag na nang ipagpatuloy ang mga pamamaraan sa Packard Children's, natanggap ni Paizlee ang kanyang bagong kidney noong Hunyo 17, 2020. Parehong mahusay si Paizlee at ang kidney donor dad Kyle at ang buong pamilya ng Davenport ay nakauwi na sa Alabama, nagpapasalamat sa kanilang research and care teams sa Packard Children's, at sa mga magagandang donor.
