Lumaktaw sa nilalaman
Armaneigh smiling.

Ipinanganak si Armaneigh na isang maganda at malusog na sanggol noong Nobyembre 6, 2021. “Pagsapit ng 6 na buwang gulang, hinihila na niya ang sarili para tumayo, gumagapang, at naglalakad na siya,” ang paggunita ng ina ni Armaneigh na si Tianna. "Taglay niya ang lahat ng katangiang maaaring mahalin ng isang ina."

Sa mga 9 na buwang gulang, si Armaneigh ay nagkasakit ng tila normal na sipon. Ngunit nang mahihirapang huminga si Armaneigh, dinala siya ni Tianna sa emergency department malapit sa kanilang tahanan sa Modesto. Isang echocardiogram ang nagsiwalat na ang puso ni Armaneigh ay lumaki, at kailangan niya ng espesyal na pangangalaga sa puso—apurahan. Naabot ng lokal na pangkat ng pangangalaga ang Lucile Packard Children's Hospital Stanford.

"Nang hapong iyon, ang aking sanggol ay inilipat sa Stanford," sabi ni Tianna.

Isang Koponan na Handa para kay Armaneigh

Na-diagnose ng aming Betty Irene Moore Children's Heart Center team si Armaneigh na may dilated cardiomyopathy at naghatid ng nakakagulat na balita na kailangan niya ng heart transplant. Sa kabutihang palad, ang aming Heart Center ay kilala para sa pediatric heart transplant care at mga resulta. Mula noong unang transplant sa puso ng aming ospital halos apat na dekada na ang nakalipas, ang aming mga pangkat ng pangangalaga ay nagsagawa ng higit sa 500 mga transplant. Ang bilang na ito ay mas mataas kaysa sa halos anumang ospital ng mga bata sa Estados Unidos.

Ang aming ospital ay mayroon ding napakatagumpay na Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) na programa na tumutulong sa mga batang may paghina ng puso na makaligtas sa kung minsan ay isang taon na paghihintay para sa transplant. Minsan ang mga puso ng donor ay hindi kaagad magagamit.

"Ang PACT program sa Packard Children's ay pinagsasama-sama ang kadalubhasaan sa cardiomyopathy, heart failure, at heart transplantation upang ihandog sa aming mga pasyente ang pinakamahusay na landas sa isang hindi kapani-paniwalang mapanghamong oras sa kanilang buhay," paliwanag ni David Rosenthal, MD, propesor ng pediatric cardiology sa Stanford School of Medicine at direktor ng PACT team.

Si Armaneigh ay sumailalim sa operasyon upang makatanggap ng isang ventricular-assist device na tinatawag na Berlin Heart na nagbomba ng dugo sa kanyang katawan habang naghihintay siya ng transplant. Napakahirap para sa isang 10-buwang gulang na sumailalim, ngunit si Tianna ay humanga sa katapangan ng kanyang anak na babae.

"Napakatatag niya sa mga pamamaraan," sabi ni Tianna.

Ang koponan ng PACT ay nakatuon sa pagbuo ng lakas ni Armaneigh para sa kung ano ang naghihintay. Sa kanilang pamamalagi sa ospital, hinila siya ng nanay ni Armaneigh sa isang bagon kasama ang kanyang Berlin Heart, madalas na humihinto upang tangkilikin ang isang makulay na eskultura ng baka na ginawa mula sa libu-libong mga laruan ng mga bata.

Sa kasamaang palad, nagbago ang kalusugan ni Armaneigh nang makaranas siya ng tatlong stroke. Tiniyak ni Rosenthal na nagkaroon ng pagkakataon si Tianna na magtanong, magpahayag ng takot at pagkadismaya, at makatanggap ng suporta na kailangan niya para makasama si Armaneigh sa cardiovascular intensive care unit (CVICU).

"Sa Stanford, ito ay tungkol sa pasyente at sa pamilya," sabi ni Tianna. "Si Dr. Rosenthal ang pinaka mabait na tao. Naglaan siya ng oras para buuin ang tiwala ko at ginawa akong kumportable pagkatapos na dumaan sa napakaraming hadlang sa mga stroke ni Armaneigh. Pinahahalagahan ko na dumaan siya upang tingnan kami kahit na hindi niya araw para sa serbisyo.

Habang bumuti ang kalusugan ni Armaneigh, siya at ang kanyang ina ay lumahok sa isang seremonya ng Donate Life Month sa aming Dawes Garden, na nagtatanim ng mga pinwheel bilang parangal sa dose-dosenang mga pasyente ng Packard Children na naghihintay ng mga organ transplant.

