Preschooler, chatterbox, kampeon ng fetal surgery
22 linggo pa lamang sa kanyang pagbubuntis, nalaman ni Helisabed na ang kanyang nabubuong sanggol ay may pinakamalalang anyo ng spina bifida, na tinatawag na myelomeningocele. Sa pangsanggol na spina bifida, ang spinal cord, o neural tube, ay hindi ganap na sumasara, at ito ay umuusbong sa pamamagitan ng backbone at papunta sa amniotic cavity. Ang isang buo na spinal cord ay mahalaga para sa paggalaw, paggana ng katawan, at kalusugan ng utak.
Ang magandang balita? Ang koponan sa Lucile Packard Children's Hospital Stanford ay maaaring magsagawa ng isang cutting-edge sa utero surgery upang posibleng iligtas ang kanyang sanggol mula sa malubhang limitasyon sa bandang huli ng buhay, napatunayang matagumpay sa isang pambansang klinikal na pagsubok na tinatawag na Management of Myelomeningocele Study (MOMS). Sumailalim si Helisabed sa isang mahigpit na proseso para maging kwalipikado dahil hindi lahat ng ina at bawat fetus ay kandidato. Nang inalok siya ng operasyon, hindi siya nagdalawang-isip.
"Siya ay kumuha ng ilang mga panganib para sa kanyang sarili upang magkaroon ng pagkakataon na makinabang ang kanyang sanggol," sabi ng neurosurgeon na si Kelly Mahaney, MD.
Ang isa pang pagpipilian ay ang paghihintay hanggang sa ipanganak ang sanggol, na pinangalanang Iliana, at pagkatapos ay operahan upang isara ang kanyang spinal cord. Para kay Iliana, malamang na nangangahulugan iyon ng pamumuhay gamit ang isang ventriculoperitoneal (VP) shunt upang patuloy na maubos ang likido mula sa kanyang utak, bukod sa iba pang mga komplikasyon.
"Kapag bukas ang spinal cord, may panganib para sa meningitis, na isang kondisyon na nagbabanta sa buhay. Kaya naman kapag nagsasagawa kami ng tradisyonal na pag-aayos ng neural tube defect, ginagawa namin ito isang araw o dalawa pagkatapos ipanganak ang isang sanggol," sabi ni Dr. Mahaney.
Ang fetal surgery ay nagkaroon ng kahanga-hangang resulta. Nangangailangan ito ng pagbukas ng tiyan ng ina, pag-draining ng amniotic fluid mula sa matris, at pagpoposisyon ng fetus upang ang maliit na gulugod nito ay nakaharap sa mga neurosurgeon. Pagkatapos ay isinasara ng mga surgeon ang depekto sa spinal cord, pinapalitan ang amniotic fluid, at naglalagay ng mga natatanging tahi upang lumikha ng isang hindi tinatagusan ng tubig na selyo para sa matris bago isara ang tiyan ng ina.
Ayon sa National Institute of Neurological Disorders and Stroke, ang malaking mayorya ng mga sanggol na ipinanganak na may myelomeningocele ay nangangailangan ng shunt, at karamihan ay may kahinaan sa binti, nakakaranas ng mga pagbabago sa istraktura ng utak, at may bladder at bowel dysfunction. Habang si Iliana ay nangangailangan ng mga leg braces para makalakad at isang catheter upang makatulong sa pag-alis ng kanyang pantog, gumagana ang kanyang utak at bituka. At hindi niya kailanman kailangan ng shunt.
"Nagsusuot siya ng leg braces dahil ang kanyang mga paa ay pumipihit papasok, ngunit tumatakbo siya sa mga iyon. Kailangang hilingin sa kanya ng kanyang mga guro na magdahan-dahan," sabi ni Helisabed. "At saka siya ay talagang matalino. Gustung-gusto niya ang paaralan, at ang kanyang bokabularyo ay higit pa sa karamihan ng mga 3 taong gulang."
Habang ginagawa ang fetal surgery sa ilang ospital bukod sa Packard Children's, ang Stanford ay isa sa mga tanging lugar sa United States na nag-aalok ng magkatabi na pangangalaga ng eksperto para sa parehong mga sanggol at ina.
"Ang paglalakbay sa pangangalaga ni Iliana ay isang magandang paglalarawan ng komprehensibong pangangalaga na ibinibigay namin sa mga ina at sanggol sa aming Fetal and Pregnancy Health Program," sabi ni Susan Hintz, MD, direktor ng medikal ng programa. "Ang aming pangangalaga ay sumasaklaw sa lahat, kasama ang ilang mga espesyalista na may malalim na kadalubhasaan sa paggamot sa mga ina at sanggol na may simple hanggang kumplikadong mga kondisyon—mataas na panganib na obstetrician, neonatologist, genetics, fetal imaging specialist, cardiologist, neurosurgeon, at heart surgeon—na kumikilos nang magkakasama tulad ng maraming spokes ng matibay na gulong upang maibigay sa bawat ina at sanggol ang pinakamahusay na resulta mula sa maagang pagbubuntis."
"Isa siya sa pinakamatalinong, pinakamasayang bata na makikilala mo. Nagulat siya sa lahat kung gaano siya kahusay," sabi ni Helisabed.
Gustung-gusto ni Iliana ang palaruan. Sumisid siya at hinamon ang sarili na umakyat sa mga hagdan at umakyat at bumaba sa slide. "Nakahanap siya ng paraan upang gawin ang lahat. Kahit na kailangan niyang umupo sa kanyang ibaba para makabangon ng mga hakbang, ginagawa niya ito," sabi ni Helisabed.
Si Dr. Blumenfeld ay hindi natutuwa sa kung gaano kahusay si Iliana. Inaasahan niya ang mga larawan ni Iliana habang lumalaki ito sa mga darating na taon. “Isang pribilehiyo at karangalan na malaman na nabago namin nang husto ang kanyang buhay,” sabi niya.
Umaasa kaming makakasama mo si Iliana at ang kanyang pamilya sa Summer Scamper sa Hunyo 25. Panoorin namin habang kinakalaban niya ang posibilidad na lumahok sa fun run ng kanyang unang mga anak!
