Gustung-gusto ni Tyler ang paglalaro kasama ang Legos, pagpapasaya sa San Jose Sharks, at pagkuha ng anumang pagkakataon upang magdiwang. At sa mga araw na ito, maraming dapat ipagdiwang ang 7 taong gulang.
Noong Enero, ipinagmamalaki ni Tyler na naging isang malaking kapatid. Ngunit kung wala ang Lucile Packard Children's Hospital Stanford at ang mga donor na sumusuporta dito, magiging ibang-iba ang kwento ni Tyler. Kita mo, ipinanganak si Tyler na may katumbas na kalahating puso.
"Ito ay isang kumpletong himala na siya ay buhay," sabi ni Gail Wright, MD, Tyler's cardiologist at ang Erin Hoffmann Medical Director para sa Comprehensive Single Ventricle Program sa Packard Children's.
Ipinanganak si Tyler na may congenital heart defect na tinatawag na hypoplastic left heart syndrome—ang kaliwang bahagi ng kanyang puso ay hindi nabuo nang maayos sa utero.
Ang problema ay hindi natuklasan hanggang matapos siyang ipanganak sa Santa Cruz, at siya ay agad na inilipat sa aming ospital.
"Nakuha namin ang lahat ng mga serbisyo na kailangan niya," sabi ni Wright. "Kung ipinanganak siya sa malayo, maaaring hindi siya nakaligtas."
Sa kanyang buhay, si Tyler ay sumailalim sa tatlong open-heart na operasyon, mahaba at madalas na pananatili sa ospital, at higit sa 20 mga pamamaraan sa kabuuan. Kahit isang karaniwang sipon mula sa kanyang mga kaklase ay maaaring mapunta siya sa ospital. Gayunpaman, hindi lamang siya nakaligtas ngunit umunlad.
Ang mga espesyalista sa buong Packard Children's ay nakipagtulungan sa pamilya ni Tyler upang mabigyan siya ng pinakamahusay na kalidad ng buhay na posible. Mayroon ding epilepsy, autism, at mild cerebral palsy si Tyler, ibig sabihin, kailangan niya ng brace para makalakad. Sa paglipas ng mga taon, sa bawat hamon at bawat milestone, ang aming ospital at mga donor na tulad mo ay nandiyan para sa kanya.
"Noong siya ay bagong panganak, binigyan namin si Tyler ng masinsinang pangangalaga na kailangan niya upang mabuhay. Bilang isang 3-taong-gulang, nakinabang siya mula sa isang eksperimentong pagsubok sa droga. At ngayon ay gumagawa kami ng mahigpit, mabisang koordinasyon sa pangangalaga upang siya ay mamuhay sa bahay, pumasok sa paaralan—at maging excited na magkaroon ng bagong kapatid na babae," paliwanag ni Wright.
Lakas mula sa Family-Centered Care
Ang pagtiyak na ang mga pamilya ay maaaring maging pinakamahusay na tagapagtaguyod para sa kanilang mga anak ay isang haligi ng komunidad ng Packard Children. Malapit na nakikipagtulungan si Wright sa nanay ni Tyler, si Jennie, at sa kanyang pediatrician sa bahay sa Santa Cruz. Ang mga karanasan ni Jennie ay nagbigay inspirasyon sa kanya na sumali sa Wright bilang bahagi ng National Pediatric Cardiology Quality Improvement Collaborative upang magsalita sa ngalan ng mga pamilyang tulad niya sa buong bansa.
“Sinubukan naming turuan si Tyler na magkaroon ng talagang positibong saloobin,” sabi ni Jennie. Dahil siya ay 4, tinanong nila si Tyler araw-araw kung ano ang paborito niyang bahagi ng araw. "Kahit nasa ospital kami, ginagawa namin ito. Masarap pakinggan kung ano sa tingin niya ang pinakamagandang bahagi ng kanyang araw. Minsan may isang paboritong nurse ang bumisita, o may nakakuha ng lab stick sa isang sundot. Nakakapreskong marinig mula sa pananaw ng isang maliit na lalaki kung ano ang pinakamagandang bagay."
"Mahihirapan kang makahanap ng mas matatag na pamilya," sabi ni Wright. "Napakasaya bilang isang cardiologist na makita siyang masaya at buhay. Marami siyang nakasalansan laban sa kanya."
Salamat sa Iyo
Iyong mga regalo sa Pondo ng mga Bata suportahan ang mga mahahalagang mapagkukunan tulad ng mga social worker, chaplain, interpreter, child life specialist, at marami pang iba na tumutulong sa mga pamilya sa hirap ng pagkaka-ospital, na nagbibigay-daan sa kanila na tumuon sa kung ano ang pinakamahalaga.
“Kung wala ang iyong pagkabukas-palad at suporta sa paglikha ng kamangha-manghang ospital na ito, ang aming pamilya, at marami pang iba, ay walang lugar na matatawagan,” sabi ni Jennie. "Ibinigay mo sa amin ang aming anak, at kami ay nagpapasalamat magpakailanman."
Ang artikulong ito ay orihinal na lumabas sa Spring 2019 na isyu ng Update sa Pondo ng mga Bata.