“Bago ang lahat ng ito, wala akong gaanong alam tungkol sa donasyon ng organ—tungkol sa pagbibigay ng buhay,” sabi ni Tianna. "Ngunit ngayon ay nakilala ko ang napakaraming tao na ang buhay ay nailigtas, at ako ay lubos na nagpapasalamat sa mga taong nagpasya na mag-abuloy ng buhay."

Ang turn ni Armaneigh

Dumating ang tawag noong Hunyo. Pagkaraan ng 292 araw, nakatanggap si Tianna ng balita na handa na ang isang puso para kay Armaneigh. Ang koponan ay tumalon sa aksyon.

“Napakarami ng pamilya ni Armaneigh mula nang makilala ko sila mahigit isang taon pa lang,” sabi ng social worker ng Heart Center na si Megan Miller, MSW. "Matagal na naghintay si Armaneigh para sa transplant, ngunit ang kanyang ina at ang kanyang medical team ay nanatiling nakatuon sa kanyang kalusugan at kapakanan. Ang pangako at lakas na ito ang nagdala kay Armaneigh sa kung nasaan siya ngayon."

Nang tuluyang umalis sina Armaneigh at Tianna sa ospital pagkatapos ng 341 araw, ang pangkat ng pangangalaga na naging pangalawang pamilya nila ay pumila sa mga bulwagan na kumakaway ng mga pompom upang pasayahin sila.

"Naabot ni Armaneigh ang napakaraming milestone sa ospital, at ang koponan ay naroon para sa kanilang lahat," sabi ni Tianna. "Sydnee, the recreation coordinator in the playroom, bring us so much joy. The PCU 200 and CVICU teams showered us with love. You can tell that for the nurses, this is not just a job. And Dr. Kaufman has really been through the wringer with us."

Pinahahalagahan ni Tianna si Beth Kaufman, MD, isang klinikal na propesor ng pediatric cardiology at direktor ng Pediatric Cardiomyopathy Program ng ospital, sa pagtataguyod para kay Armaneigh at pagiging isang mapagkukunan ng lakas at pananaw.

Isang Pusong Nagpapasalamat

Ngayon si Armaneigh ay isang maliit na batang babae na may matingkad na mata na masayang kasama. Mahilig siya sa Minnie Mouse at sumasabay sa pagkanta sa theme music ng Mickey Mouse Clubhouse. “Iyon ang kanyang masayang lugar,” sabi ni Tianna.

Salamat sa suporta mula sa mga donor at pangkat ng mga serbisyong panlipunan ng ospital, nananatili sina Armaneigh at Tianna sa Ronald McDonald House sa Stanford upang maging malapit sa ospital at sa kanyang pangkat ng pangangalaga. Sa kabila ng pagkakaroon ng maraming appointment upang subaybayan ang bagong puso ni Armaneigh at matiyak na walang mga palatandaan ng pagtanggi sa organ, ipinagmamalaki ni Tianna kung gaano kalayo ang narating ng kanyang anak.

"Ang panonood kay Armaneigh na humarap sa kanyang mga hamon ay nagpapakita sa akin na dapat talaga tayong magpasalamat sa ating kalusugan," sabi ni Tianna.

At nagpapahayag din siya ng pasasalamat sa aming komunidad ng donor.

“Ako ay nag-iisang ina na naka-enroll sa paaralan,” sabi ni Tianna. "Kung wala ang mga taong sumusuporta sa ospital, hindi magiging kwalipikado si Armaneigh para sa kanyang transplant. Gusto kong magsabi ng 'salamat' sa mga donor sa paggawa ng pagbabago para sa aming anak na babae."

Tinitiyak ng iyong mga regalo sa Packard Children's Hospital na ang mga batang tulad ni Armaneigh ay may mas maliwanag na kinabukasan at pangalawang pagkakataon sa buhay. Bigyan ngayon!

Ang artikulong ito ay orihinal na lumabas sa Fall 2023 na isyu ng Packard Children's News.  

Pagtulong sa mga Bata na Umunlad

Hope, Healed: Gene Therapy Breakthrough para sa Epidermolysis Bullosa Ang mga pamilyang apektado ng isang masakit at nakakapigil sa buhay na kondisyon ng balat, epidermolysis bullosa (EB), ay may bagong pag-asa: isang yugto...

Noong 3 linggo si Hazel, inilagay siya sa hospice at binigyan siya ng anim na buwan upang mabuhay ng kanyang mga doktor sa Oklahoma. Ang kanyang mga magulang, sina Loren at...

Ang mga mananaliksik ng Stanford ay gumawa ng isang kapana-panabik na hakbang sa kanilang paghahanap sa 3D print ng puso ng tao, ayon sa isang bagong papel na inilathala sa...